jueves, 30 de diciembre de 2010

A cara descubierta, por obligación

La dirección del Hospital del Mar, de Barcelona, ha negado a Pilar Remiro, auxiliar de clínica, el derecho a usar la máscara que le han prescrito los médicos.


La mujer sufre síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM), una enfermedad que le hace intolerantes a gran cantidad de productos, como desinfectantes –muy presentes en el ámbito sanitarios– y otras sustancias de uso corriente como perfumes... Al percibirlos, su organismo reacciona con ahogos, ronquera, fatiga extrema, dolores de cabeza o alteraciones en la piel. El centro pone en duda la veracidad de la enfermedad que tiene diagnosticada su empleada. Pilar Remiro y su abogado, Jaume Cortés, del Colectivo Ronda (especializado en defender los derechos laborales de trabajadores con este problema) luchan para que se le permita la protección imprescindible para desempeñar su labor. También, intentan, junto a numerosas asociaciones de afectados, que el SSQM sea definido en el catálogo de enfermedades y se atienda en protocolos sanitarios. El Hospital del Mar ha declarado que no ha amenazado con despedir a nadie, pero el representante legal de Pilar Remiro, asegura que le han avisado que le aplicarán el régimen sancionador. “Al mirar el convenio equivale a la extinción del contrato”, aclara Jaume Cortés.

viernes, 24 de diciembre de 2010

La historia digital de la natividad

¿Que pasaría hoy en Belén?

viernes, 10 de diciembre de 2010

"Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública"

Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian sentirse completamente desprotegidos por la Administración. Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos. En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente. Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas . Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas. Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada. Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión. En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato. Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos. A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana. Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido. Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles. Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían. Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis. Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos. Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto. Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad. Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias. Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración. La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad. Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello, Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente. Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos. La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros. Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando. Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos. El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades. Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia? Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI. Artículo de Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

jueves, 9 de diciembre de 2010

Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de afectados de Fibromialgia.


Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales. Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional. El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes. Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían. La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales". La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

EFE

miércoles, 8 de diciembre de 2010

La Cruz Roja Americana veta la donación de sangre a los enfermos de síndrome de Fatiga Crónica.


A lo largo del 2010, un buen número de bancos de sangre nacionales han publicado sendos bandos desaconsejado o prohibiendo públicamente a las personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) donar sangre. El origen de esta prohibición radica en el trabajo que Vicent C. Lombardi y Judy Mikovits publicaron en la Revista Science el pasado 8 de octubre del 2009, en el que relacionaban el retrovirus XMRV con los enfermos de SFC.

En Abril del 2010 el Banco de Sangre Canadiense fue el primero en hacer pública la prohibición y pocos días después, la Cruz Roja Australiana establecía una moratoria de dos años en la aceptación de donaciones de sangre de enfermos de SFC, en espera de que la comunidad científica llegara a un consenso sobre la relación entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad. Les siguieron el Banco de Sangre de Nueva Zelanda y el 1 de Noviembre fue el Reino Unido el que comunicaba que de forma permanentemente, las personas con antecedentes de SFC no serían aceptadas como donantes.

El pasado viernes 3 de Diciembre, finalmente se publicó la Declaración de la Cruz Roja Americana sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y el XMRV. En ella se recoge que aun cuando hasta el momento no exista una recomendación especifica por parte del Gobierno, y tampoco no se haya confirmado la relación directa entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o el cáncer de próstata, en aras de la seguridad de los pacientes y de los donantes, y para reducir el riesgo de transmisión, se restringe indefinidamente la donación de sangre de estos enfermos.

En esta declaración se explica que el National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) está llevando a cabo un estudio para determinar la frecuencia del retrovirus XMRV en la población donante, si se transmite por transfusión sanguínea y si los receptores de sangre se infectan y acaban desarrollando la enfermedad.

Por otro lado, sabemos que el National Institutes of Health (NIH) ha creado también un grupo de trabajo, el Blood XMRV Scientific Research Working Group, en el que participan seis laboratorios: dos laboratorios distintos de The Food and Drug Administration (FDA), the National Cander Institute (NCI), the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the Blood Systems Research Institute (BRSI) y the Whittemore-Peterson Institute (WPI). Este grupo este siendo coordinado por el reconocido virólogo Dr. Ian Lipkin.

En la nota de la American Red Cross, se informa que la AABB (la Asociación Americana de Bancos de Sangre, que representa más de 2000 instituciones y 8.000 especialistas), ha creado un Grupo de Trabajo centrado en el XMRV. Este grupo están examinando todos los datos disponibles, y en base a ello formularan recomendaciones para la adopción de tests y nuevas medidas para evaluar el riesgo de transmisión del XMRV por transfusión de sangre. Asimismo desarrollaran estrategias de mitigación, si es necesario, y proporcionaran información a los donantes de sangre, los destinatarios y el público.

El Grupo de Trabajo de la AABB publicó en su boletín del pasado mes de Junio de 2010, unas recomendaciones en las que desalentaba a los donantes potenciales que se les hubiera diagnosticado SFC donar sangre o sus componentes. Es por ello que la Cruz Roja ha puesto en práctica las recomendaciones de AABB y ha ido más allá, ordenando que se restrinja indefinidamente la donación de sangre de donantes que revelen un diagnóstico médico previo de Síndrome de Fatiga Crónica.

domingo, 5 de diciembre de 2010

Identifican enzina con función importante para el dolor.

La enzima está implicada en los mecanismos en el cerebro para el dolor neuropático y puede servir de diana en el desarrollo de nuevos medicamentos.

Investigadores han encontrado una enzima en el cerebro que hace que el dolor dure después del daño neural, la proteína encontrada puede ser el objetivo de un nuevo medicamento para tratar el dolor crónico en personas, el estudio fue hecho en ratones.

El dolor crónico
En general el dolor crónico se refiere a la percepción de dolor durante un período largo de tiempo, más allá del tiempo de cura esperado o después de la cura de una herida o enfermedad. Se divide en dos tipos: nociceptivo y neuropático, éste último causado por daño al sistema nervioso o por mal funcionamiento del mismo.

Cerebro y dolor crónico
En los últimos años se han hecho grandes avances en la comprensión de los mecanismos cerebrales para el dolor crónico causado por una herida o por alguna enfermedad. Se conoce que el cerebro tiene un rol fundamental en la representación y modulación de la experiencia del dolor.
Diversos estudios han dado lugar a la identificación de una red de regiones en el cerebro que se activan de alguna manera ante el dolor. Esta red es algo diferente en dependencia de si la percepción del dolor se realiza en personas normales o en las que sufren de dolor crónico.
Una de las regiones del cerebro involucradas en el dolor crónico es la corteza cingulada anterior. En este nuevo trabajo, dirigido por Min Zhuo, profesor de fisiología de la Universidad de Toronto, se encontraron altos niveles de la proteína kinasa M zeta en esta región del cerebro de ratones con heridas en el sistema nervioso.

La función de la enzima en ratones
Los ratones inyectados con un inhibidor de la proteína kinasa M zeta experimentan menor dolor crónico o bien no sienten el dolor. Lo mismo ocurre en ratones a los que se le había eliminado el gen de la enzima, dicen los autores en su artículo publicado en la revista Science.
Según estos resultados la función de la enzima en la corteza cingulada anterior consiste en el mantenimiento del dolor neuropático.


La batalla contra el dolor crónico
El tratamiento del dolor crónico en enfermos de cáncer y de enfermos terminales en general aún dista de ser adecuado, posiblemente los medicamentos contra el dolor existentes en la actualidad fallan en algunos casos debido a que no atacan la función de esta enzima, sobre todo cuando el tipo de dolor es neuropático,
Teniendo en cuenta este trabajo es de esperar que se pueda diseñar una nueva clase de medicamentos contra el dolor cuyo mecanismo de acción tenga como base el bloqueo de la proteína kinasa M zeta.

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
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