miércoles, 30 de junio de 2010

Estudio sobre efectos de la acupuntura en la fibromialgia.

Con el fin de valorar los efectos de la acupuntura en la fibromialgia y ver si mejora el dolor en sus pacientes tras nueve semanas de tratamiento, el médico acupuntor Jorge Vas, del centro de salud de Doña Mercedes(Dos Hermanas ,Sevilla), va a poner en marcha después del verano el proyecto de investigación Eficacia estímulo-sensorial con la acupuntura en la fibromialgia.

Un novedoso estudio, financiado por la Consejería de Salud, que también tendrá en cuenta los efectos de otros factores de la fibromialgia, como el cansancio, la depresión o la ansiedad, mediante la realización de cuestionarios de impacto; así como la influencia de la fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes.Para iniciar la investigación, Jorge Vas necesita la implicación de 150 pacientes, a los que se van a dividir en dos grupos, a uno de los cuales se le aplicará la acupuntura teniendo en cuenta para ello su historial clínico y sintomático, y al otro una técnica similar pero que no es acupuntura.

Con una sesión a la semana lo que el doctor Vas quiere poner en evidencia es que los pacientes del primer grupo reducen más el dolor y consiguen más alivio, sobre los del segundo grupo.

Durante la aplicación de la acupuntura a los pacientes, que mantendrán su medicación habitual, se les valorará, mediante genogramas, si la relación con la familia o los antecedentes personales afectan de una u otra manera en la aparición de la fibromialgia o para que la enfermedad evolucione en distintas circunstancias.

Estudio multicéntrico

Jorge Vas va a realizar este estudio con pacientes de tres centros de salud de la provincia de Sevilla, repartidos en grupos de cincuenta, durante los tres años que dure la investigación. Trabajará en el centro de salud de Las Cabezas, en el centro de salud de San Francisco en Morón de la Frontera y en el de Doña Mercedes de Dos Hermanas. Para este último grupo, el doctor va a contar con la participación de las socias de Afina, la Asociación de fibromialgia nazarena. En el municipio nazareno Jorge Vas ya ha reclutado a 13 pacientes de un cupo de 50, por lo que el plazo sigue abierto para todos aquellos pacientes de fibromialgia que quieran participar y beneficiarse de la investigación.

Para ello deben cumplir una serie de requisitos, como el hecho de no haber recibido antes tratamiento de fibromialgia, no participar en ningún otro estudio de fibromialgia y no tener diagnóstico de depresión mayor. Los interesados que cumplan estas condiciones deben dirigirse a la sede de Afina, en la calle Chapi, o al centro de salud de Doña Mercedes.

Para Jorge Vas se trata del primer trabajo de investigación que realiza sobre la fibromialgia ya que, según el propio doctor, “no hay evidencias que demuestren que la acupuntura funciona, aunque sí hay estudios que demuestran que con tratamientos individualizados se obtienen mejores resultados”. Además de tratarse, prosigue, “de una enfermedad que cada vez afecta a más personas”.

viernes, 25 de junio de 2010

Juan Vilas gana su batalla.

Atrás quedan los dos años de lucha, 34 días en huelga de hambre y un mes de recogida de firmas para conseguir la incapacidad laboral por la fibromialgia y fatiga crónica que sufre el alcireño Juan Vilas, que ha ganado su dura batalla.
Esto se debe a que el pasado día 18, Juan recibió en su domicilio alcireño una buena noticia en forma de carta.
El remitente, el Ministerio de Trabajo e Inmigración concretamente el Instituto Nacional de la Seguridad Social (Inss), anunciaba a Vilas su incapacidad permanente total por fibromialgia y fatiga crónica, en lo que respecta a su trabajo como albañil, con carácter retroactivo al 25 de febrero de 2010.
Una decisión que Juan consideró más que como una batalla ganada, «un pequeño escalón de una escalera muy grande», manifestó Vilas a LAS PROVINCIAS.
Esto se debe a que este alcireño solicitaba la incapacidad absoluta para todo tipo de trabajos, con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008, fecha en la que le denegaron la primera solicitud de invalidez que presentó.
Pero esta pequeña victoria ha dejado a este alcireño un sabor de boca agradable, ya que Juan aseguró que está «contento porque he conseguido que se reconozcan la fibromialgia y la fatiga crónica como incapacitantes, así como una moción aprobada por todo el Ayuntamiento de Alzira a favor del colectivo de afectados».
A Juan aún le queda la lucha final, ya que está pendiente que salga la resolución del juicio sobre la primera denegación de la incapacidad en 2008.
En caso de ser favorable, la decisión del juez reconocería la incapacidad absoluta, para todos los trabajos, por fibromialgia y fatiga crónica con carácter retrospectivo al 3 de octubre de 2008, como ha solicitado Juan Vilas, situándose esta decisión judicial por encima del informe del Inss.
En caso de que esta decisión no sea favorable «me conformaré con la decisión que tome el juez. Mi idea en este momento es descansar y esperar la resolución y si la cosa no ha ido bien esperar a la valoración que tengo que hacerme en 2012», señaló Vilas.

Vaya desde aquí, mi más sincera enhorabuena por tu perseverancia y los logros obtenidos.

sábado, 19 de junio de 2010

José Saramago.


Llegas al final de tu vida, y el mundo es aún para ti lo que era cuando naciste: una interrogación, un misterio inaccesible, algo que no forma parte de tu herencia: quinientas palabras, huerto al que en cinco minutos se da la vuelta, una casa de tejas y el suelo de tierra apisonada. Aprieto tu mano callosa, paso mi mano por tu rostro arrugado y por tu cabello blanco que resistió el peso de las cargas ― y sigo sin entender. Fuiste hermosa, dices, y veo muy bien que eres inteligente. ¿Por qué te han robado, pues, el mundo? ¿Quién te lo robó? Pero quizá de esto entienda yo, y te diría cómo, y por qué, y cuándo, si supiera elegir entre mis innumerables palabras las que tú podrías comprender. Ya no vale la pena. El mundo continuará sin ti ― y sin mí también. No nos habremos dicho el uno al otro lo que más importa.

Párrafo extraído de: Carta a mi abuela Josefina, (José Saramago).


viernes, 11 de junio de 2010

Fibromialgia incomprendida.

sábado, 5 de junio de 2010

Preferiría no hacerlo

“Preferiría no hacerlo”, pensó Julia cuando su jefe le encargó un trabajo para el mes de julio. Pero se calló y no dijo nada: no están los tiempos para negarse a trabajar cuando te piden algo que, en principio, todo el mundo envidiaría. Pero ella preferiría no hacerlo.

Le vino a la memoria un relato de Herman Melville; en él, un personaje que llega como escribiente al despacho de un abogado se dedica a repetir sistemáticamente esta frase, “preferiría no hacerlo”, cada vez que le piden algo. Ella, sin embargo, nunca haría eso, aunque no por falta de ganas en determinados momentos.
Ahora mismo, por ejemplo, desearía poder decirlo. Ha pasado un invierno duro, ha tenido mucho trabajo, su marido ha viajado continuamente también por razones laborales y sus hijos, ambos adolescentes, se han pasado el curso luchando entre sus irrefrenables ganas de salir con amigos y sus obligaciones con los estudios. Ella ha estado ahí para ayudarles. Los exámenes de sus hijos aumentaban las preocupaciones de Julia, que comenzaba a estar cansada. Necesitaba vacaciones. Más que nunca, este año quería desaparecer y dejar todas las labores que llevaba a cabo en su día a día cotidiano.

Miedo al “no”

Julia fue la mayor de cinco hermanos y con frecuencia tuvo que cuidar de ellos. Habría preferido no hacerlo, pero ni siquiera atrevió a pensarlo. Nunca pudo poner palabras a lo que sentía; por esa razón le gustó tanto el relato de Melville (“Bartleby, el escribiente”), donde aquel personaje pronunciaba una y otra vez la frase que explicaba gran parte de lo que ella había callado en su historia infantil. El deseo de ser querida por sus padres la había llevado, en la infancia, a ocuparse de labores que no le gustaban. Pero decir “no” representaba que la podían rechazar.

Hoy, después de haber elaborado psicológicamente quién era y qué quería, se atreve a hacerse cargo de sus deseos, sabe lo que quiere y lo que no. Lo dijera o se lo callara, ella sabía cuál era su deseo. Antes no podía negarse nunca a nada: ni en el trabajo, porque creía que la echarían; ni en la cama, porque fantaseaba con que su pareja la rechazaría para siempre; ni en su casa, pues sus hijos la verían como una mala madre. La mirada crítica que tenía sobre sus actos era tan intransigente que no le permitía decir “no” a nada. Asociaba negación con debilidad.

Hacia la felicidad

Curiosamente, cuando comenzó a expresar lo que quería y a rechazar lo que no deseaba no se cumplieron sus peores temores. Antes al contrario, en su trabajo la empezaron a valorar más, porque aparecía como una mujer con criterio propio; su pareja empezó a respetar más sus deseos y ella se sintió más querida. En cuanto a sus hijos, aunque protestaban, los veía mejor. Saber decir “no” favorece que podamos disfrutar más cuando decimos “sí”. Registrar lo que preferimos hacer y lo que deseamos rechazar significa hacernos cargo de nuestros deseos y gozar de la sensación de que somos nosotros los que tenemos en nuestras manos el control de nuestra vida.

Ahora bien, decidir no hacer algo muestra no sólo nuestros deseos, sino también nuestros límites. La energía que nos mueve en la vida se agota si no la reponemos, si no respetamos nuestras necesidades tanto corporales como emocionales. Nos resulta imprescindible alimentarnos de lo que nos gusta y tener tiempo para escucharnos mejor, para rechazar lo que no queremos y elegir, en la medida de lo posible, acercarnos a aquello que nos hace sentir bien.

Acabo de leer este articulo en: mujerhoy.com y me he sentido muy identificada.
Se que muchas de las personas que también sufrís Fibromialgia, os sentiréis al leerlo, reflejadas en él; pues una de nuestras características, es el no haber dicho que "no" a muchas cosas y cargarnos nosotras con el doble de trabajo.

viernes, 4 de junio de 2010

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?






Artículo elaborado por:



La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.
* Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
* La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.
* Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.
* Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.

¿Cuál es el porcentaje de afectados?

* En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población, según el grado de afectación.
* Para poner ejemplos de otros países donde existen estadísticas, según “Environmental Health Association of Québec” un 2,4% de la población de Canadá tiene SQM. Según el investigador Martin L. Pall, en EE.UU. se calcula que hay un 3,5% de la población con SQM severo.
* Por lo tanto la SQM no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,05% de la población. Es una enfermedad emergente y ocultada.
* Los productos químicos ante los que reaccionan los enfermos de SQM son tóxicos y afectan a todas las personas. Los productos químicos están vinculados a enfermedades como cierto tipo de cáncer, el asma, las alergias, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades de origen medioambiental.

¿Cómo podemos saber si estamos desarrollando SQM?

* El síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejar de tolerar agentes químicos diversos, como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y ambientadores, etc.
* Normalmente también se dejan de tolerar bebidas alcohólicas, alimentos con gluten o los lácteos y pueden aparecer intolerancias alimentarias y/o a medicamentos.
* Frecuentemente también aparecen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a la humedad, a los ruidos y vibraciones, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
* La SQM es la pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse de 2 formas: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años. En el segundo grupo se encuentra un número creciente de personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que al cabo de los años acaban desarrollando SQM.

¿Cómo se diagnostica la SQM?

* El diagnóstico es clínico, es decir, se basa en una serie de síntomas que presentan los afectados. No existe ninguna prueba analítica ni ninguna exploración específica que permita confirmar el diagnóstico y se deben realizar exploraciones para descartar otras enfermedades.
* Para el diagnóstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria.
* Hay 6 criterios diagnósticos aceptados por la mayoría de los investigadores:
1. La enfermedad es crónica.
2. Los síntomas se reproducen al repetir la exposición al agente.
3. Los síntomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentración.
4. Los síntomas mejoran o desaparecen cuando se eliminan las sustancias químicas
desencadentes.
5. Los síntomas aparecen frente a múltiples agentes químicos, sin relación entre ellos.
6. Están afectados múltiples órganos del cuerpo.
* Cuando tienes SQM y te expones a un agente químico automáticamente se desencadenan una serie de síntomas como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta dejar de estar en contacto con el desencadenante. Una vez evitado el desencadenante, los síntomas pueden durar días o incluso semanas.

¿Cuál es el tratamiento para la SQM?

* Al no conocerse exactamente las bases fisiopatológicas de este síndrome, tampoco existe ningún tratamiento específico. Pero sí que existen tratamientos para mejorar y controlar la SQM (saunas, suplementos vitamínicos, homeopatía, etc.), por lo que es muy importante que nos pongamos en manos de un médico especialista para que estudie nuestro caso a fondo, ya que cada enfermo es diferente, según su genética, las patologías asociadas y el grado de SQM que tenga.
* Además del tratamiento, es muy importante hacer Control Ambiental, es decir, evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Pero a pesar de ello, el cuadro es crónico y puede reducir de forma importante la calidad de vida de los afectados.
* El Control Ambiental consiste en evitar los productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes húmedos y evitar la exposición a ambientes irritantes (gases, humos). Para ello es necesario cambiar los productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecológicos sin perfume, comer alimentos ecológicos (eliminar los que no toleremos) utilizando utensilios de cocina que no sean tóxicos, beber y asearnos con agua filtrada, utilizar máscaras de carbón activo cuando nos tengamos que exponer a ambientes tóxicos, utilizar purificadores de aire, utilizar ropa de tejidos orgánicos con tintes ecológicos, reducir nuestra exposición a los campos electromagnéticos y en general eliminar todo lo que nos produzca sintomatología (muebles, ropa, cosméticos, etc.). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. El control ambiental beneficia al enfermo de SQM y a toda su familia y en otros países está recomendado para personas con alergias y/o asma. También está recomendado para enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia.
* Pautas básicas de Control Ambiental y consejos.
* En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine el estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación), estudio que demostraba que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.
* En mayo de 2009 las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.
Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
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