domingo, 1 de noviembre de 2009

¿Se puede medir el dolor?.

El dolor es una experiencia subjetiva difícilmente evaluable de forma objetiva por su variada expresión. Se define como una compleja experiencia sensorioemocional, modulada por factores cognitivos y que involucra un amplio sistema neural. La neuroimagen funcional ha contribuido a definir este circuito neural en controles sanos y en pacientes con un síndrome de dolor agudo o crónico implicado en la modulación, la percepción y la respuesta de una experiencia dolorosa. Sin embargo, la activación funcional de la ‘‘matriz neural’’ del dolor puede modularse, bien por un componente sensorial bien por un componente emocional.
Este último podría mediatizar la intensidad a partir de la que un estímulo se percibe como doloroso. Este umbral parece ser menor en pacientes con diagnóstico clínico de fibromialgia (FM), pacientes que generan una anormal activación funcional del circuito neural del dolor, evaluada mediante resonancia magnética funcional (RMf), lo que se considera un síndrome de susceptibilidad central. En apoyo a esta explicación etiológica, los estudios de RMF constatan que una proporción significativa de pacientes con FM presenta una consistente y anormal activación de la ‘‘matriz neural’’ del dolor a estímulos de baja intensidad.
Adicionalmente, se constata una importante y una significativa activación funcional con una duración temporal de activación cerebral superior a la del estímulo nociceptivo aplicado y, específicamente, en las áreas neuroanatómicas implicadas en la dimensión emocional del dolor.
En consecuencia, la RMf permite observar, de manera incruenta, la anormal respuesta funcional cerebral a un estímulo nociceptivo en pacientes con diagnóstico clínico de FM.
2008 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

Enlace: http://www.reumatologiaclinica.org/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=13140156&pident_usuario=0&pident_revista=273&fichero=273v05n05a13140156pdf001.pdf&ty=3&accion=L&origen=reuma&web=www.reumatologiaclinica.org&lan=es

martes, 20 de octubre de 2009

Concierto solidario en favor de Eva María -2 -


sábado 17 de octubre de 2009
CONCIERTO BENEFICO FIBROMIALGIA
http://www.rtvv.es/video/video_informa.asp?id=17102009_fibro.flv

Que decir de anoche en el concierto solidario celebrado en la sala Durango de Melina(Valencia). Me quedo corto de palabras y de muchas emociones al final no me resistí y algunos me vieron llorar de emoción. Fue unas dos semanas muy intensas de organización para que el evento saliese como tal yo me marcaba las expectativas. Gracias desde este blog a Vicente del grupo SPYPLANE que entre los dos llevamos la organización del concierto benéfico el llevando la parte musical y yo llevando el resto de la parte logistica. Como no desde el corazón agradecer a la persona por la que se organizo todo esto a Eva María Alabau enferma de fibromialgia de la Seguridad Social le deniega una incapacidad absoluta porque según el estado no nos reconocen como enfermos crónicos sino como enfermos mentales. Yo mismo se de lo que hablo ya que yo soy un ENFERMO de FIBROMIALGIA y todo lo vivo en primera persona.Gracias a los colaboradores que se añadieron al proyecto a U2VALENCIA.COM,U2 MIRACLE ,VERTIGO RADIO,AFISA(asociación de fibromialgia la safor)FIBROAMIGOSUNIDOS a los dos grupos que desinteresadamente se unieron a nuestra causa SPYPLANE y THE EDGE PROYECT y todas las webs u2 del mundo que se hicieron eco de la noticia,agradecer la presencia y colaboración de la actriz LOLA MOLTO(Actriz principal de la serie transmitida por canal 9 televisión valenciana)decir que Lola fue un placer compartir noche contigo y como no al mismo CANAL 9 por cubrir la noticia.Os dejo el enlace para que podáis ver el reportaje. Gracias a todos aquellos fans de u2 que estuvisteis en la sala apoyandonos no TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO A TODOS.

Anoche fue muy especial y gritar el eslogan "FIBROMIALGIA NO SOMOS INVISIBLES"mando mis mas sincero apoyo a las familias de los enfermos que ya no están aquí entre nosotros esta enfermedad se los ha llevado muy jóvenes.

Salu2

Carlos Miralles

BONOPAUL

Fuente: http://www.bonopaul.com/2009/10/concierto-benefico-fibromialgia.html

Espero que se haya cumplido el objetivo, muchísimas gracias a todos los participantes.

miércoles, 14 de octubre de 2009

Dos hombres y una ventana a la imaginación.


Dos hombres, ambos muy enfermos, ocupaban la misma habitación de un hospital.
A uno se le permitía sentarse en su cama cada tarde, durante una hora, para ayudarle a drenar el líquido de sus pulmones. Su cama daba a la única ventana de la habitación. El otro hombre tenia que estar todo el tiempo boca arriba.
Los dos charlaban durante horas. Hablaban de sus mujeres y sus familias, sus hogares, sus trabajos, su estancia en el servicio militar, donde habían estado de vacaciones.
Y cada tarde, cuando el hombre de la cama junto a la ventana podía sentarse, pasaba el tiempo describiendo a su vecino todas las cosas que podía ver desde la ventana.
El hombre de la otra cama empezó a desear que llegaran esas horas, en que su mundo se ensanchaba y cobraba vida con todas las actividades, colores del mundo exterior.
La ventana daba a un parque con un precioso lago. Patos y cisnes jugaban en el agua, mientras los niños lo hacían con sus cometas. Los jóvenes enamorados paseaban de la mano, entre flores de todos los colores del arco iris. Grandes árboles adornaban el paisaje, y se podía ver en la distancia una bella vista de la línea de la ciudad.
El hombre de la ventana describía todo esto con un detalle exquisito, el del otro lado de la habitación cerraba los ojos e imaginaba la idílica escena.
Una tarde calurosa, el hombre de la ventana describió un desfile que estaba pasando. Aunque el otro hombre no podía oír a la banda, podía verlo, con los ojos de su mente, exactamente como lo describía el hombre de la ventana con sus mágicas palabras.
Pasaron días y semanas.
Una mañana, la enfermera de día entró con el agua para bañarles, encontrándose el cuerpo sin vida del hombre de la ventana, que había muerto placidamente mientras dormía.
Se llenó de pesar y llamó a los ayudantes del hospital, para llevarse el cuerpo.
Tan pronto como lo consideró apropiado, el otro hombre pidió ser trasladado a la cama al lado de la ventana. La enfermera le cambió encantada y, tras asegurarse de que estaba cómodo, salió de la habitación.
Lentamente, y con dificultad, el hombre se irguió sobre el codo, para lanzar su primera mirada al mundo exterior; por fin tendría la alegría de verlo el mismo.
Se esforzó para girarse despacio y mirar por la ventana al lado de la cama… y se encontró con una pared blanca.
El hombre preguntó a la enfermera qué podría haber motivado a su compañero muerto para describir cosas tan maravillosas a través de la ventana.
La enfermera le dijo que el hombre era ciego y que no habría podido ver ni la pared, y le indicó:
- “Quizás sólo quería animarle a usted”

Epílogo:
Existe una inmensa alegría en poder alegrar a otros, a pesar de nuestra propia situación.
La aflicción compartida disminuye la tristeza, pero cuando la alegría es compartida, se duplica.
Si deseas sentirte próspero, basta con contar aquello que posees y que no se puede comprar con el dinero.

Aunque, de poco dispongas, comparte lo poco que tienes y así te sentirás mucho más feliz.

viernes, 2 de octubre de 2009

Concierto solidario en favor de Eva María.


Concierto Solidario con Eva María Alabau. Apoyo a la Fibromialgia.

Spyplane organiza junto a FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DE LA SAFOR.


Día: 16 de Octubre del 2009 (Viernes).

Lugar: Sala Durango; Meliana; Valencia.

Hora: 23:00


El concierto sera grabado por una empresa de comunicación , nos acompañaran los medios de comunicacion prensa , radio y televisiones de España.
Se podra ayudar de forma solidaria por medio del numero de cuenta abajo indicado
FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DE LA SAFOR OS DAN LAS GRACIAS EN NOMBRE DE EVA MARÍA ALABAU POR VUESTRA SOLIDARIDAD CON SU FAMILIA.

El precio creo que son 6 euros y se hace una fila cero (para el que no pueda ir, pero sí quiera solidarizarse:

nª de cuenta 2085-9377-17-0330184647 ibercaja



DIFUNDAMOS ESTE MENSAJE EN NOMBRE DE LA SOLIDARIDAD CON UNA COMPAÑERA Y SU SITUACIÓN FAMILIAR

Un saludo
Marifé Antuña
fundadora de Fibroamigosunidos.

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Septiembre llega a su fin.


La primera semana de Septiembre, estuve de vacaciones y menos mal.
Porque el resto del mes, ha sido malo a rabiar.
No me he encontrado nada bien, por lo que he tenido demasiadas cosas totalmente abandonadas.
Hemos cambiado dos veces de estación y eso a mi cuerpo serrano ya de por sí muy castigado, le sienta fatal.
Y no es que me haya ido al hemisferio sur de vacaciones; habiendo pasado de esa manera del estío, al más puro invierno, no, nada que ver.
Es por todos estos cambios de temperatura. Si a una persona normal ya le afecta, a los enfermos de fibromialgia mucho más.
Hemos pasado de un día a otro, de pleno verano a un otoño cerrado y de nuevo otra vez a temperaturas veraniegas y todo ello sin moverme de ciudad.
Entre esto y que mi cabeza esta bastante espesa (sera la fibroniebla) y me cuesta mucho captar las cosas, pues no he aparecido mucho por aquí.

Lo siento.

lunes, 14 de septiembre de 2009

Decálogo para formar un delincuente.




Hace ya una semana que pasaron los hechos de Pozuelo de Alarcón (Madrid).

Por desgracia pudimos ver gente joven sin ningún tipo de respeto a nada, ni a nadie.
Encima se jactaron de ello, colgando los vídeos que habían grabado con su móvil en You-Tube, como si fuese una hazaña digna de ver.
Es muy triste ver como hay una parte de la juventud que le gusta la violencia por la violencia y como se pierden poco a poco, el respeto al ser humano y todo lo que ello conlleva.
Se que son una pequeña parte y que hay juventud muy responsable, pero es muy triste, ver estas salvajadas.
¿De quien es la culpa?, pues viendo la respuesta de los padres, ante el castigo que les han impuesto; me atreveria a decir que muchas veces habran actuado así sacando la cara por sus hijos y hay veces que no tienen razón.
Hay que saber decirles que no.
Al hilo de esto el juez de menores de Granada, Emilio Calatayud, conocido por sus sentencias educativas y orientadoras, publico un libro hace cosa de dos años: “Reflexiones de un juez de menores” (de la editorial Dauro) en el que inserta un “Decálogo para formar un delincuente”.
Es muy interesante. Dice así:
1: Comience desde la infancia dando a su hijo todo lo que pida. Así crecerá convencido de que el mundo entero le pertenece.
2: No se preocupe por su educación ética o espiritual. Espere a que alcance la mayoría de edad para que pueda decidir libremente.
3: Cuando diga palabrotas, ríaselas. Esto lo animará a hacer cosas más graciosas.
4: No le regañe ni le diga que está mal algo de lo que hace. Podría crearle complejos de culpabilidad.
5: Recoja todo lo que él deja tirado: libros, zapatos, ropa, juguetes. Así se acostumbrará a cargar la responsabilidad sobre los demás.
6: Déjele leer todo lo que caiga en sus manos. Cuide de que sus platos, cubiertos y vasos estén esterilizados, pero no de que su mente se llene de basura.
7: Riña a menudo con su cónyuge en presencia del niño, así a él no le dolerá demasiado el día en que la familia, quizá por su propia conducta, quede destrozada para siempre.
8: Dele todo el dinero que quiera gastar. No vaya a sospechar que para disponer del mismo es necesario trabajar.
9: Satisfaga todos sus deseos, apetitos, comodidades y placeres. El sacrificio y la austeridad podrían producirle frustraciones.
10: Póngase de su parte en cualquier conflicto que tenga con sus profesores y vecinos. Piense que todos ellos tienen prejuicios contra su hijo y que de verdad quieren fastidiarlo.

¿Algo que añadir?(Emilio Calatayud)

miércoles, 9 de septiembre de 2009

COSTE DE LA FIBROMIALGIA.




COSTE DE LA FIBROMIALGIA, por favor, publicarlo en todos los blog, del bolsillo de todos, sale este dinero.



El siguiente estudio presentado en el Congreso EULAR, analiza los gastos generales por los malos diagnósticos de la fibromialgia, a partir de una muestra de 301 pacientes de 15 centros de todo el estado Español.Con el objetivo de conocer exactamente los coste que provoca esta enfermedad, J.Rivera, de la unidad de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañon (Madrid); J. Rejas, de laboratios pfizer; J.Esteve-Vives, de la Seccion de Reumatología del hospital universitario de Alicante (Alicanta) y M. Vallejo, del departamento de psicologia de la personalidad, Evaluacion y Tratamientos Psicologicos de la Universidad Nacional de Educacion Distancia (Madrid) han realizado el estudio costes económicos asociados al diagnostico de fibromialgia en España presentado en el congreso EULAR (Liga europea contra las enfermedades reumáticas) 2009, el mas importante que se celebra en Europa en el ámbito de la reumatología y que acaba de tener lugar en Copenhague (Dinamarca).
Hemos realizado un estudio multicentrico con 15 centros de toda España en el que se ha incluido un total de 301 pacientes diagnosticado de fibromialgia, para que la muestra fuera lo mas amplia posible. El resultado ha mostrado que cada paciente genera un gasto aproximado de 10.000 €, al año, lo que se traduce en cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos, ha explicado el Dr. Javier Rivera,Esta cifra, ha añadido, muestra que la fibromialgia es una de las enfermedades que mas costes totales provoca en nuestro país, al mismo nivel que el Alzheimer o el dolor lumbar crónico, de gran consumo de recursos. En cuanto al grupo de enfermedades reumáticas, la fibromialgia genera los mismos gastos que la artritis reumatoides y muchos mas que la artrosis, 2,5 veces por ejemplo , a pesar de que esta ultima es una enfermedad infinitamente mas prevalente en la población.
En cuanto al tipo de gastos generados, un un 33/% de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos, pruebas... mientras que el 66% restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo.La explicación radica en que la fibromialgia, a diferencia de otras enfermedades afecta sobre todo a una población trabajadora d3e edad media, de 49 años, la mitad de la vida laboral practicamente, por lo que los gastos indirectos, son mayores.En opinión del Dr. Rivera, una gran parte de estos costes se podrían reducir.Hemos detectado que uno de los elementos mas costosos en el tratamiento es, curiosamente, las terapias no farmacologicas: fisioterapia, acupuntura, masajes... que duplican, por ejemplo las visitas medicas. En este ámbito se podría reducir el gasto con una buena información hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, solo unas pocas han demostrado su eficacia, fundamentalmente, el ejercicio físico y la terapia cognitiva conductal, spicologica de forma que limitandonos a estas, estaríamos reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario.En cuanto al tratamiento del paciente, si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiría reducir las incapacidades y por tanto, la perdida de jornadas laborales.Las ventajas de estas unidades son, fundamentalmente dos: que el medico que atiendo a los pacientes está altamente especializado en la patología, por lo que prescribe solo los tratamientos y pruebas necesarios, y que se concentra , el mejor tratamiento en un único lugar, ofreciendo al paciente la mejor opción terapéutica posible y con un enfoque adecuado de los recursos.Luego añadamos el coste para l@s que la SS, de la ciudad o pueblo donde vivimos no tiene unidad de fibromialgia y tienes que desplazarte a una distacia lejana, las terapias que nos costeamos de nuestros bolsillos, porque de otra manera no recibiríamos, etc, etc, .Con el coste anual que supone hoy la fibromialgia ( 11.ooo.ooo € ) al año, podríamos tener unidades de fibromialgia suficientes para atendernos en todo el territorio Español, sin que supusiera costes añadidos a nuestros bolsillos.Todo esto sucede`porque a nadie le interesa que los enferm@s de fibromialgia salgan adelante, porque hasta que nos diagnostican la enfermedad, peregrinamos de medico en medico y de especialista en especialistas, nos ignoran, pero a nuestra costa y sin preocuparse de que revierta en nosotr@s, se gasta anualmente 11.000.000 de €, al AÑO.

Gracias por el tiempo que habéis dedicado en leer esto.

http://lacomunidad.elpais.com/fibromialgia/2009/9/2/coste-la-fibromialgia-favor-publicarlo-todos-los
Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
CONCIENCIATE - Fundación GrupoUnetcom
Posicionamiento WEB