Una armadura contra el dolor.

Un concurso de cuentos ayuda a una niña a superarse frente a la fibromialgia.

Caballeros armados, príncipes y campesinos han actuado durante unos días, y seguro que lo harán muchos más, como un analgésico para Alba Filgueira Mosquera, una niña de 13 años con fibromialgia. Ganar el primer premio del concurso nacional de relatos cortos 'En mi verso soy libre', destinado a jóvenes con esa enfermedad, le ha servido para enfrentarse mejor a los dolores musculares y la fatiga crónica. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas. Una de las bases del certamen era que la historia estuviera basada en hechos reales, cosa que a Alba no le hizo mucha gracia. «A mí me gusta escribir historias fantásticas... Como estaba estudiando la Edad Media decidí recopilar algunos datos y escribir una historia de fantasía basada en la Edad Media», sonríe orgullosa al recordar su estrategia. Ganar el primer premio con el relato 'La promesa' le ha infundido confianza para seguir escribiendo y presentarse a más concursos. Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa. «La rutina es lo mejor para superar la enfermedad, aunque hay días que Alba se encuentra mal y apenas puede hacer nada. Eso sí, es muy constante. No se queja del dolor y cuando se le pasa retoma los libros», asegura Emilio, su padre. Quiere ser veterinaria Alba está acostumbrada a estudiar en casa porque estando en Primaria le diagnosticaron fibromialgia y tuvo que dejar las aulas. Pero eso no le ha impedido sacar notables en casi todas las asignaturas. La que más le gusta es Ciencias Naturales. «Yo quiero ser veterinaria. Me encantan los animales. Tenemos tres perros y dos canarios y aunque no pueda sacar a pasearlos, juego con ellos en casa. Son una monería», sonríe. También son un gran apoyo sus amigos del instituto, que no dejan de visitarla. Además, ahora están tan contentos que le auguran un futuro como escritora: «Alba, vas a ser famosa», le dicen.

Políticos de EE.UU. apoyan a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple.

La gobernadora del Estado de Washington de Estados Unidos (EE.UU.) ha firmado una proclamación para apoyar a los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

El mes de mayo de cada año se llevará a cabo una campaña de divulgación sobre esta enfermedad ambiental para dar información sobre la SQM y exponer cómo mínimas concentraciones de sustancias químicas que se utilizan a diario pueden causar un gran sufrimiento y alterar completamente la vida de las personas que padecen SQM. En los últimos años se han creado una gran cantidad de organizaciones dedicadas a la SQM en diferentes partes del mundo, por lo que quizá esta iniciativa de los EE.UU. podría coger fuerza y llegar a un ámbito internacional, provocando así un mejor control de las sustancias químicas a nivel mundial. El manifiesto del mes de mayo para el conocimiento de la SQM y la electrosensibilidad dice así: CONSIDERANDO QUE: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una patología incapacitante que comporta reacciones multi-orgánicas como resultado de una exposición a múltiples sustancias químicas, en pequeñas dosis, normalmente tolerada por la población general y que los criterios de diagnóstico han sido establecidos por un consentimiento internacional en 1999. CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 2% al 10%, es hipersensible a las sustancias químicas presentes en el medio ambiente y en los productos de empleo común, con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, que generalmente varia de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad. CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 3% a las 8%, es hipersensible a los campos electromagnéticos presentes en la vida cotidiana con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, y que generalmente varía de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad. CONSIDERANDO QUE: la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad son patologías crónicas e incapacitantes, para las cuales no hay tratamiento, que causan a quien las sufren, graves problemas económicos, laborales, de educación, de vivienda, de salud, sociales. Es fundamental, para quien está enfermo de estas patologías, que cuentan con el apoyo y la comprensión del propio gobierno, de la propia familia, de los amigos y de la sociedad en general, para luchar contra las limitaciones y el aislamiento en que actualmente viven y están rodeados. CONSIDERANDO QUE: las barreras invisibles, químicas y electromagnéticas, impiden a quién es químicamente sensible y electrosensible de gozar los mismos derechos y privilegios, que los demás ciudadanos dan por descontados, pero que con los adecuados controles ambientales, materiales y procedimientos anti-tóxicos, y con una vivienda razonable, muchas personas con sensibilidad química y electromagnética podrían de nuevo ser auto-suficientes y económicamente independientes. CONSIDERANDO QUE: la incidencia de estas patologías y la escasez del debido conocimiento, y de la escasez de médicos calificados, impone la necesidad de una formación continua, en este campo, por la población en general, por los médicos de hoy y de mañana, por los dentistas, por el personal de las urgencias, tal como por el resto del personal sanitario, de los servicios sociales, de la rehabilitación, de la construcción pública, por los arquitectos, de los dibujantes e instaladores de casas prefabricadas, del personal de la manutención y de las limpiezas de edificios, por los inspectores escolares y del trabajo, de las escuelas, de las empresas, de las reparticiones pública . CONSIDERANDO QUE: en España falta una Ley que equipare los derechos de los enfermos ambientales, no sólo los que padecen de Sensibilidad Química Múltiple, como también los afectados por la Fatiga Crónica, por la Electrosensibilidad, por la Fibromialgia, por el Síndrome del Edificio Enfermo, de los afectados por las Amalgamas con mercurio, etc, a aquellos de cualquier otra forma de enfermedad en términos de tutela del trabajo, del derecho a los tratamientos, al derecho a una casa segura, etcétera. CONSIDERANDO QUE: quien sufre de un daño inducido por sustancias químicos y/o por los campos electromagnéticos merece tener los mismos derechos, las mismas consideraciones, el mismo respeto, apoyo de quien padece de otras patologías y discapacidades. No puede pasar inobservada la gravedad de tal patología porque la salud es un bien precioso a tutelar y a salvaguardar con todos los medios que la ciencia cotidianamente nos ofrece. Por ello Yo, el que abajo firmo .............. (título o cargo, nombre, apellido y región, para dar soporte a una mayor conciencia, formación, comprensión y búsqueda de las causas, del diagnóstico, del trato y de la prevención de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrosensibilidad, proclamo con la presente, oficialmente el mes de mayo de 2011 como el "MES PARA EL CONOCIMIENTO Y CONCIENCIACIÓN SOBRE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y LA ELECTROSENSIBILIDAD” con el objetivo a la concienciación mundial.

Un juez reconoce por primera vez el origen profesional del síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

El Juzgado Social 35 de Madrid ha reconocido por primera vez el origen profesional del síndrome de sensibilidad química (SQM) múltiple en una sentencia contra la mutua Aspeyo de Accidentes de Trabajo y enfermedades profesionales de la Seguridad Social y la empresa Patrimonio Nacional para la que trabaja, ha informado el Colectivo Ronda. Según la sentencia, una mujer de 35 años, que trabajaba desde los 18 como restauradora de cuadros para Patrimonio Nacional --dedicada a conservar los bienes que la Corona cedió al Estado--, ha contraído el SSQ en el desempeño de su empleo. Desde 2008, la paciente notó su salud deteriorada sintiendo molestias en la garganta, malestar general, gástrico, cefaleas, dermatitis, sequedad de mucosas, diarrea y dolores articulares ante la presencia de perfumes, pinturas, ambientadores, gasolina, lejía, cosméticos, insecticidas y productos de limpieza. La mujer, después de pasar por varios periodos de bajas laborales, solicitó la declaración de Invalidez Permanente Total por enfermedad profesional, que le fue denegada a pesar de haberle sido diagnosticado el SQQ y las enfermedades asociadas síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Nexo entre la profesión y la enfermedad Según la sentencia, la Seguridad Social denegó la incapacidad de la trabajadora al "no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral", por lo que la mujer demandó a la empresa, y a la mutua. En esta sentencia, el juez ha declarado la incapacidad permanente total por enfermedad profesional al considerar que la mujer está limitada para las tareas de su profesión dada la pérdida de tolerancia a estos productos generando una "evidente incompatibilidad" y una incapacidad permanente total para su profesión habitual. El juez ha asegurado que los síntomas de la paciente se deben a una "exposición laboral durante años a disolventes y otros químicos", por lo que existe un nexo causal entre la exposición laboral y las enfermedades que padece. De hecho, ha indicado que las sustancias químicas usadas en la restauración están codificadas dentro del cuadro de enfermedades profesionales y como agentes causantes de ellas. Por ello, el juez ha condenado a Asepeyo Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de la Seguridad Social al abono de prestaciones sobre el 55% de la base reguladora de 2.138 euros al mes y efectos desde el cese en el trabajo, subsidiariamente al Instituto Nacional de la Seguridad Social y a la Tesorería General de la Seguridad Social, y ha absuelto a la empresa demandada Patrimonio Nacional.

El Ministerio de Sanidad crea una comisión de trabajo para estudiar el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

La OMS no reconoce la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos. Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior.

El síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.

Sindrome de fatiga cronica

Fisioterapia para el dolor crónico.

La fisioterapia aborda el dolor crónico desde un conjunto global que alberga la teoría miofascial (músculo y fascia), esquelética y neurológica. Se considera dolor crónico a aquel dolor que permanece más allá de los plazos de curación normales de los tejidos involucrados. El hombro es el cuarto lugar en el que más comúnmente se produce dolor musculoesquelético. En el tratamiento del dolor crónico de hombro, los ejercicios de fisioterapia para, por ejemplo, corregir la postura o relajar los músculos, son más eficaces que las ondas de choque. La Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor (SEFID) ha organizado el primer congreso internacional en este ámbito con el objetivo de promover un cambio en el enfoque terapéutico del paciente con dolor crónico y de fomentar la figura del fisioterapeuta como profesional en este campo. El dolor crónico generalmente no proviene de la zona que duele. No se atribuye a la descarga de estímulos nociceptivos desde un tejido periférico lesionado en proceso de cicatrización y remodelación (un ligamento del pie tras un esguince, un hueso de la muñeca tras una fractura, un tendón del codo después de un sobreesfuerzo). La fisioterapia intenta reconstituir o reacondicionar los músculos para permitirle moverse con normalidad y con menos dolor. Su médico puede recomendar fisioterapia pasiva, como masaje y aplicación de calor/frío, o tratamientos activos, como el ejercicio. Para el dolor cronico podría implicar usar terapia de calor y de frío para aliviar las áreas doloridas del cuerpo, y hacer ejercicios para mantener la fuerza, la flexibilidad y la movilidad. Los datos apoyan, que es el superior beneficio de la fisioterapia en el abordaje de este tipo de trastorno.

La música alivia los síntomas de la fibromialgia.

Científicos de la Universidad de Granada (UGR) han demostrado que la musicoterapia, unida a una serie de técnicas de relajación con imágenes guiadas, disminuye notablemente los síntomas asociados a la fibromialgia, como el dolor, la depresión, la calidad del sueño y la ansiedad, por lo que mejora la calidad de vida de estos pacientes. Un estudio experimental, pionero en toda Europa, ha puesto de manifiesto que estas dos técnicas mejoran el bienestar y el poder personal del enfermo, que tiene la posibilidad así de participar en el proceso de su propia curación. Esta investigación se ha llevado a cabo con pacientes de fibromialgia de las provincias de Granada, Almería y Córdoba. A todos ellos se les realizó un teste basal (al inicio del tratamiento), un test post-basal a las 4 semanas de intervención y un segundo test postBasal a las 8 semanas de tratamiento, coincidiendo con el final del estudio. Tratamiento domiciliario Los científicos de la UGR aplicaron la técnica de relajación con imágenes guiadas y la musicoterapia receptiva a los pacientes a través de sesiones con el investigador y, fundamentalmente, mediante CDs proporcionados a los enfermos, que constituyeron el tratamiento domiciliario. En todos ellos analizaron variables relacionadas con los principales síntomas de estos pacientes, como la intensidad del dolor, la calidad de vida, el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana, los trastornos del sueño, la ansiedad, la depresión, la autoeficacia del paciente, el estado de bienestar y la participación en su propio cambio mediante el conocimiento de su enfermedad. La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta y condiciona al paciente en su vida social, personal y laboral, y que requiere, por tanto, un abordaje multidisciplinar, fruto del trabajo conjunto de médicos, fisioterapeutas, licenciados en ciencias de la actividad física y del deporte, psicólogos y enfermeros. Según explican los investigadores de la UGR, su trabajo confirma que la Enfermería tiene herramientas (como la técnica de relajación con imágenes guiadas y la musicoterapia receptiva) que han demostrado ser eficaz en el tratamiento sintomático alternativo de esta enfermedad. El bajo coste, la fácil aplicación, sus numerosos beneficios y el hecho de que el paciente pueda aplicar el tratamiento en su hogar son algunas de las ventajas de esta técnica. Con todo, los científicos apuntan que “se necesitan más estudios empíricos que aborden otras variables fisiológicas relacionadas con el bienestar producido por estas dos técnicas y que profundicen en la autoeficacia y poder personal del paciente para participar en el proceso de su propia curación”. Este trabajo ha sido realizado por María Dolores Onieva Zafra, del Departamento de Enfermería de la Universidad de Granada, y dirigido por los profesores Adelaida Castro Sánchez, Carmen Moreno y Guillermo Matarán. Parte de los resultados han sido aceptados para publicarse próximamente en la revista Pain Management Nursing.