El doctor Casanueva, premio nacional por sus estudios sobre la fibromialgia

El médico cántabro y su equipo han aportado una «herramienta clave» para medir la minusvalía en un enfermo con esta patología.

El proyecto, titulado 'Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale', supone un avance «muy importante», según su coordinador, ya que ofrece una herramienta para medir la minusvalía de una persona con fibromialgia, algo que muy pocos conseguían hasta ahora. Como él puso de relieve en su 'Tratado de Fibromialgia', el 75% de los reumatólogos no tienen formación específica para diagnosticar esta enfermedad. «Es una patología complicada, con más de 79 síntomas asociados, lo que hace que la evaluación sea muy difícil y los resultados del tratamiento sean malos. Los médicos no están acostumbrados a afrontar estas situaciones, por lo que prefieren desentenderse y el paciente termina derivado a medicina general o cualquier otro servicio». Pero desde ahora (en las próximas semanas se publicará su investigación), «los profesionales tendrán en sus manos una herramienta que les resultará muy útil», apuntó. Aunque reconoció la dificultad de diagnóstico, señaló que «una alarma a la que todos los médicos deberían de prestar atención es cuando el paciente llega diciendo 'me duele todo'. Una vez demostrado que no responden a los tratamientos con antiflamatorios, se debe de sospechar que puede tratarse de fibromialgia», para lo que recomendó «un tratamiento multidisciplinar».

Salud pilotará un programa de actividad física para personas con fibromialgia, en Andalucia.

El programa se realizará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud y se propondrá la utilización de los recursos comunitarios para su desarrollo
La Consejería de Salud pilotará un programa de actividad física para pacientes con fibromialgia. El programa, que se desarrollará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud, se propondrá la utilización de los recursos comunitarios existentes en cada municipio para su desarrollo.
Este programa, realizado con la colaboración de la Consejería de Comercio, Turismo y Deporte y con la Federación Andaluza de Fibromialgia, nace con el objetivo de entrenar y mejorar las capacidades motoras, la resistencia aeróbica, el equilibrio, la coordinación, la fuerza, la movilidad articular, el trabajo cognitivo y la expresión corporal, entre otras, en las personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica.
El programa está compuesto por diferentes sesiones de sesenta minutos cada una de media. Cada sesión se distribuye en tres fases: una de calentamiento, una fase central en la que se realizarán las actividades diseñadas para trabajar cada una de las habilidades previstas en cada sesión, y una fase de estiramientos y relajación.
Todas las sesiones están ideadas para ser realizadas en grupo, si bien, se primará la intensidad de cada ejercicio en función de la situación personal de cada paciente. Para ello, los responsables de los grupos serán los encargados de realizar valoraciones individuales antes del inicio de la sesión al objeto de establecer la progresión de cada uno de los participantes.

Especialistas elaboran un consenso de fibromialgia.

Representantes de las diversas especialidades médicas relacionadas la fibromialgia han elaborado el 'Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia', enfocado en individualizar las terapias lo máximo posible, según han informado la Sociedad Española de Reumatología.
"No se puede tratar a todos los pacientes con fibromialgia como una entidad única, puesto que a cada uno se le presenta la enfermedad de una forma diferente y su desarrollo no es igual en unos y en otros", ha afirmado Milena Gobbo, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología, que ha participado en la elaboración de este documento.
En este sentido, ha indicado que "es más apropiado utilizar clasificaciones donde existan subgrupos de pacientes con características distintivas, y así el tratamiento podrá ser mucho más apropiado y acertado".
Este consenso apuesta por una aproximación realista de la enfermedad, donde prima su utilidad para la práctica clínica diaria, por lo que, utilizando las muchas clasificaciones que ya se han hecho sobre las tipologías de pacientes, marca tres subgrupos claramente diferenciados por sintomatología, con el fin de sistematizar los tratamientos más eficaces para cada grupo y desechar un tratamiento único para todos los pacientes.
Hay que tener en cuenta que en el abordaje de la fibromialgia "existe un pilar fundamental basado en el ejercicio físico, la rehabilitación y el pensamiento positivo hacia la enfermedad", ha subrayado Gobbo.
Asimismo, ha resaltado que ante esta patología "no existe ni un diagnóstico de certeza ni un tratamiento curativo y lo que se intenta es paliar y mejorar la calidad de vida del paciente, por eso creemos fundamental enseñar a convivir con la enfermedad".
Aunque también es importante, la terapia farmacológica, queda en un segundo plano dependiendo de si en el paciente priman más la ansiedad y depresión, el control del dolor o su sensibilidad hacia él. En este sentido, el documento hace gran énfasis en la no utilización de AINEs ni paracetamol en el tratamiento de este dolor, por su falta de eficacia.
"La implicación de Atención Primaria en este proyecto ha resultado fundamental para intentar abordar al paciente desde un primer momento con el tratamiento correcto", ha recalcado .
"Hoy por hoy el 90 por ciento de las personas que llegan a las consultas de Reumatología derivados desde el primer nivel asistencial ya trae consigo un tratamiento farmacológico, por lo que es importante que estos médicos estén concienciados de que estos fármacos no son válidos para fibromialgia", ha afirmado la experta.

MADRID, 21 Jul. (EUROPA PRESS)

Estudio sobre efectos de la acupuntura en la fibromialgia.

Con el fin de valorar los efectos de la acupuntura en la fibromialgia y ver si mejora el dolor en sus pacientes tras nueve semanas de tratamiento, el médico acupuntor Jorge Vas, del centro de salud de Doña Mercedes(Dos Hermanas ,Sevilla), va a poner en marcha después del verano el proyecto de investigación Eficacia estímulo-sensorial con la acupuntura en la fibromialgia.

Un novedoso estudio, financiado por la Consejería de Salud, que también tendrá en cuenta los efectos de otros factores de la fibromialgia, como el cansancio, la depresión o la ansiedad, mediante la realización de cuestionarios de impacto; así como la influencia de la fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes.Para iniciar la investigación, Jorge Vas necesita la implicación de 150 pacientes, a los que se van a dividir en dos grupos, a uno de los cuales se le aplicará la acupuntura teniendo en cuenta para ello su historial clínico y sintomático, y al otro una técnica similar pero que no es acupuntura.

Con una sesión a la semana lo que el doctor Vas quiere poner en evidencia es que los pacientes del primer grupo reducen más el dolor y consiguen más alivio, sobre los del segundo grupo.

Durante la aplicación de la acupuntura a los pacientes, que mantendrán su medicación habitual, se les valorará, mediante genogramas, si la relación con la familia o los antecedentes personales afectan de una u otra manera en la aparición de la fibromialgia o para que la enfermedad evolucione en distintas circunstancias.

Estudio multicéntrico

Jorge Vas va a realizar este estudio con pacientes de tres centros de salud de la provincia de Sevilla, repartidos en grupos de cincuenta, durante los tres años que dure la investigación. Trabajará en el centro de salud de Las Cabezas, en el centro de salud de San Francisco en Morón de la Frontera y en el de Doña Mercedes de Dos Hermanas. Para este último grupo, el doctor va a contar con la participación de las socias de Afina, la Asociación de fibromialgia nazarena. En el municipio nazareno Jorge Vas ya ha reclutado a 13 pacientes de un cupo de 50, por lo que el plazo sigue abierto para todos aquellos pacientes de fibromialgia que quieran participar y beneficiarse de la investigación.

Para ello deben cumplir una serie de requisitos, como el hecho de no haber recibido antes tratamiento de fibromialgia, no participar en ningún otro estudio de fibromialgia y no tener diagnóstico de depresión mayor. Los interesados que cumplan estas condiciones deben dirigirse a la sede de Afina, en la calle Chapi, o al centro de salud de Doña Mercedes.

Para Jorge Vas se trata del primer trabajo de investigación que realiza sobre la fibromialgia ya que, según el propio doctor, “no hay evidencias que demuestren que la acupuntura funciona, aunque sí hay estudios que demuestran que con tratamientos individualizados se obtienen mejores resultados”. Además de tratarse, prosigue, “de una enfermedad que cada vez afecta a más personas”.

Fibromialgia incomprendida.

Preferiría no hacerlo

“Preferiría no hacerlo”, pensó Julia cuando su jefe le encargó un trabajo para el mes de julio. Pero se calló y no dijo nada: no están los tiempos para negarse a trabajar cuando te piden algo que, en principio, todo el mundo envidiaría. Pero ella preferiría no hacerlo.

Le vino a la memoria un relato de Herman Melville; en él, un personaje que llega como escribiente al despacho de un abogado se dedica a repetir sistemáticamente esta frase, “preferiría no hacerlo”, cada vez que le piden algo. Ella, sin embargo, nunca haría eso, aunque no por falta de ganas en determinados momentos.
Ahora mismo, por ejemplo, desearía poder decirlo. Ha pasado un invierno duro, ha tenido mucho trabajo, su marido ha viajado continuamente también por razones laborales y sus hijos, ambos adolescentes, se han pasado el curso luchando entre sus irrefrenables ganas de salir con amigos y sus obligaciones con los estudios. Ella ha estado ahí para ayudarles. Los exámenes de sus hijos aumentaban las preocupaciones de Julia, que comenzaba a estar cansada. Necesitaba vacaciones. Más que nunca, este año quería desaparecer y dejar todas las labores que llevaba a cabo en su día a día cotidiano.

Miedo al “no”

Julia fue la mayor de cinco hermanos y con frecuencia tuvo que cuidar de ellos. Habría preferido no hacerlo, pero ni siquiera atrevió a pensarlo. Nunca pudo poner palabras a lo que sentía; por esa razón le gustó tanto el relato de Melville (“Bartleby, el escribiente”), donde aquel personaje pronunciaba una y otra vez la frase que explicaba gran parte de lo que ella había callado en su historia infantil. El deseo de ser querida por sus padres la había llevado, en la infancia, a ocuparse de labores que no le gustaban. Pero decir “no” representaba que la podían rechazar.

Hoy, después de haber elaborado psicológicamente quién era y qué quería, se atreve a hacerse cargo de sus deseos, sabe lo que quiere y lo que no. Lo dijera o se lo callara, ella sabía cuál era su deseo. Antes no podía negarse nunca a nada: ni en el trabajo, porque creía que la echarían; ni en la cama, porque fantaseaba con que su pareja la rechazaría para siempre; ni en su casa, pues sus hijos la verían como una mala madre. La mirada crítica que tenía sobre sus actos era tan intransigente que no le permitía decir “no” a nada. Asociaba negación con debilidad.

Hacia la felicidad

Curiosamente, cuando comenzó a expresar lo que quería y a rechazar lo que no deseaba no se cumplieron sus peores temores. Antes al contrario, en su trabajo la empezaron a valorar más, porque aparecía como una mujer con criterio propio; su pareja empezó a respetar más sus deseos y ella se sintió más querida. En cuanto a sus hijos, aunque protestaban, los veía mejor. Saber decir “no” favorece que podamos disfrutar más cuando decimos “sí”. Registrar lo que preferimos hacer y lo que deseamos rechazar significa hacernos cargo de nuestros deseos y gozar de la sensación de que somos nosotros los que tenemos en nuestras manos el control de nuestra vida.

Ahora bien, decidir no hacer algo muestra no sólo nuestros deseos, sino también nuestros límites. La energía que nos mueve en la vida se agota si no la reponemos, si no respetamos nuestras necesidades tanto corporales como emocionales. Nos resulta imprescindible alimentarnos de lo que nos gusta y tener tiempo para escucharnos mejor, para rechazar lo que no queremos y elegir, en la medida de lo posible, acercarnos a aquello que nos hace sentir bien.

Acabo de leer este articulo en: mujerhoy.com y me he sentido muy identificada.
Se que muchas de las personas que también sufrís Fibromialgia, os sentiréis al leerlo, reflejadas en él; pues una de nuestras características, es el no haber dicho que "no" a muchas cosas y cargarnos nosotras con el doble de trabajo.

La explicación vírica de la fibromialgia, a estudio.

La conselleria de Sanitat valenciana y la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV) investigarán conjuntamente sobre algunas enfermedades en pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana, según informó el Arzobispado en un comunicado.

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, en calidad de presidente de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) y el rector de la UCV, José Alfredo Peris, firmaron ayer un acuerdo de colaboración para llevar a cabo el proyecto denominado 'Estudio correlacional de infecciones virales y alteraciones de la enzima RNasaL en pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunitat Valenciana'.

El objeto del proyecto es estudiar la posible relación causal que podría existir entre la enfermedad de la fibromialgia y algún factor de tipo vírico, según fuentes de la conselleria. El conseller explicó que "si esta conexión se confirmara significaría un importante avance en el conocimiento de la fibromialgia y futuras terapias".

El acuerdo "es un paso más en nuestro compromiso con los ciudadanos para conseguir nuevos logros en el campo de la investigación y de esta manera conseguir que la Comunitat siga siendo referente en Europa y en el mundo", agregó.
Por su parte, el rector de la UCV indicó que este proyecto de investigación "va a ser recibido como una gran noticia por las personas que padecen la fibromialgia y, al mismo, tiempo representa lo que queremos hacer las universidades valencianas y, dentro de ellas, la Universidad Católica: establecer una relación muy estrecha, tanto con los poderes públicos como con la sociedad civil, en el caso de las personas que se organizan para resolver sus problemas".

A través del acuerdo suscrito hoy, la conselleria de Sanitat y la Universidad Católica de Valencia se comprometen a aportar la metodología, los instrumentos y el personal necesario para llevar a cabo el proyecto, según las mismas fuentes.

http://www.europapress.es/salud/noticia-explicacion-virica-fibromialgia-estudio-20100423105537.html

Fibromialgia y sexualidad.

Actividades “normales” se ven truncadas por el dolor que impide a los pacientes realizarlas plenamente. Uno de los aspectos más resentidos en este sentido es el sexual.

Sin embargo, según estudios recientes la fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable mantener una regularidad, modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer no sólo la relación sexual sino también la de pareja.

Este padecimiento tiene como principal síntoma el dolor músculo esquelético generalizado, el cual deriva en inactividad física.

Cualquier enfermedad crónica puede provocar un distanciamiento entre una pareja debido principalmente al deterioro de la calidad de vida, sin embargo, el aspecto afectivo es uno de los detonantes de que dicha calidad se mantenga.

El dolor y la fatiga son los síntomas que interfieren de forma más notable en la vida sexual del afectado por fibromialgia. A menudo los pacientes describen que el cansancio hace que sea muy difícil emprender una relación y el dolor físico que se presenta ante el contacto de la pareja, puede convertir un acto placentero en todo lo contrario.
En el plano emocional, la ansiedad, la depresión e incluso los problemas de pareja que emergen a raíz de la enfermedad, son más que suficientes para dificultar el disfrute de la vida sexual.
El entorno afectivo es muy importante para superar los trastornos porque si no existe apoyo por parte de la pareja, el paciente se enfrenta a una situación aún más desgastante.

No renuncie, trabaje.

Puedes leer el artículo completo en:
http://www.zocalo.com.mx/seccion/articulo/salud-en-pareja-fibromialgia-y-sexualidad/

Agenda: Sueño de Paz 2010

Hace unos días me ha llegado un mensaje de una amiga, compañera de viaje en eso de la Fibromialgia y a la que conozco solo por e-mail y teléfono. El cual me ha echo muy feliz.
A esta compañera la conocí, cuando desesperada como tantas de nosotras mando un mensaje, a la asociación a la que pertenezco pidiendo ayuda y el cual cayó en mis manos por casualidad. La intente ayudar dentro de mis posibilidades. Se que no le di la solución que ella igual quería en ese momento, pero no tenemos en nuestras manos muchas de las soluciones posibles, que los políticos y demás estamentos con más poder que nosotras, nos podrían dar.
Como adaptación de puestos de trabajo, bajas cuando las necesitamos, ayudas sociales, reconocer nuestra minusvalía o concedernos una pensión de invalidez cuando no podemos seguir trabajando. Estas son algunas... pero podría continuar.
Lo que si le dí es ese apoyo que siempre tenemos entre nosotras al comprendernos tan bien.
No sabes cuanto me alegro que hayas podido hacer este proyecto realidad.
Sigue con tus cuadros y poesías y el año que viene igual repites, ¿no?

Sabes que cuentas con todo mi apoyo.

Os escribo a continuación lo que ella me envío:

Esta agenda ha sido el fruto de mi faceta de artista autodidacta, por negarme a reconocerme una inútil, aunque mi cuerpo no me acompañase. La dura realidad de la Fibromialgia, a la que ni nombro, por ser eterna compañera, una mochila cargada, de la que nunca me puedo desprender.
Para mí ha sido un reto desde la superación, enferma de FIBROMIALGIA, obligada a dar a mi vida un giro de 180º. De una vida muy activa y un trabajo que me encantaba, pasé en poco tiempo a apenas poder salir de casa.
He convertido el arte en el centro de mi vida, la mente ha de estar activa, para no centrarme en el dolor, han habido periodos donde apenas he estado activa, por encontrarme en el fondo del pozo. Eso sí, cada día levantándome con la ilusión de crear y sintiéndome afortunada cuando mi cuerpo me lo ha permitido.
Los poemas surgieron después, que mejor manera que plasmar mis emociones y explicar las obras, todas mis obras tienen un cómo o un porqué. Emociones en las que me he
sumergido mientras me absorbe la obra y de las cuales, a veces, no regresaría jamás. Todas tienen un trozo de mi alma, de mi ser. Los poemas, hay que interpretarlos más como una descripción de la obra. No guardan métrica, simplemente dejaba fluir las palabras a borbotones, todos mis sentimientos mientras pintaba, plasmados en papel.
Hay muy pocas tristes, las cuales solo plasman la cruda realidad. La mayoría están dedicadas al amor, la paz, la felicidad, las cosas positivas de la vida, en las cuales intento centrarme.
Dedico este libro con todo mi amor a todas las hermanas con la misma enfermedad.

Este es el link donde podéis adquirirlo:
http://www.bubok.es/libro/detalles/20358/AGENDA--LIBRO-DE-ARTE-2010-SUENO-DE-PAZ

Un abrazo a todos, doy las gracias de antemano a todo aquel que lo compre, por hacerme sentir que estos tres últimos años no han sido en vano y he sacado algo positivo.
Feliz Navidad

Bravo Eva Maria.

Hace unos meses, el mundo se te cayo encima cuando, te denegaron la invalidez.

Tienes dos niños preciosos; ¿Que iba ha ser de ellos?. No tenias nada para seguir adelante. Pero, esos dos pequeños te hicieron luchar por ellos, decidiste ponerte en huelga de hambre. Y alguien te escucho y se intereso por tu caso. Muchísimas afectadas y asociaciones, se hicieron eco de ello y te apoyaron estando a tu lado. Junto a tí, fuimos un poco menos invisibles. Has luchado y lo has conseguido. Hoy puedes vivir un poco más tranquila y dedicar parte de ese tiempo, que la enfermedad nos deja libres, a vivir por y para éllos. Apoyate en éllos y en esa otra madre coraje que es la tuya y que también ha sabido estar a tu lado en todo momento, respaldandote, esperando que no sucediese lo peor.

El esfuerzo a merecido la pena, te lo has ganado, así que mi más sincera felicitación.

Enlace: http://www.lasprovincias.es/valencia/20091107/valenciana/mujer-fibromialgia-logra-invalidez-20091107.html

Concierto solidario en favor de Eva María -2 -

sábado 17 de octubre de 2009
CONCIERTO BENEFICO FIBROMIALGIA
http://www.rtvv.es/video/video_informa.asp?id=17102009_fibro.flv

Que decir de anoche en el concierto solidario celebrado en la sala Durango de Melina(Valencia). Me quedo corto de palabras y de muchas emociones al final no me resistí y algunos me vieron llorar de emoción. Fue unas dos semanas muy intensas de organización para que el evento saliese como tal yo me marcaba las expectativas. Gracias desde este blog a Vicente del grupo SPYPLANE que entre los dos llevamos la organización del concierto benéfico el llevando la parte musical y yo llevando el resto de la parte logistica. Como no desde el corazón agradecer a la persona por la que se organizo todo esto a Eva María Alabau enferma de fibromialgia de la Seguridad Social le deniega una incapacidad absoluta porque según el estado no nos reconocen como enfermos crónicos sino como enfermos mentales. Yo mismo se de lo que hablo ya que yo soy un ENFERMO de FIBROMIALGIA y todo lo vivo en primera persona.Gracias a los colaboradores que se añadieron al proyecto a U2VALENCIA.COM,U2 MIRACLE ,VERTIGO RADIO,AFISA(asociación de fibromialgia la safor)FIBROAMIGOSUNIDOS a los dos grupos que desinteresadamente se unieron a nuestra causa SPYPLANE y THE EDGE PROYECT y todas las webs u2 del mundo que se hicieron eco de la noticia,agradecer la presencia y colaboración de la actriz LOLA MOLTO(Actriz principal de la serie transmitida por canal 9 televisión valenciana)decir que Lola fue un placer compartir noche contigo y como no al mismo CANAL 9 por cubrir la noticia.Os dejo el enlace para que podáis ver el reportaje. Gracias a todos aquellos fans de u2 que estuvisteis en la sala apoyandonos no TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO A TODOS.

Anoche fue muy especial y gritar el eslogan "FIBROMIALGIA NO SOMOS INVISIBLES"mando mis mas sincero apoyo a las familias de los enfermos que ya no están aquí entre nosotros esta enfermedad se los ha llevado muy jóvenes.

Salu2

Carlos Miralles

BONOPAUL

Fuente: http://www.bonopaul.com/2009/10/concierto-benefico-fibromialgia.html

Espero que se haya cumplido el objetivo, muchísimas gracias a todos los participantes.

Concierto solidario en favor de Eva María.

Concierto Solidario con Eva María Alabau. Apoyo a la Fibromialgia.

Spyplane organiza junto a FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DE LA SAFOR.

Día: 16 de Octubre del 2009 (Viernes).

Lugar: Sala Durango; Meliana; Valencia.

Hora: 23:00

El concierto sera grabado por una empresa de comunicación , nos acompañaran los medios de comunicacion prensa , radio y televisiones de España.
Se podra ayudar de forma solidaria por medio del numero de cuenta abajo indicado
FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DE LA SAFOR OS DAN LAS GRACIAS EN NOMBRE DE EVA MARÍA ALABAU POR VUESTRA SOLIDARIDAD CON SU FAMILIA.

El precio creo que son 6 euros y se hace una fila cero (para el que no pueda ir, pero sí quiera solidarizarse:

nª de cuenta 2085-9377-17-0330184647 ibercaja



DIFUNDAMOS ESTE MENSAJE EN NOMBRE DE LA SOLIDARIDAD CON UNA COMPAÑERA Y SU SITUACIÓN FAMILIAR

Un saludo
Marifé Antuña
fundadora de Fibroamigosunidos.

COSTE DE LA FIBROMIALGIA.

COSTE DE LA FIBROMIALGIA, por favor, publicarlo en todos los blog, del bolsillo de todos, sale este dinero.

El siguiente estudio presentado en el Congreso EULAR, analiza los gastos generales por los malos diagnósticos de la fibromialgia, a partir de una muestra de 301 pacientes de 15 centros de todo el estado Español.Con el objetivo de conocer exactamente los coste que provoca esta enfermedad, J.Rivera, de la unidad de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañon (Madrid); J. Rejas, de laboratios pfizer; J.Esteve-Vives, de la Seccion de Reumatología del hospital universitario de Alicante (Alicanta) y M. Vallejo, del departamento de psicologia de la personalidad, Evaluacion y Tratamientos Psicologicos de la Universidad Nacional de Educacion Distancia (Madrid) han realizado el estudio costes económicos asociados al diagnostico de fibromialgia en España presentado en el congreso EULAR (Liga europea contra las enfermedades reumáticas) 2009, el mas importante que se celebra en Europa en el ámbito de la reumatología y que acaba de tener lugar en Copenhague (Dinamarca).
Hemos realizado un estudio multicentrico con 15 centros de toda España en el que se ha incluido un total de 301 pacientes diagnosticado de fibromialgia, para que la muestra fuera lo mas amplia posible. El resultado ha mostrado que cada paciente genera un gasto aproximado de 10.000 €, al año, lo que se traduce en cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos, ha explicado el Dr. Javier Rivera,Esta cifra, ha añadido, muestra que la fibromialgia es una de las enfermedades que mas costes totales provoca en nuestro país, al mismo nivel que el Alzheimer o el dolor lumbar crónico, de gran consumo de recursos. En cuanto al grupo de enfermedades reumáticas, la fibromialgia genera los mismos gastos que la artritis reumatoides y muchos mas que la artrosis, 2,5 veces por ejemplo , a pesar de que esta ultima es una enfermedad infinitamente mas prevalente en la población.
En cuanto al tipo de gastos generados, un un 33/% de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos, pruebas... mientras que el 66% restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo.La explicación radica en que la fibromialgia, a diferencia de otras enfermedades afecta sobre todo a una población trabajadora d3e edad media, de 49 años, la mitad de la vida laboral practicamente, por lo que los gastos indirectos, son mayores.En opinión del Dr. Rivera, una gran parte de estos costes se podrían reducir.Hemos detectado que uno de los elementos mas costosos en el tratamiento es, curiosamente, las terapias no farmacologicas: fisioterapia, acupuntura, masajes... que duplican, por ejemplo las visitas medicas. En este ámbito se podría reducir el gasto con una buena información hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, solo unas pocas han demostrado su eficacia, fundamentalmente, el ejercicio físico y la terapia cognitiva conductal, spicologica de forma que limitandonos a estas, estaríamos reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario.En cuanto al tratamiento del paciente, si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiría reducir las incapacidades y por tanto, la perdida de jornadas laborales.Las ventajas de estas unidades son, fundamentalmente dos: que el medico que atiendo a los pacientes está altamente especializado en la patología, por lo que prescribe solo los tratamientos y pruebas necesarios, y que se concentra , el mejor tratamiento en un único lugar, ofreciendo al paciente la mejor opción terapéutica posible y con un enfoque adecuado de los recursos.Luego añadamos el coste para l@s que la SS, de la ciudad o pueblo donde vivimos no tiene unidad de fibromialgia y tienes que desplazarte a una distacia lejana, las terapias que nos costeamos de nuestros bolsillos, porque de otra manera no recibiríamos, etc, etc, .Con el coste anual que supone hoy la fibromialgia ( 11.ooo.ooo € ) al año, podríamos tener unidades de fibromialgia suficientes para atendernos en todo el territorio Español, sin que supusiera costes añadidos a nuestros bolsillos.Todo esto sucede`porque a nadie le interesa que los enferm@s de fibromialgia salgan adelante, porque hasta que nos diagnostican la enfermedad, peregrinamos de medico en medico y de especialista en especialistas, nos ignoran, pero a nuestra costa y sin preocuparse de que revierta en nosotr@s, se gasta anualmente 11.000.000 de €, al AÑO.

Gracias por el tiempo que habéis dedicado en leer esto.

http://lacomunidad.elpais.com/fibromialgia/2009/9/2/coste-la-fibromialgia-favor-publicarlo-todos-los

Por Eva María.

Eva María, lleva ya 15 días sin comer. Esta en huelga de hambre, porque le han denegado la incapacidad laboral.
Eva, está diagnosticada de fibromialgia en un nivel altamente incapacitante.
Lo que la lleva a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida.
Esta mujer, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año. Su estado de salud no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica.
Eva María reivindica le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.
Las asociaciones de pacientes de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple dan apoyo a la huelga de hambre que está llevando a cabo Eva María Alabau.

Organizan una Quedada:

Día: 25 de agosto del 2009 (martes).

Hora: 12:oo.
Lugar: C/Pintor Ferrer Calatayud, 9 bis-puerta 2.

-Valencia-

http://www.youtube.com/watch?v=XeCMnCojfFk&feature=player_embedded

Es muy triste que Eva, haya tenido que llegar a esta situación.
Se supone que el estado cuida de nosotr@s, cuando no podemos seguir trabajando, pero es mentira.
Teniendo informes médicos, en los cuales dice que no puedes realizar ningún tipo de trabajo, les da lo mismo y se lo pasan todo por ...
Estando enfermo, te hacen pasar un calvario, innecesario. Teniendo que acudir a los jueces y esperando que estos, sean justos y te asignen lo que la Seguridad Social, (que dicho sea de paso de esto tiene poco) te deniega pero que, te pertenece por derecho. El martes, no podre estar con vosotr@s, porque estoy un poco lejos.
Tenéis todo mi apoyo y desde aquí os respaldare.

• ¡EVA MARÍA SOMOS TODOS!