Juez ordena ingreso de niña con Síndrome de la Fatiga Crónica y Sensibilidades Químicas Múltiples a psiquiátrico

Nuestro grito desesperado para RECAUDAR FONDOS PARA COSTEAR LA DEFENSA (GASTOS DE ABOGADOS, PROCURADORES, ETC.)

LOS HECHOS

El pasado sábado 5 de Agosto, 2 policías de paisano se personaban en el domicilio de V. R. de 46 años, enferma de SFC, FM y SQM en grado III para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM, en base a una orden judicial, que ordenaba su ingreso inmediato en el Hospital de su localidad, para determinar qué le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica.

LOS ANTECEDENTES

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo en las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales de su comunidad autónoma. Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor, aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según nos comentaron, un GRAVE PELIGRO DE AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LA MENOR PROVOCADO POR LA PROGENITORA.

LOS INFORMES MÉDICOS

De nada ha servido estar diagnosticada por 3 de los especialistas de SFC de España (Dr’s Alegre, Fernández Solà y Quintana) en base a la clínica ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

LA SITUACIÓN ACTUAL

Ayer, la Juez ordenaba el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría SIN QUE LA MADRE PUEDA ACCEDER A LA MENOR, ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser perniciosa para ésta.

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras que intentarán demostrar un Trastorno Delirante Compartido o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil.

CÓMO PUEDES COLABORAR

ANTE ESTA DESESPERADA SITUACIÓN, DESDE las asociaciones de enfermos del SFC y SQM y de profesionales que trabajan en estas patologías, ASSSEM, LIGA SFC y ASQUIFYDE, llevamos trabajando desde el primer día dándole todo el soporte a la madre y a la hija, a todos los niveles: legales, médicos y logísticos.

ES POR ESO, QUE PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) te pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESES LA CANTIDAD QUE TE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta para ingresos desde España:

1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:

ES80 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para ingresos internacionales:

INGDESMMXXX 1465 0100 91 1700515969

Por ahora no podemos pediros que colaboréis de otras maneras (quejas, movilizaciones etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor.

Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES

Por favor, colabora con lo que puedas y que sepas que desde aquí no vamos a permitir semejante atropello y que estamos moviendo este tema a todos los niveles.

Colectivo Ronda y la abogada Inmaculada Gómiz están llevando este asunto desde la perspectiva legal.

Gracias por vuestro apoyo y rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.



http://www.asssem.org/

Carta de agradecimiento de la madre de Elvira Roda

9 de agosto de 2011
Gracias a todos por estar ahí con Elvira, sé que estáis ayudando todos a Elvira,
económicamente quien puede, los otros con el pensamiento y la voluntad. Os doy las gracias
también, porque sabéis que estamos intentando comprar una furgoneta especial para Elvira ,
donde se la pueda transportar con seguridad, y gracias a vuestras ayudas especialmente
desde hace unos 15 días estamos más cerca de poder comprarla.
Después de lo que os transmitió Carmel de la situación de Elvira tras una noche especialmente
difícil, seguramente por una inhalación de pesticidas, y con mucho miedo y angustia por mí
parte, Elvira gracias a Dios, mejoró en unos días, pero los dolores fuertes de cabeza le
perduran.
El verano aquí está siendo especialmente duro para Elvira, ha ido en poco tiempo tres veces a
Fuentes de Rubielos, a una casa rural, La Randa, donde los dueños están concienciados con
la Sensibilidad Química, y usan productos ecológicos sin perfumes, no gastan colonias, ni
jabones perfumados, no fumigan etc. Pero a pesar de todo, Elvira tenía que dormir en tienda de
campaña y estar todo el día al aíre libre porque algún perfume de alguna habitación o el olor de
la madera de los techos le producían reacciones.
Al estar en el campo todo el día, con la luz de Julio, sus ojos le dolían cada vez más y se le
acrecentaba la sequedad y la fotofobia (y por temor a que se le reprodujera la situación de
hace años: intolerancia total a la luz con dolores fortísimos y llagas en las corneas), volvió a La
Patacona.
Con tanto viaje se ha debilitado, , y aquí, el calor es asfixiante dentro de su casa, cerrada para
que no entren olores y recalentada todo el día por el sol, sin poderla airearla nada más que de
madrugada.
Durante el día se encuentra mal, aún así cuando sale por la noche y sobre todo cuando viene
alguien a verla se sobrepone, y aunque está muy delgada, ella siempre intenta que la vean
bien y estar lo mejor posible porque para ella es una gran alegría, aunque a veces es una
prueba de fuego.
Ya sé, que algunos no comprenderéis estas situaciones, pero a los enfermos de
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, la enfermedad les acorrala, los olores químicos se les
filtran por las puertas y rendijas y estos enfermos que tienen un olfato hiperdesarrollado, lo
perciben y se producen sus crisis (extrema fatiga, incapacidad respiratoria, dolor de pecho o
pulmones dolor ardiente de cabeza, flojedad de piernas que no les sostienen, colitis
inmediatas, desmayos.... y esto por necesidad muchas veces solos).
Si no se es enfermo o familiar de un enfermo esto parecerá exagerado, pero no lo es. Esta
enfermedad en su grado severo, imposibilita a la persona para llevar una vida normal, les
obliga a andar siempre alerta para intentar protegerse de ese ataque que no ven y que arruina
su salud.
Y así está ahora Elvira en verano, los olores de las cremas y perfumes de la gente durante el
día y los que pasean y van a cenar a la playa por la noche, no le dan tregua, ante eso sólo
puede encerrarse en casa con el aire viciado y caliente que también la enferma y salir para
poder respirar de noche cuando la orilla del mar prácticamente esta desierta.
Ayer lloró , lloró mucho en la playa, hacía tiempo que no la veía llorar, y se quejaba con
amargura, diciéndome que ya era bastante el sufrimiento en su vida, que ¿hasta cuando tenía
que sufrir más ?, QUE YA ESTABA MUY CANSADA, que estaba muy cansada de esforzarse y
esforzarse, que su vida no era vida , y que estaba cansada de vivir en soledad, que su vida es
la soledad, sola , sola con su tienda de campaña en el monte, sola con sus miedos, sola con
sus crisis, sola llorando, sin comer si no tiene hambre ni fuerzas, sin dormir noches enteras.
A mí, mirándola en su amargura, se me hace un nudo que me recorre desde la garganta al
estómago, pero no me salen ya las lágrimas, ni sé qué palabras decir, debe ser amargura,
impotencia y rabia mezcladas, porque, yo puede que no haya hecho bien las cosas, pero gente
que sí puede, debe y sabe lo que tendría que haber hecho y hacer, no lo hacen y la ignoran, la
dejan morirse poco a poco con su enfermedad. Me refiero a los políticos y doctores que no
reconocen la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad y no mueven un dedo para
solucionar la asistencia sanitaria de estos enfermos ni el reconocimiento de sus derechos.
Llegó a decirme en su desesperación, que la casa para ella es como una sepultura, de la que
quiere salir y no puede.
Y yo me siento responsable, impotente, incapaz, no encuentro las soluciones, no encuentro la
salida, y la he buscado, os aseguró que la he buscado mucho.
Los problemas son sobretodo ¿a dónde, y cómo?
¿A dónde? ES LO MÁS DIFICIL, algunos de vosotros ya lo sabéis. Elvira repite "DÍ QUE ME
BUSQUEN SITIO”
Encontrar la masía de Ronda, construida con materiales ecológicos ya me costó mucho y no ha
podido dormir en habitación...
¿Cómo? Mi marido no puede conducir , yo sí la he llevado a Teruel, pero ella ha de ir de noche
para evitar tráfico y con un coche como el mío, que es el que tenemos preparado para ella que
no me da seguridad y con ella a mi lado, en el asiento delantero (para manejarse la ventanilla),
con el oxígeno, la mascarilla, el purificador del coche, que lleva a su lado, la botella de cristal
de agua.... me da miedo tener un frenazo, no tener bastante visibilidad, equivocarme en una
maniobra, y sé que le transmito el miedo y va estresada y mal. Yo tengo mis limitaciones para
conducir por carretera en esas condiciones de noche.
Necesitamos ayuda para trasladarla.
De ahí también mi insistencia durante tanto tiempo en la necesidad de una furgoneta,
homologada adaptada a sus necesidades, como una ambulancia para enfermos de
Sensibilidad Química Severa que tengan que ser trasladados. Teníamos una ya reservada
esperando tener posibilidades de comprarla, cuando un enfermo de S.Q.M. Y MECÁNICO y
conocedor del problema y orientado por estudios y médicos nos ha comunicado que es
conveniente que sea de gasolina , que tenga climatizador, y añadir si no los tiene filtros de
carbono. LA BUSCAMOS DE SEGUNDA MANO, PERO DE POCOS AÑOS, para que se le
haya ido el olor de nueva, pero los materiales estén en buenas condiciones.
En cuanto al problema de encontrar un lugar como vivienda, en principio cualquier sitio libre de
contaminación, y con aire o mejor viento limpio valdría. Sin pinos ni fumigaciones ni…
Por la sequedad de sus ojos y por el clima sería buena toda la costa NO de España, los
Pirineos.... la costa por el mar y la temperatura, habría que ir a ver, alquilar, limpiarla como se
necesita, y todo esto sin tener la seguridad de que después pudiera entrar, porque rechazase
algún material de la construcción o pinturas o puertas o ventanas y no servir el gasto y el
esfuerzo para nada. Eso pasó en Teruel en una masía que alquilamos y tuvo que dormir todo el
tiempo en el campo sola con su tienda de campaña.
Me es muy difícil ir al norte, buscar, alquilar, acondicionar, cuidar aquí a Elvira, y a mi marido
enfermo.
Sinceramente no puedo, no puedo y así pasa el tiempo, y por desgracia los años y Elvi sigue
estando donde no debería estar, y no recuperándose cómo debiera por las continuas crisis que
los químicos externos a la casa aquí le producen(pesticidas, insecticidas, herbicidas, olores de
perfumes, productos de limpieza ... y "COMO NO ESTA RECONOCIDA LA
ENFERMEDAD...no hay.....NI AMBULANCIA, NI HOSPITAL, NI CLÍNICA", cuando se le
produce una crisis, y todos se lavan las manos, (autoridades políticas, administrativas y
médicas " porque para ellos LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE no existe ni tiene
tratamiento y sus conciencias se quedan tranquilas. Os aseguro que la enfermedad por
desgracia existe y que yo he visto que tiene tratamiento. Pero es más fácil y barato negar el
problema que afrontarlo.
Por favor vosotros perdonar mi indignación.
Es posible que ha madres que lean esto comprendan mi desesperanza y que quizás no
entiendan porque no hago más, seguramente he fallado en muchas cosas. Si se les ocurre
algo que creáis que deba hacer por favor decídmelo porque yo ya no sé donde ir ni que hacer
para ser eficaz y tener respuestas.
Y por favor, vosotros, tantos amigos de Elvira, no la abandonéis, sois su principal apoyo, ella
piensa y sabe que en vuestros corazones existe y allí no esta sola y eso y el poder ayudar a
otros enfermos es lo que le da fuerzas para intentar continuar mejorando.
Gracias a todos, porque gracias a vuestro esfuerzo se van logrando metas, pagando
tratamiento, comida ecológica, agua encristalada, necesidades puntuales, gracias porque
aunque hoy hayan aflorado estos tristes e indignados sentimientos, en realidad me habéis dado
un montón de momentos de alegría cada vez que Elvira asimilaba un alimento más, le remitían
dolores o le duraban un poco menos las crisis, que es la mejor señal de mejoría.
Habéis sido nuestra esperanza , junto a Carmel, que os ha convocado y conmovido, y ha
dejado aparcadas a un lado tantas cosas que hay que aparcar cuando se pide y lo ha hecho
por su hermana pero también por mí. Y Ana lo ha apoyado siempre.
Perdonar la extensión, pero necesitaba deciros esto, quizás por acallar mi conciencia.
Gracias otra vez a todos, gracias porque se ha podido pagar y se está pagando un tratamiento
que ha mejorado a Elvira que hace año y medio llegó a estar, muy, muy mal.
GRACIAS, os necesito.
Elvira Llorca

Los enfermos de sensibilidad química múltiple alertan del aumento de casos por la contaminación ambiental

La OMS no reconoce la SQM como enfermedad; sí Japón, Alemania o Austria Se calcula que unas 350.000 personas sufren intolerancia a agentes químicos Actualmente se comercializan más de 100.000 productos químicos en la UE

Aunque no hay cifras oficiales–la SQM no está reconocida oficialmente como enfermedad por la OMS. aunque sí en países como Alemania, Austria o Japón–, el doctor Joaquim Fernández-Solà –médico consultor de medicina interna del hospital Clínic de Barcelona y autor junto al doctor Santiago Nogué, jefe de sección de la unidad de toxicología clínica del hospital Clínic, del libro Sensibilidad química y ambiental múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico (Oxigen Viena Ediciones)– apunta a que hasta un 15 por ciento de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos ambientales. Y en un 5% esas alteraciones devienen en una patología con distintos grados de gravedad. En números, unas 350.000 personas.