9 de agosto de 2011
Gracias a todos por estar ahí con Elvira, sé que estáis ayudando todos a Elvira,
económicamente quien puede, los otros con el pensamiento y la voluntad. Os doy las gracias
también, porque sabéis que estamos intentando comprar una furgoneta especial para Elvira ,
donde se la pueda transportar con seguridad, y gracias a vuestras ayudas especialmente
desde hace unos 15 días estamos más cerca de poder comprarla.
Después de lo que os transmitió Carmel de la situación de Elvira tras una noche especialmente
difícil, seguramente por una inhalación de pesticidas, y con mucho miedo y angustia por mí
parte, Elvira gracias a Dios, mejoró en unos días, pero los dolores fuertes de cabeza le
perduran.
El verano aquí está siendo especialmente duro para Elvira, ha ido en poco tiempo tres veces a
Fuentes de Rubielos, a una casa rural, La Randa, donde los dueños están concienciados con
la Sensibilidad Química, y usan productos ecológicos sin perfumes, no gastan colonias, ni
jabones perfumados, no fumigan etc. Pero a pesar de todo, Elvira tenía que dormir en tienda de
campaña y estar todo el día al aíre libre porque algún perfume de alguna habitación o el olor de
la madera de los techos le producían reacciones.
Al estar en el campo todo el día, con la luz de Julio, sus ojos le dolían cada vez más y se le
acrecentaba la sequedad y la fotofobia (y por temor a que se le reprodujera la situación de
hace años: intolerancia total a la luz con dolores fortísimos y llagas en las corneas), volvió a La
Patacona.
Con tanto viaje se ha debilitado, , y aquí, el calor es asfixiante dentro de su casa, cerrada para
que no entren olores y recalentada todo el día por el sol, sin poderla airearla nada más que de
madrugada.
Durante el día se encuentra mal, aún así cuando sale por la noche y sobre todo cuando viene
alguien a verla se sobrepone, y aunque está muy delgada, ella siempre intenta que la vean
bien y estar lo mejor posible porque para ella es una gran alegría, aunque a veces es una
prueba de fuego.
Ya sé, que algunos no comprenderéis estas situaciones, pero a los enfermos de
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, la enfermedad les acorrala, los olores químicos se les
filtran por las puertas y rendijas y estos enfermos que tienen un olfato hiperdesarrollado, lo
perciben y se producen sus crisis (extrema fatiga, incapacidad respiratoria, dolor de pecho o
pulmones dolor ardiente de cabeza, flojedad de piernas que no les sostienen, colitis
inmediatas, desmayos.... y esto por necesidad muchas veces solos).
Si no se es enfermo o familiar de un enfermo esto parecerá exagerado, pero no lo es. Esta
enfermedad en su grado severo, imposibilita a la persona para llevar una vida normal, les
obliga a andar siempre alerta para intentar protegerse de ese ataque que no ven y que arruina
su salud.
Y así está ahora Elvira en verano, los olores de las cremas y perfumes de la gente durante el
día y los que pasean y van a cenar a la playa por la noche, no le dan tregua, ante eso sólo
puede encerrarse en casa con el aire viciado y caliente que también la enferma y salir para
poder respirar de noche cuando la orilla del mar prácticamente esta desierta.
Ayer lloró , lloró mucho en la playa, hacía tiempo que no la veía llorar, y se quejaba con
amargura, diciéndome que ya era bastante el sufrimiento en su vida, que ¿hasta cuando tenía
que sufrir más ?, QUE YA ESTABA MUY CANSADA, que estaba muy cansada de esforzarse y
esforzarse, que su vida no era vida , y que estaba cansada de vivir en soledad, que su vida es
la soledad, sola , sola con su tienda de campaña en el monte, sola con sus miedos, sola con
sus crisis, sola llorando, sin comer si no tiene hambre ni fuerzas, sin dormir noches enteras.
A mí, mirándola en su amargura, se me hace un nudo que me recorre desde la garganta al
estómago, pero no me salen ya las lágrimas, ni sé qué palabras decir, debe ser amargura,
impotencia y rabia mezcladas, porque, yo puede que no haya hecho bien las cosas, pero gente
que sí puede, debe y sabe lo que tendría que haber hecho y hacer, no lo hacen y la ignoran, la
dejan morirse poco a poco con su enfermedad. Me refiero a los políticos y doctores que no
reconocen la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad y no mueven un dedo para
solucionar la asistencia sanitaria de estos enfermos ni el reconocimiento de sus derechos.
Llegó a decirme en su desesperación, que la casa para ella es como una sepultura, de la que
quiere salir y no puede.
Y yo me siento responsable, impotente, incapaz, no encuentro las soluciones, no encuentro la
salida, y la he buscado, os aseguró que la he buscado mucho.
Los problemas son sobretodo ¿a dónde, y cómo?
¿A dónde? ES LO MÁS DIFICIL, algunos de vosotros ya lo sabéis. Elvira repite "DÍ QUE ME
BUSQUEN SITIO”
Encontrar la masía de Ronda, construida con materiales ecológicos ya me costó mucho y no ha
podido dormir en habitación...
¿Cómo? Mi marido no puede conducir , yo sí la he llevado a Teruel, pero ella ha de ir de noche
para evitar tráfico y con un coche como el mío, que es el que tenemos preparado para ella que
no me da seguridad y con ella a mi lado, en el asiento delantero (para manejarse la ventanilla),
con el oxígeno, la mascarilla, el purificador del coche, que lleva a su lado, la botella de cristal
de agua.... me da miedo tener un frenazo, no tener bastante visibilidad, equivocarme en una
maniobra, y sé que le transmito el miedo y va estresada y mal. Yo tengo mis limitaciones para
conducir por carretera en esas condiciones de noche.
Necesitamos ayuda para trasladarla.
De ahí también mi insistencia durante tanto tiempo en la necesidad de una furgoneta,
homologada adaptada a sus necesidades, como una ambulancia para enfermos de
Sensibilidad Química Severa que tengan que ser trasladados. Teníamos una ya reservada
esperando tener posibilidades de comprarla, cuando un enfermo de S.Q.M. Y MECÁNICO y
conocedor del problema y orientado por estudios y médicos nos ha comunicado que es
conveniente que sea de gasolina , que tenga climatizador, y añadir si no los tiene filtros de
carbono. LA BUSCAMOS DE SEGUNDA MANO, PERO DE POCOS AÑOS, para que se le
haya ido el olor de nueva, pero los materiales estén en buenas condiciones.
En cuanto al problema de encontrar un lugar como vivienda, en principio cualquier sitio libre de
contaminación, y con aire o mejor viento limpio valdría. Sin pinos ni fumigaciones ni…
Por la sequedad de sus ojos y por el clima sería buena toda la costa NO de España, los
Pirineos.... la costa por el mar y la temperatura, habría que ir a ver, alquilar, limpiarla como se
necesita, y todo esto sin tener la seguridad de que después pudiera entrar, porque rechazase
algún material de la construcción o pinturas o puertas o ventanas y no servir el gasto y el
esfuerzo para nada. Eso pasó en Teruel en una masía que alquilamos y tuvo que dormir todo el
tiempo en el campo sola con su tienda de campaña.
Me es muy difícil ir al norte, buscar, alquilar, acondicionar, cuidar aquí a Elvira, y a mi marido
enfermo.
Sinceramente no puedo, no puedo y así pasa el tiempo, y por desgracia los años y Elvi sigue
estando donde no debería estar, y no recuperándose cómo debiera por las continuas crisis que
los químicos externos a la casa aquí le producen(pesticidas, insecticidas, herbicidas, olores de
perfumes, productos de limpieza ... y "COMO NO ESTA RECONOCIDA LA
ENFERMEDAD...no hay.....NI AMBULANCIA, NI HOSPITAL, NI CLÍNICA", cuando se le
produce una crisis, y todos se lavan las manos, (autoridades políticas, administrativas y
médicas " porque para ellos LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE no existe ni tiene
tratamiento y sus conciencias se quedan tranquilas. Os aseguro que la enfermedad por
desgracia existe y que yo he visto que tiene tratamiento. Pero es más fácil y barato negar el
problema que afrontarlo.
Por favor vosotros perdonar mi indignación.
Es posible que ha madres que lean esto comprendan mi desesperanza y que quizás no
entiendan porque no hago más, seguramente he fallado en muchas cosas. Si se les ocurre
algo que creáis que deba hacer por favor decídmelo porque yo ya no sé donde ir ni que hacer
para ser eficaz y tener respuestas.
Y por favor, vosotros, tantos amigos de Elvira, no la abandonéis, sois su principal apoyo, ella
piensa y sabe que en vuestros corazones existe y allí no esta sola y eso y el poder ayudar a
otros enfermos es lo que le da fuerzas para intentar continuar mejorando.
Gracias a todos, porque gracias a vuestro esfuerzo se van logrando metas, pagando
tratamiento, comida ecológica, agua encristalada, necesidades puntuales, gracias porque
aunque hoy hayan aflorado estos tristes e indignados sentimientos, en realidad me habéis dado
un montón de momentos de alegría cada vez que Elvira asimilaba un alimento más, le remitían
dolores o le duraban un poco menos las crisis, que es la mejor señal de mejoría.
Habéis sido nuestra esperanza , junto a Carmel, que os ha convocado y conmovido, y ha
dejado aparcadas a un lado tantas cosas que hay que aparcar cuando se pide y lo ha hecho
por su hermana pero también por mí. Y Ana lo ha apoyado siempre.
Perdonar la extensión, pero necesitaba deciros esto, quizás por acallar mi conciencia.
Gracias otra vez a todos, gracias porque se ha podido pagar y se está pagando un tratamiento
que ha mejorado a Elvira que hace año y medio llegó a estar, muy, muy mal.
GRACIAS, os necesito.
Elvira Llorca
Gracias a todos por estar ahí con Elvira, sé que estáis ayudando todos a Elvira,
económicamente quien puede, los otros con el pensamiento y la voluntad. Os doy las gracias
también, porque sabéis que estamos intentando comprar una furgoneta especial para Elvira ,
donde se la pueda transportar con seguridad, y gracias a vuestras ayudas especialmente
desde hace unos 15 días estamos más cerca de poder comprarla.
Después de lo que os transmitió Carmel de la situación de Elvira tras una noche especialmente
difícil, seguramente por una inhalación de pesticidas, y con mucho miedo y angustia por mí
parte, Elvira gracias a Dios, mejoró en unos días, pero los dolores fuertes de cabeza le
perduran.
El verano aquí está siendo especialmente duro para Elvira, ha ido en poco tiempo tres veces a
Fuentes de Rubielos, a una casa rural, La Randa, donde los dueños están concienciados con
la Sensibilidad Química, y usan productos ecológicos sin perfumes, no gastan colonias, ni
jabones perfumados, no fumigan etc. Pero a pesar de todo, Elvira tenía que dormir en tienda de
campaña y estar todo el día al aíre libre porque algún perfume de alguna habitación o el olor de
la madera de los techos le producían reacciones.
Al estar en el campo todo el día, con la luz de Julio, sus ojos le dolían cada vez más y se le
acrecentaba la sequedad y la fotofobia (y por temor a que se le reprodujera la situación de
hace años: intolerancia total a la luz con dolores fortísimos y llagas en las corneas), volvió a La
Patacona.
Con tanto viaje se ha debilitado, , y aquí, el calor es asfixiante dentro de su casa, cerrada para
que no entren olores y recalentada todo el día por el sol, sin poderla airearla nada más que de
madrugada.
Durante el día se encuentra mal, aún así cuando sale por la noche y sobre todo cuando viene
alguien a verla se sobrepone, y aunque está muy delgada, ella siempre intenta que la vean
bien y estar lo mejor posible porque para ella es una gran alegría, aunque a veces es una
prueba de fuego.
Ya sé, que algunos no comprenderéis estas situaciones, pero a los enfermos de
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, la enfermedad les acorrala, los olores químicos se les
filtran por las puertas y rendijas y estos enfermos que tienen un olfato hiperdesarrollado, lo
perciben y se producen sus crisis (extrema fatiga, incapacidad respiratoria, dolor de pecho o
pulmones dolor ardiente de cabeza, flojedad de piernas que no les sostienen, colitis
inmediatas, desmayos.... y esto por necesidad muchas veces solos).
Si no se es enfermo o familiar de un enfermo esto parecerá exagerado, pero no lo es. Esta
enfermedad en su grado severo, imposibilita a la persona para llevar una vida normal, les
obliga a andar siempre alerta para intentar protegerse de ese ataque que no ven y que arruina
su salud.
Y así está ahora Elvira en verano, los olores de las cremas y perfumes de la gente durante el
día y los que pasean y van a cenar a la playa por la noche, no le dan tregua, ante eso sólo
puede encerrarse en casa con el aire viciado y caliente que también la enferma y salir para
poder respirar de noche cuando la orilla del mar prácticamente esta desierta.
Ayer lloró , lloró mucho en la playa, hacía tiempo que no la veía llorar, y se quejaba con
amargura, diciéndome que ya era bastante el sufrimiento en su vida, que ¿hasta cuando tenía
que sufrir más ?, QUE YA ESTABA MUY CANSADA, que estaba muy cansada de esforzarse y
esforzarse, que su vida no era vida , y que estaba cansada de vivir en soledad, que su vida es
la soledad, sola , sola con su tienda de campaña en el monte, sola con sus miedos, sola con
sus crisis, sola llorando, sin comer si no tiene hambre ni fuerzas, sin dormir noches enteras.
A mí, mirándola en su amargura, se me hace un nudo que me recorre desde la garganta al
estómago, pero no me salen ya las lágrimas, ni sé qué palabras decir, debe ser amargura,
impotencia y rabia mezcladas, porque, yo puede que no haya hecho bien las cosas, pero gente
que sí puede, debe y sabe lo que tendría que haber hecho y hacer, no lo hacen y la ignoran, la
dejan morirse poco a poco con su enfermedad. Me refiero a los políticos y doctores que no
reconocen la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad y no mueven un dedo para
solucionar la asistencia sanitaria de estos enfermos ni el reconocimiento de sus derechos.
Llegó a decirme en su desesperación, que la casa para ella es como una sepultura, de la que
quiere salir y no puede.
Y yo me siento responsable, impotente, incapaz, no encuentro las soluciones, no encuentro la
salida, y la he buscado, os aseguró que la he buscado mucho.
Los problemas son sobretodo ¿a dónde, y cómo?
¿A dónde? ES LO MÁS DIFICIL, algunos de vosotros ya lo sabéis. Elvira repite "DÍ QUE ME
BUSQUEN SITIO”
Encontrar la masía de Ronda, construida con materiales ecológicos ya me costó mucho y no ha
podido dormir en habitación...
¿Cómo? Mi marido no puede conducir , yo sí la he llevado a Teruel, pero ella ha de ir de noche
para evitar tráfico y con un coche como el mío, que es el que tenemos preparado para ella que
no me da seguridad y con ella a mi lado, en el asiento delantero (para manejarse la ventanilla),
con el oxígeno, la mascarilla, el purificador del coche, que lleva a su lado, la botella de cristal
de agua.... me da miedo tener un frenazo, no tener bastante visibilidad, equivocarme en una
maniobra, y sé que le transmito el miedo y va estresada y mal. Yo tengo mis limitaciones para
conducir por carretera en esas condiciones de noche.
Necesitamos ayuda para trasladarla.
De ahí también mi insistencia durante tanto tiempo en la necesidad de una furgoneta,
homologada adaptada a sus necesidades, como una ambulancia para enfermos de
Sensibilidad Química Severa que tengan que ser trasladados. Teníamos una ya reservada
esperando tener posibilidades de comprarla, cuando un enfermo de S.Q.M. Y MECÁNICO y
conocedor del problema y orientado por estudios y médicos nos ha comunicado que es
conveniente que sea de gasolina , que tenga climatizador, y añadir si no los tiene filtros de
carbono. LA BUSCAMOS DE SEGUNDA MANO, PERO DE POCOS AÑOS, para que se le
haya ido el olor de nueva, pero los materiales estén en buenas condiciones.
En cuanto al problema de encontrar un lugar como vivienda, en principio cualquier sitio libre de
contaminación, y con aire o mejor viento limpio valdría. Sin pinos ni fumigaciones ni…
Por la sequedad de sus ojos y por el clima sería buena toda la costa NO de España, los
Pirineos.... la costa por el mar y la temperatura, habría que ir a ver, alquilar, limpiarla como se
necesita, y todo esto sin tener la seguridad de que después pudiera entrar, porque rechazase
algún material de la construcción o pinturas o puertas o ventanas y no servir el gasto y el
esfuerzo para nada. Eso pasó en Teruel en una masía que alquilamos y tuvo que dormir todo el
tiempo en el campo sola con su tienda de campaña.
Me es muy difícil ir al norte, buscar, alquilar, acondicionar, cuidar aquí a Elvira, y a mi marido
enfermo.
Sinceramente no puedo, no puedo y así pasa el tiempo, y por desgracia los años y Elvi sigue
estando donde no debería estar, y no recuperándose cómo debiera por las continuas crisis que
los químicos externos a la casa aquí le producen(pesticidas, insecticidas, herbicidas, olores de
perfumes, productos de limpieza ... y "COMO NO ESTA RECONOCIDA LA
ENFERMEDAD...no hay.....NI AMBULANCIA, NI HOSPITAL, NI CLÍNICA", cuando se le
produce una crisis, y todos se lavan las manos, (autoridades políticas, administrativas y
médicas " porque para ellos LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE no existe ni tiene
tratamiento y sus conciencias se quedan tranquilas. Os aseguro que la enfermedad por
desgracia existe y que yo he visto que tiene tratamiento. Pero es más fácil y barato negar el
problema que afrontarlo.
Por favor vosotros perdonar mi indignación.
Es posible que ha madres que lean esto comprendan mi desesperanza y que quizás no
entiendan porque no hago más, seguramente he fallado en muchas cosas. Si se les ocurre
algo que creáis que deba hacer por favor decídmelo porque yo ya no sé donde ir ni que hacer
para ser eficaz y tener respuestas.
Y por favor, vosotros, tantos amigos de Elvira, no la abandonéis, sois su principal apoyo, ella
piensa y sabe que en vuestros corazones existe y allí no esta sola y eso y el poder ayudar a
otros enfermos es lo que le da fuerzas para intentar continuar mejorando.
Gracias a todos, porque gracias a vuestro esfuerzo se van logrando metas, pagando
tratamiento, comida ecológica, agua encristalada, necesidades puntuales, gracias porque
aunque hoy hayan aflorado estos tristes e indignados sentimientos, en realidad me habéis dado
un montón de momentos de alegría cada vez que Elvira asimilaba un alimento más, le remitían
dolores o le duraban un poco menos las crisis, que es la mejor señal de mejoría.
Habéis sido nuestra esperanza , junto a Carmel, que os ha convocado y conmovido, y ha
dejado aparcadas a un lado tantas cosas que hay que aparcar cuando se pide y lo ha hecho
por su hermana pero también por mí. Y Ana lo ha apoyado siempre.
Perdonar la extensión, pero necesitaba deciros esto, quizás por acallar mi conciencia.
Gracias otra vez a todos, gracias porque se ha podido pagar y se está pagando un tratamiento
que ha mejorado a Elvira que hace año y medio llegó a estar, muy, muy mal.
GRACIAS, os necesito.
Elvira Llorca
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