QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

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Mariajo, se que ha sido un gran esfuerzo por tú parte. Por eso espero que con esto consigas que muchos de los que no os entienden, sepan comprenderos un poquito más. Andone.

¡¡¡GRACIAS!!!

El último aliento de la "chica burbuja".

La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.

'Los pájaros de la mina'

Conmover el ánimo a través de los fotogramas no es sólo cuestión de grandes productoras o geniales cineastas. No, no. Bastan una buena historia, talento para contarla y una cámara.
Víctor Moreno escuchó en el programa 'Carne Cruda' de Radio 3 la historia de Eva Caballé, enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El testimonio de la 'niña burbuja' de Cataluña, que ella misma trasladó a su libro 'Desaparecida', encendió la luz creativa del director, quien se puso a trabajar en 'Los pájaros de la mina'.
La película, protagonizada y guionizada por la valenciana Mariam Felipe, narra la historia de una afectada de esta patología que no puede llevar una vida convencional (salir a la calle, ponerse desodorantes, tocar determinados tejidos...). «Nos llamó la atención el desamparo de los enfermos de SQM y el desconocimiento de la población», explica Mariam Felipe.
Felipe aclara: «No es la vida de Elvira Roda, la afectada de Valencia, sino el relato de una enferma anónima que de pronto comienza a sentirse mal sin saber por qué. Tampoco los médicos realizan un buen diagnóstico. La película narra ese periplo».
El tráiler de 'Los pájaros de la mina' acumula más de 3.000 visitas. La Universidad de Alicante proyectó recientemente la versión reducida del largometraje (de 50 minutos) y fue «un éxito». A este pase acudió la madre de Elvira Roda, a quien le gustó. Eva Caballé, el origen de la película, ha visionado parte del metraje y «está satisfecha».
Miriam Felipe explica el título de la cinta: «El canario es el simbolo de los afectados con las enfermemades ambientales. Y, antes, este tipo de ave acompañaba a los mineros porque servía para detectar la fuga de gases mortíferos. El canario era como su sensor de la muerte».
Nadie ha cobrado por trabajar en el filme, señala la guionista, quien desea que 'Los pájaros de la mina', que se rodó en Pontevedra, Valencia y El Puig, sea muy vista para «sensibilizar a los ciudadanos sobre esta enfermedad y concienciarles de que cualquiera puede enfermar de SQM».
La cinta se estrenará el 10 de diciembre en el teatro Principal de Pontevedra, lugar de origen del director. A partir de ahí, el equipo, casi medio centenar de profesionales, confía en que el largometraje gire por diferentes festivales.

Jornadas sobre las exposiciones químicas.

Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.

Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).

Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.

Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.

De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.

Primera sentencia que reconoce una invalidez por accidente ambiental.

Marzo del 2008. Los vecinos de la calle de la Tramuntana de L'Ametlla del Vallès empiezan a notar un fuerte olor de aguas residuales y putrefactas. Todo coincide con la puesta en marcha de la estación de bombeo del polígono Monguit. Por motivos inexplicables, alguien ha conectado las cañerías de los residuos industriales, repletos de componentes químicos y animales, con la canalización de dos hogares. Una de esas casas es la de Isabel Martínez, donde los vapores que emanan de los inodoros y los lavabos empiezan a causarle migrañas y una neumonía. Después llegan una fibromialgia y un síndrome de sensibilidad química múltiple.
Al menos, esta mujer de 52 años acaba de recibir este mes una buena noticia. Jaume Cortés, abogado del Col·lectiu Ronda al que Isabel acudió para que le ayudara a denunciar el caso, ha logrado que el Juzgado de lo Social número 3 de Barcelona les haya dado la razón y haya dictado «la primera sentencia de España que reconoce una invalidez por un accidente ambiental», según el letrado.
En el caso de L'Ametlla había otra casa afectada. «Era la de una mujer de más de 90 años que falleció de neumonía 30 días después de aparecer los olores sin que los médicos ayudaran a relacionar la muerte con los residuos», logró recordar Isabel. También le vino a la memoria que fue su marido quien tuvo que solucionar el problema con la instalación de arquetas.

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

Artículo elaborado por:

Eva Caballé

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.
* Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
* La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.
* Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.
* Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.

¿Cuál es el porcentaje de afectados?

* En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población, según el grado de afectación.
* Para poner ejemplos de otros países donde existen estadísticas, según “Environmental Health Association of Québec” un 2,4% de la población de Canadá tiene SQM. Según el investigador Martin L. Pall, en EE.UU. se calcula que hay un 3,5% de la población con SQM severo.
* Por lo tanto la SQM no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,05% de la población. Es una enfermedad emergente y ocultada.
* Los productos químicos ante los que reaccionan los enfermos de SQM son tóxicos y afectan a todas las personas. Los productos químicos están vinculados a enfermedades como cierto tipo de cáncer, el asma, las alergias, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades de origen medioambiental.

¿Cómo podemos saber si estamos desarrollando SQM?

* El síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejar de tolerar agentes químicos diversos, como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y ambientadores, etc.
* Normalmente también se dejan de tolerar bebidas alcohólicas, alimentos con gluten o los lácteos y pueden aparecer intolerancias alimentarias y/o a medicamentos.
* Frecuentemente también aparecen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a la humedad, a los ruidos y vibraciones, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
* La SQM es la pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse de 2 formas: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años. En el segundo grupo se encuentra un número creciente de personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que al cabo de los años acaban desarrollando SQM.

¿Cómo se diagnostica la SQM?

* El diagnóstico es clínico, es decir, se basa en una serie de síntomas que presentan los afectados. No existe ninguna prueba analítica ni ninguna exploración específica que permita confirmar el diagnóstico y se deben realizar exploraciones para descartar otras enfermedades.
* Para el diagnóstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria.
* Hay 6 criterios diagnósticos aceptados por la mayoría de los investigadores:
1. La enfermedad es crónica.
2. Los síntomas se reproducen al repetir la exposición al agente.
3. Los síntomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentración.
4. Los síntomas mejoran o desaparecen cuando se eliminan las sustancias químicas

desencadentes.
5. Los síntomas aparecen frente a múltiples agentes químicos, sin relación entre ellos.
6. Están afectados múltiples órganos del cuerpo.
* Cuando tienes SQM y te expones a un agente químico automáticamente se desencadenan una serie de síntomas como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta dejar de estar en contacto con el desencadenante. Una vez evitado el desencadenante, los síntomas pueden durar días o incluso semanas.

¿Cuál es el tratamiento para la SQM?

* Al no conocerse exactamente las bases fisiopatológicas de este síndrome, tampoco existe ningún tratamiento específico. Pero sí que existen tratamientos para mejorar y controlar la SQM (saunas, suplementos vitamínicos, homeopatía, etc.), por lo que es muy importante que nos pongamos en manos de un médico especialista para que estudie nuestro caso a fondo, ya que cada enfermo es diferente, según su genética, las patologías asociadas y el grado de SQM que tenga.
* Además del tratamiento, es muy importante hacer Control Ambiental, es decir, evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Pero a pesar de ello, el cuadro es crónico y puede reducir de forma importante la calidad de vida de los afectados.
* El Control Ambiental consiste en evitar los productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes húmedos y evitar la exposición a ambientes irritantes (gases, humos). Para ello es necesario cambiar los productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecológicos sin perfume, comer alimentos ecológicos (eliminar los que no toleremos) utilizando utensilios de cocina que no sean tóxicos, beber y asearnos con agua filtrada, utilizar máscaras de carbón activo cuando nos tengamos que exponer a ambientes tóxicos, utilizar purificadores de aire, utilizar ropa de tejidos orgánicos con tintes ecológicos, reducir nuestra exposición a los campos electromagnéticos y en general eliminar todo lo que nos produzca sintomatología (muebles, ropa, cosméticos, etc.). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. El control ambiental beneficia al enfermo de SQM y a toda su familia y en otros países está recomendado para personas con alergias y/o asma. También está recomendado para enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia.
* Pautas básicas de Control Ambiental y consejos.
* En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine el estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación), estudio que demostraba que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.
* En mayo de 2009 las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.

Sabemos que mienten.

(Manifiesto Antitóxico)

12 Mayo 2010,

Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM

Nos mienten. Sabemos que nos mienten.

Somos las ovejas negras del rebaño manipulable de los políticos que nos mienten.

Somos cobayas molestas para los médicos que nos mienten.

Máquinas rotas que no consumen para la industria que nos miente.

La piedra en el zapato de las farmacéuticas que nos mienten.

Nos mienten los que nos quieren vender salud.

Nos mienten los que hablan de progreso con una mano en la cartera.

Pero no nos creemos sus mentiras tóxicas.

Aunque nos quieran hacer invisibles, encerrarnos en una enfermedad y tirar la llave, envenenarnos y taparnos la boca, matarnos y plantar flores de mentira sobre nuestra tumba, no nos van a encerrar, a callar ni a hacer desaparecer.

No tenemos paciencia ni somos buenos pacientes, no nos justificamos ni damos explicaciones.

Si sufres Fibromialgia, si sobrevives con Síndrome de Fatiga Crónica, si agonizas con Sensibilidad Química Múltiple, debes saber que estás en guerra. Sus mentiras no nos asustan, son la munición en esta guerra que no ha hecho más que empezar.

Si crees que estás sano, escoge tu bando: enferma con ellos o vive con nosotros.

Ahora es nuestro momento: decimos, decidimos y definimos.

No nos creemos sus mentiras tóxicas.

Sabemos que mienten.

Clara Valverde y Eva Caballé.

http://nofun-eva.blogspot.com/2010/05/sabemos-que-mienten-manifiesto.html

Disfunción cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple.

Me alegra pensar que alguien es capaz de investigar, una de las menos visibles y conocidas de "las tres marías"; que es como amigablemente las personas afectadas, llamamos a las tres enfermedades que se relacionan entre sí, por síntomas y porqué hay personas que por desdicha sufren las tres. Las tres enfermedades son: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Máxime, cuando por desgracia, esta es la única de las tres que no esta reconocida por la Sanidad Española.

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La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad crónica adquirida de patogénesis desconocida. El objetivo de este estudio era determinar si los afectados de SQM después de una exposición a sustancias químicas presentaban cambios cerebrales visibles a través de SPECT cerebral (Tomografía Computerizada por Emisión de Fotones Individuales) y en la escala psicométrica.
Este procedimiento se realizó con productos químicos en concentraciones no tóxicas a 8 personas diagnosticadas de SQM y también en controles sanos.
• En comparación con los controles, los casos presentaron en el SPECT hipoperfusión cerebral (flujo sanguíneo reducido) en pequeñas áreas corticales del lóbulo parietal derecho, en ambos lóbulos temporales y en el lóbulo orbito frontal.
• Después de la exposición a productos químicos, los casos mostraron hipoperfusión en el bulbo olfatorio, en el hipocampo derecho e izquierdo, en el parahipocampo derecho, en la amígdala derecha, en el tálamo derecho, en la región rolándica derecha e izquierda y en ciertas zonas de la corteza temporal derecha.
• Por el contrario, los controles mostraron hiperperfusión en el cíngulo cerebral, en el parahipocampo derecho, en el tálamo izquierdo y en algunas regiones de la corteza cerebral.
• La pauta agrupada de desactivación en los casos fue más intensa que en los controles (p=0.012) y la pauta agrupada de activación en los controles fue más elevada que en los casos (p=0.012).
• En comparación con los controles, los casos presentaron una peor calidad de vida y una peor función neurocognitiva en el momento inicial, y un empeoramiento neurocognitivo tras la exposición química.

La exposición a sustancias químicas causó deterioro neurocognitivo y disfunción cerebral en el SPECT, especialmente en las áreas donde se procesan los olores, lo que sugiere un origen neurogénico (del sistema nervioso) de la SQM.

Enlace: http://nofun-eva.blogspot.com/2009/11/disfuncion-cerebral-sensibilidad.html