jueves, 30 de diciembre de 2010

A cara descubierta, por obligación

La dirección del Hospital del Mar, de Barcelona, ha negado a Pilar Remiro, auxiliar de clínica, el derecho a usar la máscara que le han prescrito los médicos.


La mujer sufre síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM), una enfermedad que le hace intolerantes a gran cantidad de productos, como desinfectantes –muy presentes en el ámbito sanitarios– y otras sustancias de uso corriente como perfumes... Al percibirlos, su organismo reacciona con ahogos, ronquera, fatiga extrema, dolores de cabeza o alteraciones en la piel. El centro pone en duda la veracidad de la enfermedad que tiene diagnosticada su empleada. Pilar Remiro y su abogado, Jaume Cortés, del Colectivo Ronda (especializado en defender los derechos laborales de trabajadores con este problema) luchan para que se le permita la protección imprescindible para desempeñar su labor. También, intentan, junto a numerosas asociaciones de afectados, que el SSQM sea definido en el catálogo de enfermedades y se atienda en protocolos sanitarios. El Hospital del Mar ha declarado que no ha amenazado con despedir a nadie, pero el representante legal de Pilar Remiro, asegura que le han avisado que le aplicarán el régimen sancionador. “Al mirar el convenio equivale a la extinción del contrato”, aclara Jaume Cortés.

viernes, 24 de diciembre de 2010

La historia digital de la natividad

¿Que pasaría hoy en Belén?

viernes, 10 de diciembre de 2010

"Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública"

Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian sentirse completamente desprotegidos por la Administración. Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos. En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente. Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas . Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas. Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada. Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión. En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato. Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos. A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana. Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido. Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles. Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían. Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis. Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos. Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto. Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad. Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias. Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración. La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad. Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello, Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente. Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos. La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros. Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando. Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos. El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades. Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia? Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI. Artículo de Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

jueves, 9 de diciembre de 2010

Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de afectados de Fibromialgia.


Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales. Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional. El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes. Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían. La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales". La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

EFE

miércoles, 8 de diciembre de 2010

La Cruz Roja Americana veta la donación de sangre a los enfermos de síndrome de Fatiga Crónica.


A lo largo del 2010, un buen número de bancos de sangre nacionales han publicado sendos bandos desaconsejado o prohibiendo públicamente a las personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) donar sangre. El origen de esta prohibición radica en el trabajo que Vicent C. Lombardi y Judy Mikovits publicaron en la Revista Science el pasado 8 de octubre del 2009, en el que relacionaban el retrovirus XMRV con los enfermos de SFC.

En Abril del 2010 el Banco de Sangre Canadiense fue el primero en hacer pública la prohibición y pocos días después, la Cruz Roja Australiana establecía una moratoria de dos años en la aceptación de donaciones de sangre de enfermos de SFC, en espera de que la comunidad científica llegara a un consenso sobre la relación entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad. Les siguieron el Banco de Sangre de Nueva Zelanda y el 1 de Noviembre fue el Reino Unido el que comunicaba que de forma permanentemente, las personas con antecedentes de SFC no serían aceptadas como donantes.

El pasado viernes 3 de Diciembre, finalmente se publicó la Declaración de la Cruz Roja Americana sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y el XMRV. En ella se recoge que aun cuando hasta el momento no exista una recomendación especifica por parte del Gobierno, y tampoco no se haya confirmado la relación directa entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o el cáncer de próstata, en aras de la seguridad de los pacientes y de los donantes, y para reducir el riesgo de transmisión, se restringe indefinidamente la donación de sangre de estos enfermos.

En esta declaración se explica que el National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) está llevando a cabo un estudio para determinar la frecuencia del retrovirus XMRV en la población donante, si se transmite por transfusión sanguínea y si los receptores de sangre se infectan y acaban desarrollando la enfermedad.

Por otro lado, sabemos que el National Institutes of Health (NIH) ha creado también un grupo de trabajo, el Blood XMRV Scientific Research Working Group, en el que participan seis laboratorios: dos laboratorios distintos de The Food and Drug Administration (FDA), the National Cander Institute (NCI), the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the Blood Systems Research Institute (BRSI) y the Whittemore-Peterson Institute (WPI). Este grupo este siendo coordinado por el reconocido virólogo Dr. Ian Lipkin.

En la nota de la American Red Cross, se informa que la AABB (la Asociación Americana de Bancos de Sangre, que representa más de 2000 instituciones y 8.000 especialistas), ha creado un Grupo de Trabajo centrado en el XMRV. Este grupo están examinando todos los datos disponibles, y en base a ello formularan recomendaciones para la adopción de tests y nuevas medidas para evaluar el riesgo de transmisión del XMRV por transfusión de sangre. Asimismo desarrollaran estrategias de mitigación, si es necesario, y proporcionaran información a los donantes de sangre, los destinatarios y el público.

El Grupo de Trabajo de la AABB publicó en su boletín del pasado mes de Junio de 2010, unas recomendaciones en las que desalentaba a los donantes potenciales que se les hubiera diagnosticado SFC donar sangre o sus componentes. Es por ello que la Cruz Roja ha puesto en práctica las recomendaciones de AABB y ha ido más allá, ordenando que se restrinja indefinidamente la donación de sangre de donantes que revelen un diagnóstico médico previo de Síndrome de Fatiga Crónica.

domingo, 5 de diciembre de 2010

Identifican enzina con función importante para el dolor.

La enzima está implicada en los mecanismos en el cerebro para el dolor neuropático y puede servir de diana en el desarrollo de nuevos medicamentos.

Investigadores han encontrado una enzima en el cerebro que hace que el dolor dure después del daño neural, la proteína encontrada puede ser el objetivo de un nuevo medicamento para tratar el dolor crónico en personas, el estudio fue hecho en ratones.

El dolor crónico
En general el dolor crónico se refiere a la percepción de dolor durante un período largo de tiempo, más allá del tiempo de cura esperado o después de la cura de una herida o enfermedad. Se divide en dos tipos: nociceptivo y neuropático, éste último causado por daño al sistema nervioso o por mal funcionamiento del mismo.

Cerebro y dolor crónico
En los últimos años se han hecho grandes avances en la comprensión de los mecanismos cerebrales para el dolor crónico causado por una herida o por alguna enfermedad. Se conoce que el cerebro tiene un rol fundamental en la representación y modulación de la experiencia del dolor.
Diversos estudios han dado lugar a la identificación de una red de regiones en el cerebro que se activan de alguna manera ante el dolor. Esta red es algo diferente en dependencia de si la percepción del dolor se realiza en personas normales o en las que sufren de dolor crónico.
Una de las regiones del cerebro involucradas en el dolor crónico es la corteza cingulada anterior. En este nuevo trabajo, dirigido por Min Zhuo, profesor de fisiología de la Universidad de Toronto, se encontraron altos niveles de la proteína kinasa M zeta en esta región del cerebro de ratones con heridas en el sistema nervioso.

La función de la enzima en ratones
Los ratones inyectados con un inhibidor de la proteína kinasa M zeta experimentan menor dolor crónico o bien no sienten el dolor. Lo mismo ocurre en ratones a los que se le había eliminado el gen de la enzima, dicen los autores en su artículo publicado en la revista Science.
Según estos resultados la función de la enzima en la corteza cingulada anterior consiste en el mantenimiento del dolor neuropático.


La batalla contra el dolor crónico
El tratamiento del dolor crónico en enfermos de cáncer y de enfermos terminales en general aún dista de ser adecuado, posiblemente los medicamentos contra el dolor existentes en la actualidad fallan en algunos casos debido a que no atacan la función de esta enzima, sobre todo cuando el tipo de dolor es neuropático,
Teniendo en cuenta este trabajo es de esperar que se pueda diseñar una nueva clase de medicamentos contra el dolor cuyo mecanismo de acción tenga como base el bloqueo de la proteína kinasa M zeta.

miércoles, 1 de diciembre de 2010

martes, 30 de noviembre de 2010

El dolor crónico sí deja huella.


Imagine una alarma de coche que se disparara cada dos por tres sin motivo; un semáforo que casi siempre estuviera en rojo; o un sistema de emergencia que avisara continuamente de que existe peligro. No sólo dejaría de ser útil sino que acabaría interfiriendo en la seguridad y sembrando el caos. Pues algo semejante sucede en el cerebro de las personas que padecen dolor crónico; los estímulos se procesan de forma diferente y lo que en principio tendría que ser un mecanismo de defensa, acaba por convertirse en un pesado lastre. Es como si la alarma permaneciera continuamente activada y saltara aunque, a priori, no exista ninguna razón para que se dispare.

¿Cómo medir el dolor? ¿Cómo procesa esta experiencia sensorial el cerebro de las personas que sufren este trastorno? ¿Funciona de manera diferente en ellas? Y tras años de padecer este síndrome ¿qué ocurre en el cerebro? ¿Tiene, por decirlo de alguna forma, efectos secundarios? ¿Qué estrategias pueden mitigarlo y mejorar su calidad de vida? El Grupo de Neurodinámica y Psicología Clínica del IUNICS (Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud) lleva más de una década buscando respuestas a todos estos interrogantes. Al frente del equipo se encuentra Pedro J. Montoya, catedrático de Psicobiología de la UIB.

Se considera crónico un dolor que se sufre durante más de seis meses seguidos, sin que ningún tratamiento médico lo solucione. Los pacientes aquejados por este trastorno acuden a las consultas porque experimentan generalmente cansancio y dolor muscular. Se les realizan las pruebas más habituales (radiografías o análisis de sangre y orina) que no detectan problemas físicos. Pero, frente a esta aparente normalidad, los síntomas persisten y terminan alterando seriamente la vida de los afectados que acaban deprimidos, ansiosos y con problemas de memoria y concentración.

Su grupo de investigación se encuentra en una fase avanzada en la demostración de que el dolor crónico provoca una pequeña atrofia en determinadas regiones del cerebro, confirmada estadísticamente y con datos cuantificados a partir de las exploraciones de este órgano mediante herramientas como las resonancias magnéticas funcionales, los electroencefalogramas, las magnetoencefalografías o las técnicas de estimulación magnética transcraneal. «Hemos observado un deterioro del circuito por el que se comunica el dolor entre las diferentes partes del cerebro –llega al tálamo desde los nervios periféricos y alcanza la corteza somatosensorial, el lóbulo frontal y el parietal–; por lo que la hipótesis de que el dolor continuado acaba alterando la forma de funcionar del cerebro está cada vez más confirmada», indica Montoya.

Este grupo de investigación se ha concentrado sobre todo en el estudio de los pacientes diagnosticados con síndrome de fibromialgia. Se trata de personas con un historial largo y desesperante, que presentan un cuadro de padecimiento difuso y generalizado de dolor en diversas partes del cuerpo, indetectable a través de las pruebas médicas más comunes.

El punto de partida de la investigación es que el funcionamiento cerebral es anómalo. Y para demostrarlo, los investigadores se sirven de dos niveles combinados de actuación: el psicológico, que consiste en administrar una amplia batería de cuestionarios que el paciente debe contestar; y el fisiológico, mediante el estudio clínico de su actividad cerebral que se compara con la de sujetos sanos.

La otra parte del trabajo de este grupo se realiza en el laboratorio y se centra en la fisiología del paciente y en las modificaciones que el dolor crónico provoca en su actividad cerebral. Y a partir de las exploraciones del cerebro se ha observado que deja huella, confirmando que el dolor crónico altera su forma de funcionar.

La Unidad de Investigación y Diagnóstico Neuropsicológico del Dolor Crónico está involucrada en trasladar los resultados de sus estudios a la práctica clínica. Por ello, ofrecen la posibilidad de realizar una evaluación psicofisiológica del dolor crónico y proporcionar estrategias terapéuticas a los pacientes. «Si no podemos eliminar totalmente el dolor, sí podemos aportar al paciente la esperanza de mejorar su calidad de vida», concluye Montoya.

domingo, 28 de noviembre de 2010

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)



Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

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Mariajo, se que ha sido un gran esfuerzo por tú parte. Por eso espero que con esto consigas que muchos de los que no os entienden, sepan comprenderos un poquito más. Andone.

¡¡¡GRACIAS!!!

jueves, 25 de noviembre de 2010

El último aliento de la "chica burbuja".


La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.

miércoles, 24 de noviembre de 2010

El portero del hotel.


No había en el pueblo peor oficio que el de portero del hotel. Pero ¿qué otra cosa podría hacer aquel hombre? De hecho, nunca había aprendido a leer ni a escribir, no tenia ninguna otra actividad ni oficio. Un día se hizo cargo del hotel un joven con inquietudes, creativo y emprendedor. El joven decidió modernizar el negocio. Hizo cambios y después cito al personal para darle nuevas instrucciones. Al portero, le dijo:
"A partir de hoy usted, además de estar en la puerta, me va a preparar un reporte semanal donde registrara la cantidad de personas que entren por día y anotara sus comentarios y recomendaciones sobre el servicio..."
El hombre tembló, nunca le había faltado disposición al trabajo pero..."Me encantaría satisfacerlo, señor - balbuceo - pero yo...yo no se leer ni escribir..."
¡Ah! ¡Cuanto lo siento!"
"Pero señor, usted no me puede despedir, yo trabaje en esto toda mi vida..."
No lo dejo terminar: "Mire, yo comprendo, pero no puedo hacer nada por usted. Le vamos a dar una indemnización para que tenga hasta que encuentre otra cosa. Así que, lo siento. Que tenga suerte..."
Y sin más, se dio vuelta y se fue. El hombre sintió que el mundo se derrumbaba.
Nunca había pensado que podría llegar a encontrarse en esa situación. ¿Que hacer? Recordó que en el hotel cuando se rompía una silla o se arruinaba una mesa, él, con un martillo y clavos lograba hacer un arreglo sencillo y provisorio.
Pensó que esta podría ser una ocupación transitoria hasta conseguir un empleo. El problema es que solo contaba con unos clavos oxidados y unas pinzas muy viejas, entonces decidió usar parte del dinero para comprar una caja de herramientas. Como en el pueblo no había una ferretería, debía viajar dos días en mula para ir al pueblo más cercano a realizar la compra. ¿Qué más da? Pensó, y emprendió la marcha. A su regreso, trama una hermosa y completa caja de herramientas. De inmediato su vecino llamo a la puerta de su casa:
"Vengo a preguntarle si no tiene un martillo para prestarme..."
"Mire, si, lo acabo de comprar pero lo necesito para trabajar...como me quede sin empleo..."
"Bueno, pero yo se lo devolvería mañana bien temprano."
El portero accedió y le presto el martillo. A la mañana siguiente, como había prometido, el vecino toco la puerta:
"Mire, yo todavía necesito el martillo. ¿Por qué no me lo vende?"
''No, yo lo necesito para trabajar y además, la ferretería esta a dos días en mula."
"Hagamos un trato - dijo el vecino - Yo le pagare los dos días de ida y los dos de vuelta, más el precio del martillo, total usted esta sin trabajar. ¿Qué le parece?"
Realmente, esto le daba trabajo por cuatro días...Acepto. Volvió a montar su mula. Al regreso, otro vecino lo esperaba en la puerta de su casa:
"Hola, vecino. ¿Usted le vendió un martillo a nuestro amigo?" "Si, así es..."
"Mire, yo necesito unas herramientas, y estoy dispuesto a pagarle sus cuatros días de viaje, más una pequeña ganancia. Yo no dispongo de tiempo para el viaje."
El ex-portero abrió su caja de herramientas y su vecino eligió una pinza, un destornillador, un martillo y un cincel. Le pagó y se fue."
El ex-portero pensó entonces que mucha gente podría necesitar que el viajara a traer herramientas de las que había vendido. De paso, podría ahorrar algún tiempo de viajes. La voz empezó a correrse por el barrio y muchos quisieron evitarse el viaje. Una vez por semana, el ahora corredor de herramientas viajaba y compraba lo que necesitaban sus clientes. Alquilo un carretón para almacenar las herramientas y algunas semanas después alquilo un cuarto que se convirtió en la primera ferretería del pueblo.
Todos estaban contentos y compraban en su negocio. Ya no viajaba, los fabricantes le enviaban sus pedidos. El era un buen cliente. Con el tiempo, las comunidades cercanas preferían comprar en su ferretería y ganar dos días de marcha.
Un día se le ocurrió que su amigo, el tornero, podría fabricar para el las cabezas de los martillos. Y luego, ?por que no? Las tenazas...y las pinzas...y los cinceles. Y luego fueron los clavos y los tornillos..

Para no hacer muy largo el cuento, sucedió que en diez años aquel hombre se transformo con honestidad y trabajo en un millonario fabricante de herramientas.
Un día decidió donar a su pueblo una escuela. Ahí se enseñaría, además de leer y escribir, las artes y oficios más prácticos de la época.

En el acto de inauguración de la escuela, el alcalde le entrego las llaves de la ciudad, lo abrazo y le dijo: "Es un gran orgullo y gratitud que le pedimos nos conceda el honor de poner su firma en la primera hoja del libro de actas de la nueva escuela"
El honor sería para mí - dijo el hombre - Creo que nada me gustaría más que firmar allí, pero yo no se leer ni escribir. Yo soy analfabeto."
¿Usted? - dijo el Alcalde, que no alcanzaba a creerlo. ¿Usted construyó un imperio industrial sin saber leer ni escribir? Estoy asombrado. Me pregunto, ¿qué hubiera sido de usted si hubiera sabido leer y escribir?"
"Yo se lo puedo contestar - respondió el hombre con calma. Si yo hubiera sabido leer y escribir...sería portero del hotel!"

MORALEJA:
Generalmente los cambios son vistos como adversidades. Pero las adversidades encierran bendiciones. Las crisis están llenas de oportunidades.

http://www.luzysabiduria.com/

martes, 23 de noviembre de 2010

'Los pájaros de la mina'


Conmover el ánimo a través de los fotogramas no es sólo cuestión de grandes productoras o geniales cineastas. No, no. Bastan una buena historia, talento para contarla y una cámara.
Víctor Moreno escuchó en el programa 'Carne Cruda' de Radio 3 la historia de Eva Caballé, enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El testimonio de la 'niña burbuja' de Cataluña, que ella misma trasladó a su libro 'Desaparecida', encendió la luz creativa del director, quien se puso a trabajar en 'Los pájaros de la mina'.
La película, protagonizada y guionizada por la valenciana Mariam Felipe, narra la historia de una afectada de esta patología que no puede llevar una vida convencional (salir a la calle, ponerse desodorantes, tocar determinados tejidos...). «Nos llamó la atención el desamparo de los enfermos de SQM y el desconocimiento de la población», explica Mariam Felipe.
Felipe aclara: «No es la vida de Elvira Roda, la afectada de Valencia, sino el relato de una enferma anónima que de pronto comienza a sentirse mal sin saber por qué. Tampoco los médicos realizan un buen diagnóstico. La película narra ese periplo».
El tráiler de 'Los pájaros de la mina' acumula más de 3.000 visitas. La Universidad de Alicante proyectó recientemente la versión reducida del largometraje (de 50 minutos) y fue «un éxito». A este pase acudió la madre de Elvira Roda, a quien le gustó. Eva Caballé, el origen de la película, ha visionado parte del metraje y «está satisfecha».
Miriam Felipe explica el título de la cinta: «El canario es el simbolo de los afectados con las enfermemades ambientales. Y, antes, este tipo de ave acompañaba a los mineros porque servía para detectar la fuga de gases mortíferos. El canario era como su sensor de la muerte».
Nadie ha cobrado por trabajar en el filme, señala la guionista, quien desea que 'Los pájaros de la mina', que se rodó en Pontevedra, Valencia y El Puig, sea muy vista para «sensibilizar a los ciudadanos sobre esta enfermedad y concienciarles de que cualquiera puede enfermar de SQM».
La cinta se estrenará el 10 de diciembre en el teatro Principal de Pontevedra, lugar de origen del director. A partir de ahí, el equipo, casi medio centenar de profesionales, confía en que el largometraje gire por diferentes festivales.

lunes, 22 de noviembre de 2010

Los afectados de dolor crónico pierden 3 horas diarias de productividad laboral


El impacto laboral del dolor crónico es relevante, ya que el 22% de los pacientes pierde el empleo.

El dolor crónico es uno de los mayores problemas socio-sanitarios en nuestro país. Afecta a más de 4,5 millones de españoles, de los cuales el 58% lo sufre durante los siete días de la semana.

La intensidad del dolor, puntuada en 6,2 en una escala de 10, y su continuidad en el tiempo, acarrea importantes repercusiones en el ámbito personal, social y laboral, provocando que los afectados pierdan un promedio de 3 horas diarias de productividad laboral como consecuencia de su enfermedad.

Estos datos son el resultado de un estudio desarrollado por la Plataforma “Pain Proposal” en 15 países europeos (Alemania, Austria, Bélgica, España, Finlandia, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Noruega, Países Bajos, Portugal, Suecia, Suiza y Reino Unido). Dicha iniciativa, impulsada por expertos europeos y españoles en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, ha contado con la participación de 2.019 pacientes y 1.472 médicos de Atención Primaria de toda Europa.

Elevado impacto laboral
El dolor crónico afecta en gran medida al ámbito laboral, siendo el responsable de que el 22% de los pacientes pierda su empleo y de que el 30% se haya visto obligado a coger una baja. El 11% de los afectados requiere hospitalización con una estancia media de doce días.

Tal como recoge el informe español, el Instituto de Estudios Fiscales cifra en 52 millones de jornadas laborales perdidas y 2.500 millones de euros el impacto del dolor crónico en el ámbito laboral. Todo ello ocasiona una carga económica significativa, estimándose los costes directos e indirectos en más de 16.000 millones lo que supone el 2,5 % del PIB1.

“En varios países europeos existen las llamadas casas de cuidado, sin embargo, en España la baja laboral por incapacidad permanente recae en las familias, que son quienes se ven forzados a dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para cuidar del enfermo”, afirma Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis.

sábado, 20 de noviembre de 2010

Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres


Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres porque el factor psicológico tiene un mayor peso en su personalidad, según explicó ayer la especialista en Dolor María Luisa Franco en el foro Encuentros con la Salud de El CORREO. «Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de experimentar dolores múltiples de forma simultánea, lo que conlleva un nivel mucho más alto de incapacidad y alteraciones psicológicas», afirmó la experta.
La experiencia revela que de cada 250 casos de cefaleas, migrañas y dolores de rodilla, espalda y cervicales, 150 corresponden a población femenina y 100 a varones. Es decir, la incidencia es un 50%mayor en ellas. No se sabe exactamente por qué ocurre así, aunque según explicó la especialista, se cree que se debe a que en la mujer el componente emocional tiene un peso que, normalmente, no tiene en el hombre.
«Es muy importante creer al paciente», alertó la experta al hilo de esta cuestión. Determinadas aflicciones pueden resolverse mediante terapia psicológica, cada vez más frecuente en las unidades del dolor. Sin embargo, existen dolores que si no se tratan como es debido, pueden acabar generando al paciente un problema mayor.
«No le cree el médico de familia, no le cree el traumatólogo y, al final, se genera tal bola de nieve, que parece que una se está inventando su dolor». La doctora Franco invitó, por ello, a los pacientes a hacer ver a sus médicos de referencia la necesidad de ser vistos por expertos en el manejo del dolor. «Hay complicaciones que no se van a curar, pero la experiencia de 30 años me dice que si se le escucha, se le trata con profesionalidad y cariño, los pacientes lo llevan todo mucho mejor, incluido el dolor».

martes, 16 de noviembre de 2010

Jornadas sobre las exposiciones químicas.


Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.

Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).

Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.

Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.

De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.

jueves, 11 de noviembre de 2010

El 70% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden estar infectados por el virus XRMV

Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes.

Investigadores del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) han planteando la importancia de los virus en el Síndrome de Fatiga Crónica y, muy especialmente, del retrovirus XRMV, en el marco de la edición 2010 de una de las Jornadas de referencia sobre esta enfermedad, que se celebró en el hospital barcelonés el pasado día 2.
La importancia de los virus y la respuesta que se produce en la célula cuando se infecta parece la clave entre los mecanismos que contribuyen a la aparición del Síndrome de Fatiga Crónica. Este novedoso conocimiento, que se publicó por primera vez hace un año, ha dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología tan invalidante.
Los últimos hallazgos en esta enfermedad la asocian a algunos virus y especialmente al retrovirus XRMV. Actualmente, se desconoce cómo se diagnostica la infección y se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para objetivar si así los pacientes mejoran. De esta forma, se confirmaría la implicación en el desarrollo de la enfermedad de este virus y se establecería una clara relación de causa-efecto.
El grupo de investigación del VHIR, en colaboración con otros centros, tiene ambiciosos proyectos en marcha, y “una de las líneas principales es conocer las bases genéticas que determinan la enfermedad, así como la respuesta celular frente a los desencadenantes del Síndrome de Fatiga Crónica”, explicó el Dr. Alegre, responsable del grupo de investigación en este síndrome del VHIR. “La clave podría ser conocer qué se activa en la célula cuando ésta se infecta por estos virus. Sin duda, ya es un hecho que el virus XRMV puede darnos respuestas a algunas de las preguntas, pues el 70% de los afectados por esta enfermedad están infectados, frente al 3% de población sana”, afirmó el Dr. Alegre. Es por ello que ya se ha establecido que las personas con Síndrome de Fatiga Crónica no pueden dar sangre ni donar tejidos, pues este virus se transmite a través de la sangre.

martes, 26 de octubre de 2010

Muestran que el dolor crónico deja una huella en el cerebro

El dolor es la causa más frecuente de consulta médica y su relevancia sanitaria ha llevado, cada vez más, a que sea considerado una epidemia.

En particular, el dolor crónico (que ocurre cuando el sufrimiento persiste por más de seis meses) puede ocasionar depresión, insomnio, disminución de la capacidad inmune, cansancio, alteraciones en el apetito y problemas para prestar atención y tomar decisiones, entre otras consecuencias.

Uno de los dolores crónicos más comunes es el de cintura, que es uno de los principales motivos de ausentismo laboral, para el cual no existe una terapia totalmente efectiva.

Por mucho tiempo, se supuso que el dolor crónico era un dolor agudo sostenido, lo cual llevó a tratar a ambas dolencias como si fueran lo mismo.

Pero, si bien todavía no se conoce el mecanismo biológico exacto por el cual el dolor agudo pasa a la cronicidad, en los últimos años los estudios con resonancia magnética funcional demostraron que los pacientes con dolor crónico tienen algunas alteraciones cerebrales que están correlacionadas con la intensidad y la duración del padecimiento.

"Podría decirse que el dolor crónico «lastima» el cerebro", ilustra el doctor en medicina Dante Chialvo, investigador del Conicet en la Universidad de Rosario que, en conjunto con tres físicos, realizó un estudio que echa más luz sobre el problema y que será publicado en la revista científica Neuroscience Letters .

"En pacientes con dolor crónico de cintura, localizamos tres sitios del cerebro que tienen la conectividad alterada respecto de controles normales -informa Enzo Tagliazucchi, del Departamento de Física de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales (FCEyN) de la UBA-. Hay un cambio en la comunicación entre regiones de la corteza frontal y la ínsula, que es un área relacionada con la percepción del dolor", añade.

Sin descanso

El cerebro siempre está "encendido", aun cuando no pensemos ni hagamos nada. Para sostener tamaña tarea, dispone de un sistema -denominado "red de estado de reposo"- que "apaga" ciertas regiones cerebrales en la medida en que otras áreas del cerebro aumentan su actividad.

Chialvo, recientemente retornado al país desde los Estados Unidos, había demostrado previamente que, en los pacientes con dolor crónico de cintura, este mecanismo de balance está alterado, es decir, regiones que deben "apagarse" permanecen "encendidas". En aquellos experimentos, se les pedía a los sujetos que, mientras estaban en el resonador magnético, ejecutasen alguna tarea que requiriera atención.

Ahora, repitieron el ensayo utilizando a 12 pacientes y a 12 individuos sanos, pero esta vez se les pidió que pusieran la mente en blanco y no hicieran absolutamente nada.

"Observamos el mismo desequilibrio, lo cual implica que las alteraciones cerebrales están presentes aun cuando el paciente está descansando", señala el doctor Pablo Balenzuela, investigador del Conicet en el Departamento de Física de la FCEyN y otro de los autores del trabajo, que también firma el doctor Daniel Fraiman, investigador del Conicet en la Universidad de San Andrés.

Para los investigadores, la metodología utilizada para el análisis de los datos proporcionados por el resonador es un aspecto sobresaliente del estudio. "Lo realmente fuerte del trabajo es que no utilizamos ningún atlas anatómico para buscar los sitios con la conectividad alterada, sino que partimos de los datos y utilizamos métodos de análisis de sistemas complejos -uno de ellos desarrollado por Tagliazucchi- para encontrarlos", destaca Balenzuela.

"Que esto se haya demostrado en ausencia de cualquier hipótesis previa es un sello distintivo, poco usual en la disciplina", subraya Chialvo.

Los científicos suponen que, así como el cerebro cambia su estructura a medida que aprendemos, también podría "aprender" el dolor, que permanecería en el cerebro aun después de curada la lesión.

"Estos hallazgos representan otra confirmación de que el dolor crónico debe ser tratado como una condición objetiva que afecta procesos cerebrales y, por lo tanto, ir más allá de la visión simplista de que se trata de un estado subjetivo del paciente -consigna Chialvo-. Los resultados de todos estos estudios hacen razonable aconsejar que se adopten estrategias terapéuticas que controlen y minimicen el dolor", completa.

Según los autores, el hecho de que estas alteraciones sean objetivamente demostrables en condiciones tan sencillas como pedir al paciente que descanse en el resonador plantea un potencial uso para diagnóstico y seguimiento de esta patología.

Centro de Divulgación Científica de la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA

domingo, 10 de octubre de 2010

La naturaleza de las cosas.


Dos monjes estaban lavando sus tazones en el río cuando vieron a un escorpión que se ahogaba. Un monje lo sacó inmediatamente y lo puso sobre la orilla. Durante el proceso fue picado. Volvió a lavar su tazón y el escorpión volvió a caer. El monje salvó al escorpión y fue picado nuevamente.
El otro monje le preguntó:
- Amigo ¿por qué continúas salvando al escorpión cuando sabes que su naturaleza es picar?
El monje respondió:
- Porque salvarlo es mi naturaleza


http://www.luzysabiduria.com/

jueves, 23 de septiembre de 2010

El doctor Casanueva, premio nacional por sus estudios sobre la fibromialgia


El médico cántabro y su equipo han aportado una «herramienta clave» para medir la minusvalía en un enfermo con esta patología.

El proyecto, titulado 'Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale', supone un avance «muy importante», según su coordinador, ya que ofrece una herramienta para medir la minusvalía de una persona con fibromialgia, algo que muy pocos conseguían hasta ahora. Como él puso de relieve en su 'Tratado de Fibromialgia', el 75% de los reumatólogos no tienen formación específica para diagnosticar esta enfermedad. «Es una patología complicada, con más de 79 síntomas asociados, lo que hace que la evaluación sea muy difícil y los resultados del tratamiento sean malos. Los médicos no están acostumbrados a afrontar estas situaciones, por lo que prefieren desentenderse y el paciente termina derivado a medicina general o cualquier otro servicio». Pero desde ahora (en las próximas semanas se publicará su investigación), «los profesionales tendrán en sus manos una herramienta que les resultará muy útil», apuntó. Aunque reconoció la dificultad de diagnóstico, señaló que «una alarma a la que todos los médicos deberían de prestar atención es cuando el paciente llega diciendo 'me duele todo'. Una vez demostrado que no responden a los tratamientos con antiflamatorios, se debe de sospechar que puede tratarse de fibromialgia», para lo que recomendó «un tratamiento multidisciplinar».

viernes, 6 de agosto de 2010

Salud pilotará un programa de actividad física para personas con fibromialgia, en Andalucia.


El programa se realizará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud y se propondrá la utilización de los recursos comunitarios para su desarrollo
La Consejería de Salud pilotará un programa de actividad física para pacientes con fibromialgia. El programa, que se desarrollará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud, se propondrá la utilización de los recursos comunitarios existentes en cada municipio para su desarrollo.
Este programa, realizado con la colaboración de la Consejería de Comercio, Turismo y Deporte y con la Federación Andaluza de Fibromialgia, nace con el objetivo de entrenar y mejorar las capacidades motoras, la resistencia aeróbica, el equilibrio, la coordinación, la fuerza, la movilidad articular, el trabajo cognitivo y la expresión corporal, entre otras, en las personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica.
El programa está compuesto por diferentes sesiones de sesenta minutos cada una de media. Cada sesión se distribuye en tres fases: una de calentamiento, una fase central en la que se realizarán las actividades diseñadas para trabajar cada una de las habilidades previstas en cada sesión, y una fase de estiramientos y relajación.
Todas las sesiones están ideadas para ser realizadas en grupo, si bien, se primará la intensidad de cada ejercicio en función de la situación personal de cada paciente. Para ello, los responsables de los grupos serán los encargados de realizar valoraciones individuales antes del inicio de la sesión al objeto de establecer la progresión de cada uno de los participantes.

miércoles, 21 de julio de 2010

Especialistas elaboran un consenso de fibromialgia.

Representantes de las diversas especialidades médicas relacionadas la fibromialgia han elaborado el 'Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia', enfocado en individualizar las terapias lo máximo posible, según han informado la Sociedad Española de Reumatología.
"No se puede tratar a todos los pacientes con fibromialgia como una entidad única, puesto que a cada uno se le presenta la enfermedad de una forma diferente y su desarrollo no es igual en unos y en otros", ha afirmado Milena Gobbo, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología, que ha participado en la elaboración de este documento.
En este sentido, ha indicado que "es más apropiado utilizar clasificaciones donde existan subgrupos de pacientes con características distintivas, y así el tratamiento podrá ser mucho más apropiado y acertado".
Este consenso apuesta por una aproximación realista de la enfermedad, donde prima su utilidad para la práctica clínica diaria, por lo que, utilizando las muchas clasificaciones que ya se han hecho sobre las tipologías de pacientes, marca tres subgrupos claramente diferenciados por sintomatología, con el fin de sistematizar los tratamientos más eficaces para cada grupo y desechar un tratamiento único para todos los pacientes.
Hay que tener en cuenta que en el abordaje de la fibromialgia "existe un pilar fundamental basado en el ejercicio físico, la rehabilitación y el pensamiento positivo hacia la enfermedad", ha subrayado Gobbo.
Asimismo, ha resaltado que ante esta patología "no existe ni un diagnóstico de certeza ni un tratamiento curativo y lo que se intenta es paliar y mejorar la calidad de vida del paciente, por eso creemos fundamental enseñar a convivir con la enfermedad".
Aunque también es importante, la terapia farmacológica, queda en un segundo plano dependiendo de si en el paciente priman más la ansiedad y depresión, el control del dolor o su sensibilidad hacia él. En este sentido, el documento hace gran énfasis en la no utilización de AINEs ni paracetamol en el tratamiento de este dolor, por su falta de eficacia.
"La implicación de Atención Primaria en este proyecto ha resultado fundamental para intentar abordar al paciente desde un primer momento con el tratamiento correcto", ha recalcado .
"Hoy por hoy el 90 por ciento de las personas que llegan a las consultas de Reumatología derivados desde el primer nivel asistencial ya trae consigo un tratamiento farmacológico, por lo que es importante que estos médicos estén concienciados de que estos fármacos no son válidos para fibromialgia", ha afirmado la experta.

martes, 13 de julio de 2010

La s chicas de oro y el Sïndrome de Fatiga Crónica.

Este capitulo, muestra como se siente Dorothy, cuando ya sabe que tiene SFC y ve al médico que le dijo; que a ella lo único que le pasaba era que se estaba volviendo vieja, que se tiñera el pelo y ya vería como se sentiría mejor.
Me gusta como esta tratado, un aplauso.


lunes, 12 de julio de 2010

Poema a los amigos.

Este poema me llego el otro día en Power-Point, en él ponía que es de Jorge Luis Borges.
Me ha dado por mirar en "san Google" y veo que hay abierto un pequeño debate, de si es de él o no.
Así que al final me he quedado sin saber de quien es.
De todas formas he decidido compartirlo con vosotr@s.

Espero que os guste.

Poema a los amigos


No puedo darte soluciones para todos tus problemas en la vida,

no tengo respuesta para tus dudas o temores.

Pero puedo escucharte y compartirlos contigo.

No puedo evitar que tropieces.

Solamente puedo ofrecerte mi mano para que te sujetes y no caigas.

Tus alegrías, tus triunfos y tus éxitos no son míos.

Pero disfruto sinceramente cuando te veo feliz.

No juzgo las decisiones que tomas en la vida.

Me limito apoyarte, estimularte y ayudarte si me lo pides.

No puedo trazarte limites dentro de los cuales debes actuar,

pero si te ofrezco el espacio necesario para crecer.

No puedo evitar tus sufrimientos cuando alguna pena te parte el corazón,

pero puedo llorar contigo y recoger los pedazos para armarlo de nuevo.

No puedo decirte quien eres ni quien deberías ser.

Solamente puedo quererte como eres y ser tu amigo.

En estos días pensé en mis amigos y amigas,

y entre ellos apareciste tú.

No estabas arriba ni abajo ni en medio.

No encabezabas ni concluías la lista.

No eras el numero uno ni el numero final.

Y tampoco tengo la pretensión de ser el primero,

el segundo o el tercero de tu lista.

Basta que me quieras como amigo.

Gracias por serlo.

viernes, 2 de julio de 2010

Primera sentencia que reconoce una invalidez por accidente ambiental.

Marzo del 2008. Los vecinos de la calle de la Tramuntana de L'Ametlla del Vallès empiezan a notar un fuerte olor de aguas residuales y putrefactas. Todo coincide con la puesta en marcha de la estación de bombeo del polígono Monguit. Por motivos inexplicables, alguien ha conectado las cañerías de los residuos industriales, repletos de componentes químicos y animales, con la canalización de dos hogares. Una de esas casas es la de Isabel Martínez, donde los vapores que emanan de los inodoros y los lavabos empiezan a causarle migrañas y una neumonía. Después llegan una fibromialgia y un síndrome de sensibilidad química múltiple.
Al menos, esta mujer de 52 años acaba de recibir este mes una buena noticia. Jaume Cortés, abogado del Col·lectiu Ronda al que Isabel acudió para que le ayudara a denunciar el caso, ha logrado que el Juzgado de lo Social número 3 de Barcelona les haya dado la razón y haya dictado «la primera sentencia de España que reconoce una invalidez por un accidente ambiental», según el letrado.
En el caso de L'Ametlla había otra casa afectada. «Era la de una mujer de más de 90 años que falleció de neumonía 30 días después de aparecer los olores sin que los médicos ayudaran a relacionar la muerte con los residuos», logró recordar Isabel. También le vino a la memoria que fue su marido quien tuvo que solucionar el problema con la instalación de arquetas.

miércoles, 30 de junio de 2010

Estudio sobre efectos de la acupuntura en la fibromialgia.

Con el fin de valorar los efectos de la acupuntura en la fibromialgia y ver si mejora el dolor en sus pacientes tras nueve semanas de tratamiento, el médico acupuntor Jorge Vas, del centro de salud de Doña Mercedes(Dos Hermanas ,Sevilla), va a poner en marcha después del verano el proyecto de investigación Eficacia estímulo-sensorial con la acupuntura en la fibromialgia.

Un novedoso estudio, financiado por la Consejería de Salud, que también tendrá en cuenta los efectos de otros factores de la fibromialgia, como el cansancio, la depresión o la ansiedad, mediante la realización de cuestionarios de impacto; así como la influencia de la fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes.Para iniciar la investigación, Jorge Vas necesita la implicación de 150 pacientes, a los que se van a dividir en dos grupos, a uno de los cuales se le aplicará la acupuntura teniendo en cuenta para ello su historial clínico y sintomático, y al otro una técnica similar pero que no es acupuntura.

Con una sesión a la semana lo que el doctor Vas quiere poner en evidencia es que los pacientes del primer grupo reducen más el dolor y consiguen más alivio, sobre los del segundo grupo.

Durante la aplicación de la acupuntura a los pacientes, que mantendrán su medicación habitual, se les valorará, mediante genogramas, si la relación con la familia o los antecedentes personales afectan de una u otra manera en la aparición de la fibromialgia o para que la enfermedad evolucione en distintas circunstancias.

Estudio multicéntrico

Jorge Vas va a realizar este estudio con pacientes de tres centros de salud de la provincia de Sevilla, repartidos en grupos de cincuenta, durante los tres años que dure la investigación. Trabajará en el centro de salud de Las Cabezas, en el centro de salud de San Francisco en Morón de la Frontera y en el de Doña Mercedes de Dos Hermanas. Para este último grupo, el doctor va a contar con la participación de las socias de Afina, la Asociación de fibromialgia nazarena. En el municipio nazareno Jorge Vas ya ha reclutado a 13 pacientes de un cupo de 50, por lo que el plazo sigue abierto para todos aquellos pacientes de fibromialgia que quieran participar y beneficiarse de la investigación.

Para ello deben cumplir una serie de requisitos, como el hecho de no haber recibido antes tratamiento de fibromialgia, no participar en ningún otro estudio de fibromialgia y no tener diagnóstico de depresión mayor. Los interesados que cumplan estas condiciones deben dirigirse a la sede de Afina, en la calle Chapi, o al centro de salud de Doña Mercedes.

Para Jorge Vas se trata del primer trabajo de investigación que realiza sobre la fibromialgia ya que, según el propio doctor, “no hay evidencias que demuestren que la acupuntura funciona, aunque sí hay estudios que demuestran que con tratamientos individualizados se obtienen mejores resultados”. Además de tratarse, prosigue, “de una enfermedad que cada vez afecta a más personas”.

viernes, 25 de junio de 2010

Juan Vilas gana su batalla.

Atrás quedan los dos años de lucha, 34 días en huelga de hambre y un mes de recogida de firmas para conseguir la incapacidad laboral por la fibromialgia y fatiga crónica que sufre el alcireño Juan Vilas, que ha ganado su dura batalla.
Esto se debe a que el pasado día 18, Juan recibió en su domicilio alcireño una buena noticia en forma de carta.
El remitente, el Ministerio de Trabajo e Inmigración concretamente el Instituto Nacional de la Seguridad Social (Inss), anunciaba a Vilas su incapacidad permanente total por fibromialgia y fatiga crónica, en lo que respecta a su trabajo como albañil, con carácter retroactivo al 25 de febrero de 2010.
Una decisión que Juan consideró más que como una batalla ganada, «un pequeño escalón de una escalera muy grande», manifestó Vilas a LAS PROVINCIAS.
Esto se debe a que este alcireño solicitaba la incapacidad absoluta para todo tipo de trabajos, con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008, fecha en la que le denegaron la primera solicitud de invalidez que presentó.
Pero esta pequeña victoria ha dejado a este alcireño un sabor de boca agradable, ya que Juan aseguró que está «contento porque he conseguido que se reconozcan la fibromialgia y la fatiga crónica como incapacitantes, así como una moción aprobada por todo el Ayuntamiento de Alzira a favor del colectivo de afectados».
A Juan aún le queda la lucha final, ya que está pendiente que salga la resolución del juicio sobre la primera denegación de la incapacidad en 2008.
En caso de ser favorable, la decisión del juez reconocería la incapacidad absoluta, para todos los trabajos, por fibromialgia y fatiga crónica con carácter retrospectivo al 3 de octubre de 2008, como ha solicitado Juan Vilas, situándose esta decisión judicial por encima del informe del Inss.
En caso de que esta decisión no sea favorable «me conformaré con la decisión que tome el juez. Mi idea en este momento es descansar y esperar la resolución y si la cosa no ha ido bien esperar a la valoración que tengo que hacerme en 2012», señaló Vilas.

Vaya desde aquí, mi más sincera enhorabuena por tu perseverancia y los logros obtenidos.

sábado, 19 de junio de 2010

José Saramago.


Llegas al final de tu vida, y el mundo es aún para ti lo que era cuando naciste: una interrogación, un misterio inaccesible, algo que no forma parte de tu herencia: quinientas palabras, huerto al que en cinco minutos se da la vuelta, una casa de tejas y el suelo de tierra apisonada. Aprieto tu mano callosa, paso mi mano por tu rostro arrugado y por tu cabello blanco que resistió el peso de las cargas ― y sigo sin entender. Fuiste hermosa, dices, y veo muy bien que eres inteligente. ¿Por qué te han robado, pues, el mundo? ¿Quién te lo robó? Pero quizá de esto entienda yo, y te diría cómo, y por qué, y cuándo, si supiera elegir entre mis innumerables palabras las que tú podrías comprender. Ya no vale la pena. El mundo continuará sin ti ― y sin mí también. No nos habremos dicho el uno al otro lo que más importa.

Párrafo extraído de: Carta a mi abuela Josefina, (José Saramago).


viernes, 11 de junio de 2010

Fibromialgia incomprendida.

sábado, 5 de junio de 2010

Preferiría no hacerlo

“Preferiría no hacerlo”, pensó Julia cuando su jefe le encargó un trabajo para el mes de julio. Pero se calló y no dijo nada: no están los tiempos para negarse a trabajar cuando te piden algo que, en principio, todo el mundo envidiaría. Pero ella preferiría no hacerlo.

Le vino a la memoria un relato de Herman Melville; en él, un personaje que llega como escribiente al despacho de un abogado se dedica a repetir sistemáticamente esta frase, “preferiría no hacerlo”, cada vez que le piden algo. Ella, sin embargo, nunca haría eso, aunque no por falta de ganas en determinados momentos.
Ahora mismo, por ejemplo, desearía poder decirlo. Ha pasado un invierno duro, ha tenido mucho trabajo, su marido ha viajado continuamente también por razones laborales y sus hijos, ambos adolescentes, se han pasado el curso luchando entre sus irrefrenables ganas de salir con amigos y sus obligaciones con los estudios. Ella ha estado ahí para ayudarles. Los exámenes de sus hijos aumentaban las preocupaciones de Julia, que comenzaba a estar cansada. Necesitaba vacaciones. Más que nunca, este año quería desaparecer y dejar todas las labores que llevaba a cabo en su día a día cotidiano.

Miedo al “no”

Julia fue la mayor de cinco hermanos y con frecuencia tuvo que cuidar de ellos. Habría preferido no hacerlo, pero ni siquiera atrevió a pensarlo. Nunca pudo poner palabras a lo que sentía; por esa razón le gustó tanto el relato de Melville (“Bartleby, el escribiente”), donde aquel personaje pronunciaba una y otra vez la frase que explicaba gran parte de lo que ella había callado en su historia infantil. El deseo de ser querida por sus padres la había llevado, en la infancia, a ocuparse de labores que no le gustaban. Pero decir “no” representaba que la podían rechazar.

Hoy, después de haber elaborado psicológicamente quién era y qué quería, se atreve a hacerse cargo de sus deseos, sabe lo que quiere y lo que no. Lo dijera o se lo callara, ella sabía cuál era su deseo. Antes no podía negarse nunca a nada: ni en el trabajo, porque creía que la echarían; ni en la cama, porque fantaseaba con que su pareja la rechazaría para siempre; ni en su casa, pues sus hijos la verían como una mala madre. La mirada crítica que tenía sobre sus actos era tan intransigente que no le permitía decir “no” a nada. Asociaba negación con debilidad.

Hacia la felicidad

Curiosamente, cuando comenzó a expresar lo que quería y a rechazar lo que no deseaba no se cumplieron sus peores temores. Antes al contrario, en su trabajo la empezaron a valorar más, porque aparecía como una mujer con criterio propio; su pareja empezó a respetar más sus deseos y ella se sintió más querida. En cuanto a sus hijos, aunque protestaban, los veía mejor. Saber decir “no” favorece que podamos disfrutar más cuando decimos “sí”. Registrar lo que preferimos hacer y lo que deseamos rechazar significa hacernos cargo de nuestros deseos y gozar de la sensación de que somos nosotros los que tenemos en nuestras manos el control de nuestra vida.

Ahora bien, decidir no hacer algo muestra no sólo nuestros deseos, sino también nuestros límites. La energía que nos mueve en la vida se agota si no la reponemos, si no respetamos nuestras necesidades tanto corporales como emocionales. Nos resulta imprescindible alimentarnos de lo que nos gusta y tener tiempo para escucharnos mejor, para rechazar lo que no queremos y elegir, en la medida de lo posible, acercarnos a aquello que nos hace sentir bien.

Acabo de leer este articulo en: mujerhoy.com y me he sentido muy identificada.
Se que muchas de las personas que también sufrís Fibromialgia, os sentiréis al leerlo, reflejadas en él; pues una de nuestras características, es el no haber dicho que "no" a muchas cosas y cargarnos nosotras con el doble de trabajo.

viernes, 4 de junio de 2010

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?






Artículo elaborado por:



La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.
* Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
* La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.
* Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.
* Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.

¿Cuál es el porcentaje de afectados?

* En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población, según el grado de afectación.
* Para poner ejemplos de otros países donde existen estadísticas, según “Environmental Health Association of Québec” un 2,4% de la población de Canadá tiene SQM. Según el investigador Martin L. Pall, en EE.UU. se calcula que hay un 3,5% de la población con SQM severo.
* Por lo tanto la SQM no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,05% de la población. Es una enfermedad emergente y ocultada.
* Los productos químicos ante los que reaccionan los enfermos de SQM son tóxicos y afectan a todas las personas. Los productos químicos están vinculados a enfermedades como cierto tipo de cáncer, el asma, las alergias, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades de origen medioambiental.

¿Cómo podemos saber si estamos desarrollando SQM?

* El síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejar de tolerar agentes químicos diversos, como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y ambientadores, etc.
* Normalmente también se dejan de tolerar bebidas alcohólicas, alimentos con gluten o los lácteos y pueden aparecer intolerancias alimentarias y/o a medicamentos.
* Frecuentemente también aparecen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a la humedad, a los ruidos y vibraciones, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
* La SQM es la pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse de 2 formas: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años. En el segundo grupo se encuentra un número creciente de personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que al cabo de los años acaban desarrollando SQM.

¿Cómo se diagnostica la SQM?

* El diagnóstico es clínico, es decir, se basa en una serie de síntomas que presentan los afectados. No existe ninguna prueba analítica ni ninguna exploración específica que permita confirmar el diagnóstico y se deben realizar exploraciones para descartar otras enfermedades.
* Para el diagnóstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria.
* Hay 6 criterios diagnósticos aceptados por la mayoría de los investigadores:
1. La enfermedad es crónica.
2. Los síntomas se reproducen al repetir la exposición al agente.
3. Los síntomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentración.
4. Los síntomas mejoran o desaparecen cuando se eliminan las sustancias químicas
desencadentes.
5. Los síntomas aparecen frente a múltiples agentes químicos, sin relación entre ellos.
6. Están afectados múltiples órganos del cuerpo.
* Cuando tienes SQM y te expones a un agente químico automáticamente se desencadenan una serie de síntomas como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta dejar de estar en contacto con el desencadenante. Una vez evitado el desencadenante, los síntomas pueden durar días o incluso semanas.

¿Cuál es el tratamiento para la SQM?

* Al no conocerse exactamente las bases fisiopatológicas de este síndrome, tampoco existe ningún tratamiento específico. Pero sí que existen tratamientos para mejorar y controlar la SQM (saunas, suplementos vitamínicos, homeopatía, etc.), por lo que es muy importante que nos pongamos en manos de un médico especialista para que estudie nuestro caso a fondo, ya que cada enfermo es diferente, según su genética, las patologías asociadas y el grado de SQM que tenga.
* Además del tratamiento, es muy importante hacer Control Ambiental, es decir, evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Pero a pesar de ello, el cuadro es crónico y puede reducir de forma importante la calidad de vida de los afectados.
* El Control Ambiental consiste en evitar los productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes húmedos y evitar la exposición a ambientes irritantes (gases, humos). Para ello es necesario cambiar los productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecológicos sin perfume, comer alimentos ecológicos (eliminar los que no toleremos) utilizando utensilios de cocina que no sean tóxicos, beber y asearnos con agua filtrada, utilizar máscaras de carbón activo cuando nos tengamos que exponer a ambientes tóxicos, utilizar purificadores de aire, utilizar ropa de tejidos orgánicos con tintes ecológicos, reducir nuestra exposición a los campos electromagnéticos y en general eliminar todo lo que nos produzca sintomatología (muebles, ropa, cosméticos, etc.). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. El control ambiental beneficia al enfermo de SQM y a toda su familia y en otros países está recomendado para personas con alergias y/o asma. También está recomendado para enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia.
* Pautas básicas de Control Ambiental y consejos.
* En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine el estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación), estudio que demostraba que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.
* En mayo de 2009 las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.

viernes, 28 de mayo de 2010

Luchar contra el dolor


El dolor puede ser causado por un daño que sucede o puede suceder, una sensación que se describe como dolor, pero que no lo es exactamente. Definición válida, sobre todo, para el dolor crónico.

Por ejemplo, en el cáncer el dolor aparece por la presión de un tumor sobre los huesos, los nervios o los órganos del cuerpo. Los tratamientos para luchar contra el cáncer también pueden dejar secuelas dolorosas, como los que aparecen luego del tratamiento con la radioterapia, quimioterapia o los dolores que quedan luego de las cirugías contra el cáncer. Otras veces puede no estar relacionado con el cáncer o su tratamiento, como un dolor de cabeza asociado, artritis, dolor por neuropatía diabética, dolor por procesos degenerativos en la columna, etc.

Agudo o crónico

Son muy frecuentes tanto los dolores agudos como crónicos. Los agudos duran lo que dura una lesión, como en una fractura o una cortadura con vidrio, etc. El dolor debería desaparecer luego de los procedimientos, los analgésicos y antiinflamatorios y en el tiempo que se presume se curará la lesión. Si persiste luego de resuelta la afección hablamos de dolor crónico. Para dar un intervalo de tiempo se dice que el dolor crónico es aquel que dura más de 3 meses.

Sus características

Los dolores agudos y crónicos tienen características muy diferentes. El dolor agudo es fácil diagnosticar y su tratamiento no ofrece dificultades.

En cambio, el dolor crónico no responde bien a los analgésicos comunes, su mecanismo es complejo, el diagnóstico es dificultoso, el tratamiento difícil. Permanece en el tiempo y le acompañan trastornos de ánimo como depresión, ansiedad y puede agregarse sufrimiento debido a la frustración, impotencia, sensación de discapacidad, merma de recursos económicos, descreimiento de los allegados, pérdida laboral, pérdida del rol familiar. Por supuesto, hay miedo al dolor, a la internación, a los nuevos tratamientos, rabia por el retardo en el diagnóstico, la escasa comunicación con el profesional tratante, etc. Se genera “dolor total”. El dolor de ser solo un síntoma se convierte en una verdadera enfermedad.

Enlace: http://www.abc.com.py/abc/nota/125203-Luchar-contra-el-dolor/

domingo, 9 de mayo de 2010

Sabemos que mienten.


(Manifiesto Antitóxico)

12 Mayo 2010,

Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM

Nos mienten. Sabemos que nos mienten.

Somos las ovejas negras del rebaño manipulable de los políticos que nos mienten.

Somos cobayas molestas para los médicos que nos mienten.

Máquinas rotas que no consumen para la industria que nos miente.

La piedra en el zapato de las farmacéuticas que nos mienten.

Nos mienten los que nos quieren vender salud.

Nos mienten los que hablan de progreso con una mano en la cartera.

Pero no nos creemos sus mentiras tóxicas.

Aunque nos quieran hacer invisibles, encerrarnos en una enfermedad y tirar la llave, envenenarnos y taparnos la boca, matarnos y plantar flores de mentira sobre nuestra tumba, no nos van a encerrar, a callar ni a hacer desaparecer.

No tenemos paciencia ni somos buenos pacientes, no nos justificamos ni damos explicaciones.

Si sufres Fibromialgia, si sobrevives con Síndrome de Fatiga Crónica, si agonizas con Sensibilidad Química Múltiple, debes saber que estás en guerra. Sus mentiras no nos asustan, son la munición en esta guerra que no ha hecho más que empezar.

Si crees que estás sano, escoge tu bando: enferma con ellos o vive con nosotros.

Ahora es nuestro momento: decimos, decidimos y definimos.

No nos creemos sus mentiras tóxicas.

Sabemos que mienten.

Clara Valverde y Eva Caballé.

http://nofun-eva.blogspot.com/2010/05/sabemos-que-mienten-manifiesto.html
Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
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