El dolor crónico sí deja huella.

Imagine una alarma de coche que se disparara cada dos por tres sin motivo; un semáforo que casi siempre estuviera en rojo; o un sistema de emergencia que avisara continuamente de que existe peligro. No sólo dejaría de ser útil sino que acabaría interfiriendo en la seguridad y sembrando el caos. Pues algo semejante sucede en el cerebro de las personas que padecen dolor crónico; los estímulos se procesan de forma diferente y lo que en principio tendría que ser un mecanismo de defensa, acaba por convertirse en un pesado lastre. Es como si la alarma permaneciera continuamente activada y saltara aunque, a priori, no exista ninguna razón para que se dispare.

¿Cómo medir el dolor? ¿Cómo procesa esta experiencia sensorial el cerebro de las personas que sufren este trastorno? ¿Funciona de manera diferente en ellas? Y tras años de padecer este síndrome ¿qué ocurre en el cerebro? ¿Tiene, por decirlo de alguna forma, efectos secundarios? ¿Qué estrategias pueden mitigarlo y mejorar su calidad de vida? El Grupo de Neurodinámica y Psicología Clínica del IUNICS (Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud) lleva más de una década buscando respuestas a todos estos interrogantes. Al frente del equipo se encuentra Pedro J. Montoya, catedrático de Psicobiología de la UIB.

Se considera crónico un dolor que se sufre durante más de seis meses seguidos, sin que ningún tratamiento médico lo solucione. Los pacientes aquejados por este trastorno acuden a las consultas porque experimentan generalmente cansancio y dolor muscular. Se les realizan las pruebas más habituales (radiografías o análisis de sangre y orina) que no detectan problemas físicos. Pero, frente a esta aparente normalidad, los síntomas persisten y terminan alterando seriamente la vida de los afectados que acaban deprimidos, ansiosos y con problemas de memoria y concentración.

Su grupo de investigación se encuentra en una fase avanzada en la demostración de que el dolor crónico provoca una pequeña atrofia en determinadas regiones del cerebro, confirmada estadísticamente y con datos cuantificados a partir de las exploraciones de este órgano mediante herramientas como las resonancias magnéticas funcionales, los electroencefalogramas, las magnetoencefalografías o las técnicas de estimulación magnética transcraneal. «Hemos observado un deterioro del circuito por el que se comunica el dolor entre las diferentes partes del cerebro –llega al tálamo desde los nervios periféricos y alcanza la corteza somatosensorial, el lóbulo frontal y el parietal–; por lo que la hipótesis de que el dolor continuado acaba alterando la forma de funcionar del cerebro está cada vez más confirmada», indica Montoya.

Este grupo de investigación se ha concentrado sobre todo en el estudio de los pacientes diagnosticados con síndrome de fibromialgia. Se trata de personas con un historial largo y desesperante, que presentan un cuadro de padecimiento difuso y generalizado de dolor en diversas partes del cuerpo, indetectable a través de las pruebas médicas más comunes.

El punto de partida de la investigación es que el funcionamiento cerebral es anómalo. Y para demostrarlo, los investigadores se sirven de dos niveles combinados de actuación: el psicológico, que consiste en administrar una amplia batería de cuestionarios que el paciente debe contestar; y el fisiológico, mediante el estudio clínico de su actividad cerebral que se compara con la de sujetos sanos.

La otra parte del trabajo de este grupo se realiza en el laboratorio y se centra en la fisiología del paciente y en las modificaciones que el dolor crónico provoca en su actividad cerebral. Y a partir de las exploraciones del cerebro se ha observado que deja huella, confirmando que el dolor crónico altera su forma de funcionar.

La Unidad de Investigación y Diagnóstico Neuropsicológico del Dolor Crónico está involucrada en trasladar los resultados de sus estudios a la práctica clínica. Por ello, ofrecen la posibilidad de realizar una evaluación psicofisiológica del dolor crónico y proporcionar estrategias terapéuticas a los pacientes. «Si no podemos eliminar totalmente el dolor, sí podemos aportar al paciente la esperanza de mejorar su calidad de vida», concluye Montoya.

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

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Mariajo, se que ha sido un gran esfuerzo por tú parte. Por eso espero que con esto consigas que muchos de los que no os entienden, sepan comprenderos un poquito más. Andone.

¡¡¡GRACIAS!!!

El último aliento de la "chica burbuja".

La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.

El portero del hotel.

No había en el pueblo peor oficio que el de portero del hotel. Pero ¿qué otra cosa podría hacer aquel hombre? De hecho, nunca había aprendido a leer ni a escribir, no tenia ninguna otra actividad ni oficio. Un día se hizo cargo del hotel un joven con inquietudes, creativo y emprendedor. El joven decidió modernizar el negocio. Hizo cambios y después cito al personal para darle nuevas instrucciones. Al portero, le dijo:
"A partir de hoy usted, además de estar en la puerta, me va a preparar un reporte semanal donde registrara la cantidad de personas que entren por día y anotara sus comentarios y recomendaciones sobre el servicio..."
El hombre tembló, nunca le había faltado disposición al trabajo pero..."Me encantaría satisfacerlo, señor - balbuceo - pero yo...yo no se leer ni escribir..."
¡Ah! ¡Cuanto lo siento!"
"Pero señor, usted no me puede despedir, yo trabaje en esto toda mi vida..."
No lo dejo terminar: "Mire, yo comprendo, pero no puedo hacer nada por usted. Le vamos a dar una indemnización para que tenga hasta que encuentre otra cosa. Así que, lo siento. Que tenga suerte..."
Y sin más, se dio vuelta y se fue. El hombre sintió que el mundo se derrumbaba.
Nunca había pensado que podría llegar a encontrarse en esa situación. ¿Que hacer? Recordó que en el hotel cuando se rompía una silla o se arruinaba una mesa, él, con un martillo y clavos lograba hacer un arreglo sencillo y provisorio.
Pensó que esta podría ser una ocupación transitoria hasta conseguir un empleo. El problema es que solo contaba con unos clavos oxidados y unas pinzas muy viejas, entonces decidió usar parte del dinero para comprar una caja de herramientas. Como en el pueblo no había una ferretería, debía viajar dos días en mula para ir al pueblo más cercano a realizar la compra. ¿Qué más da? Pensó, y emprendió la marcha. A su regreso, trama una hermosa y completa caja de herramientas. De inmediato su vecino llamo a la puerta de su casa:
"Vengo a preguntarle si no tiene un martillo para prestarme..."
"Mire, si, lo acabo de comprar pero lo necesito para trabajar...como me quede sin empleo..."
"Bueno, pero yo se lo devolvería mañana bien temprano."
El portero accedió y le presto el martillo. A la mañana siguiente, como había prometido, el vecino toco la puerta:
"Mire, yo todavía necesito el martillo. ¿Por qué no me lo vende?"
''No, yo lo necesito para trabajar y además, la ferretería esta a dos días en mula."
"Hagamos un trato - dijo el vecino - Yo le pagare los dos días de ida y los dos de vuelta, más el precio del martillo, total usted esta sin trabajar. ¿Qué le parece?"
Realmente, esto le daba trabajo por cuatro días...Acepto. Volvió a montar su mula. Al regreso, otro vecino lo esperaba en la puerta de su casa:
"Hola, vecino. ¿Usted le vendió un martillo a nuestro amigo?" "Si, así es..."
"Mire, yo necesito unas herramientas, y estoy dispuesto a pagarle sus cuatros días de viaje, más una pequeña ganancia. Yo no dispongo de tiempo para el viaje."
El ex-portero abrió su caja de herramientas y su vecino eligió una pinza, un destornillador, un martillo y un cincel. Le pagó y se fue."
El ex-portero pensó entonces que mucha gente podría necesitar que el viajara a traer herramientas de las que había vendido. De paso, podría ahorrar algún tiempo de viajes. La voz empezó a correrse por el barrio y muchos quisieron evitarse el viaje. Una vez por semana, el ahora corredor de herramientas viajaba y compraba lo que necesitaban sus clientes. Alquilo un carretón para almacenar las herramientas y algunas semanas después alquilo un cuarto que se convirtió en la primera ferretería del pueblo.
Todos estaban contentos y compraban en su negocio. Ya no viajaba, los fabricantes le enviaban sus pedidos. El era un buen cliente. Con el tiempo, las comunidades cercanas preferían comprar en su ferretería y ganar dos días de marcha.
Un día se le ocurrió que su amigo, el tornero, podría fabricar para el las cabezas de los martillos. Y luego, ?por que no? Las tenazas...y las pinzas...y los cinceles. Y luego fueron los clavos y los tornillos..

Para no hacer muy largo el cuento, sucedió que en diez años aquel hombre se transformo con honestidad y trabajo en un millonario fabricante de herramientas.
Un día decidió donar a su pueblo una escuela. Ahí se enseñaría, además de leer y escribir, las artes y oficios más prácticos de la época.

En el acto de inauguración de la escuela, el alcalde le entrego las llaves de la ciudad, lo abrazo y le dijo: "Es un gran orgullo y gratitud que le pedimos nos conceda el honor de poner su firma en la primera hoja del libro de actas de la nueva escuela"
El honor sería para mí - dijo el hombre - Creo que nada me gustaría más que firmar allí, pero yo no se leer ni escribir. Yo soy analfabeto."
¿Usted? - dijo el Alcalde, que no alcanzaba a creerlo. ¿Usted construyó un imperio industrial sin saber leer ni escribir? Estoy asombrado. Me pregunto, ¿qué hubiera sido de usted si hubiera sabido leer y escribir?"
"Yo se lo puedo contestar - respondió el hombre con calma. Si yo hubiera sabido leer y escribir...sería portero del hotel!"

MORALEJA:
Generalmente los cambios son vistos como adversidades. Pero las adversidades encierran bendiciones. Las crisis están llenas de oportunidades.

http://www.luzysabiduria.com/

'Los pájaros de la mina'

Conmover el ánimo a través de los fotogramas no es sólo cuestión de grandes productoras o geniales cineastas. No, no. Bastan una buena historia, talento para contarla y una cámara.
Víctor Moreno escuchó en el programa 'Carne Cruda' de Radio 3 la historia de Eva Caballé, enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El testimonio de la 'niña burbuja' de Cataluña, que ella misma trasladó a su libro 'Desaparecida', encendió la luz creativa del director, quien se puso a trabajar en 'Los pájaros de la mina'.
La película, protagonizada y guionizada por la valenciana Mariam Felipe, narra la historia de una afectada de esta patología que no puede llevar una vida convencional (salir a la calle, ponerse desodorantes, tocar determinados tejidos...). «Nos llamó la atención el desamparo de los enfermos de SQM y el desconocimiento de la población», explica Mariam Felipe.
Felipe aclara: «No es la vida de Elvira Roda, la afectada de Valencia, sino el relato de una enferma anónima que de pronto comienza a sentirse mal sin saber por qué. Tampoco los médicos realizan un buen diagnóstico. La película narra ese periplo».
El tráiler de 'Los pájaros de la mina' acumula más de 3.000 visitas. La Universidad de Alicante proyectó recientemente la versión reducida del largometraje (de 50 minutos) y fue «un éxito». A este pase acudió la madre de Elvira Roda, a quien le gustó. Eva Caballé, el origen de la película, ha visionado parte del metraje y «está satisfecha».
Miriam Felipe explica el título de la cinta: «El canario es el simbolo de los afectados con las enfermemades ambientales. Y, antes, este tipo de ave acompañaba a los mineros porque servía para detectar la fuga de gases mortíferos. El canario era como su sensor de la muerte».
Nadie ha cobrado por trabajar en el filme, señala la guionista, quien desea que 'Los pájaros de la mina', que se rodó en Pontevedra, Valencia y El Puig, sea muy vista para «sensibilizar a los ciudadanos sobre esta enfermedad y concienciarles de que cualquiera puede enfermar de SQM».
La cinta se estrenará el 10 de diciembre en el teatro Principal de Pontevedra, lugar de origen del director. A partir de ahí, el equipo, casi medio centenar de profesionales, confía en que el largometraje gire por diferentes festivales.

Los afectados de dolor crónico pierden 3 horas diarias de productividad laboral

El impacto laboral del dolor crónico es relevante, ya que el 22% de los pacientes pierde el empleo.

El dolor crónico es uno de los mayores problemas socio-sanitarios en nuestro país. Afecta a más de 4,5 millones de españoles, de los cuales el 58% lo sufre durante los siete días de la semana.

La intensidad del dolor, puntuada en 6,2 en una escala de 10, y su continuidad en el tiempo, acarrea importantes repercusiones en el ámbito personal, social y laboral, provocando que los afectados pierdan un promedio de 3 horas diarias de productividad laboral como consecuencia de su enfermedad.

Estos datos son el resultado de un estudio desarrollado por la Plataforma “Pain Proposal” en 15 países europeos (Alemania, Austria, Bélgica, España, Finlandia, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Noruega, Países Bajos, Portugal, Suecia, Suiza y Reino Unido). Dicha iniciativa, impulsada por expertos europeos y españoles en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, ha contado con la participación de 2.019 pacientes y 1.472 médicos de Atención Primaria de toda Europa.

Elevado impacto laboral
El dolor crónico afecta en gran medida al ámbito laboral, siendo el responsable de que el 22% de los pacientes pierda su empleo y de que el 30% se haya visto obligado a coger una baja. El 11% de los afectados requiere hospitalización con una estancia media de doce días.

Tal como recoge el informe español, el Instituto de Estudios Fiscales cifra en 52 millones de jornadas laborales perdidas y 2.500 millones de euros el impacto del dolor crónico en el ámbito laboral. Todo ello ocasiona una carga económica significativa, estimándose los costes directos e indirectos en más de 16.000 millones lo que supone el 2,5 % del PIB1.

“En varios países europeos existen las llamadas casas de cuidado, sin embargo, en España la baja laboral por incapacidad permanente recae en las familias, que son quienes se ven forzados a dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para cuidar del enfermo”, afirma Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis.

Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres

Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres porque el factor psicológico tiene un mayor peso en su personalidad, según explicó ayer la especialista en Dolor María Luisa Franco en el foro Encuentros con la Salud de El CORREO. «Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de experimentar dolores múltiples de forma simultánea, lo que conlleva un nivel mucho más alto de incapacidad y alteraciones psicológicas», afirmó la experta.
La experiencia revela que de cada 250 casos de cefaleas, migrañas y dolores de rodilla, espalda y cervicales, 150 corresponden a población femenina y 100 a varones. Es decir, la incidencia es un 50%mayor en ellas. No se sabe exactamente por qué ocurre así, aunque según explicó la especialista, se cree que se debe a que en la mujer el componente emocional tiene un peso que, normalmente, no tiene en el hombre.
«Es muy importante creer al paciente», alertó la experta al hilo de esta cuestión. Determinadas aflicciones pueden resolverse mediante terapia psicológica, cada vez más frecuente en las unidades del dolor. Sin embargo, existen dolores que si no se tratan como es debido, pueden acabar generando al paciente un problema mayor.
«No le cree el médico de familia, no le cree el traumatólogo y, al final, se genera tal bola de nieve, que parece que una se está inventando su dolor». La doctora Franco invitó, por ello, a los pacientes a hacer ver a sus médicos de referencia la necesidad de ser vistos por expertos en el manejo del dolor. «Hay complicaciones que no se van a curar, pero la experiencia de 30 años me dice que si se le escucha, se le trata con profesionalidad y cariño, los pacientes lo llevan todo mucho mejor, incluido el dolor».

Jornadas sobre las exposiciones químicas.

Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.

Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades: la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).

Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.

Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.

De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.

El 70% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden estar infectados por el virus XRMV

Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes.

Investigadores del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) han planteando la importancia de los virus en el Síndrome de Fatiga Crónica y, muy especialmente, del retrovirus XRMV, en el marco de la edición 2010 de una de las Jornadas de referencia sobre esta enfermedad, que se celebró en el hospital barcelonés el pasado día 2.
La importancia de los virus y la respuesta que se produce en la célula cuando se infecta parece la clave entre los mecanismos que contribuyen a la aparición del Síndrome de Fatiga Crónica. Este novedoso conocimiento, que se publicó por primera vez hace un año, ha dado un giro a todas las líneas de investigación en esta patología tan invalidante.
Los últimos hallazgos en esta enfermedad la asocian a algunos virus y especialmente al retrovirus XRMV. Actualmente, se desconoce cómo se diagnostica la infección y se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para objetivar si así los pacientes mejoran. De esta forma, se confirmaría la implicación en el desarrollo de la enfermedad de este virus y se establecería una clara relación de causa-efecto.
El grupo de investigación del VHIR, en colaboración con otros centros, tiene ambiciosos proyectos en marcha, y “una de las líneas principales es conocer las bases genéticas que determinan la enfermedad, así como la respuesta celular frente a los desencadenantes del Síndrome de Fatiga Crónica”, explicó el Dr. Alegre, responsable del grupo de investigación en este síndrome del VHIR. “La clave podría ser conocer qué se activa en la célula cuando ésta se infecta por estos virus. Sin duda, ya es un hecho que el virus XRMV puede darnos respuestas a algunas de las preguntas, pues el 70% de los afectados por esta enfermedad están infectados, frente al 3% de población sana”, afirmó el Dr. Alegre. Es por ello que ya se ha establecido que las personas con Síndrome de Fatiga Crónica no pueden dar sangre ni donar tejidos, pues este virus se transmite a través de la sangre.