Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de afectados de Fibromialgia.

Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales. Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional. El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes. Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían. La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales". La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

EFE

La Cruz Roja Americana veta la donación de sangre a los enfermos de síndrome de Fatiga Crónica.

A lo largo del 2010, un buen número de bancos de sangre nacionales han publicado sendos bandos desaconsejado o prohibiendo públicamente a las personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) donar sangre. El origen de esta prohibición radica en el trabajo que Vicent C. Lombardi y Judy Mikovits publicaron en la Revista Science el pasado 8 de octubre del 2009, en el que relacionaban el retrovirus XMRV con los enfermos de SFC.

En Abril del 2010 el Banco de Sangre Canadiense fue el primero en hacer pública la prohibición y pocos días después, la Cruz Roja Australiana establecía una moratoria de dos años en la aceptación de donaciones de sangre de enfermos de SFC, en espera de que la comunidad científica llegara a un consenso sobre la relación entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad. Les siguieron el Banco de Sangre de Nueva Zelanda y el 1 de Noviembre fue el Reino Unido el que comunicaba que de forma permanentemente, las personas con antecedentes de SFC no serían aceptadas como donantes.

El pasado viernes 3 de Diciembre, finalmente se publicó la Declaración de la Cruz Roja Americana sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y el XMRV. En ella se recoge que aun cuando hasta el momento no exista una recomendación especifica por parte del Gobierno, y tampoco no se haya confirmado la relación directa entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o el cáncer de próstata, en aras de la seguridad de los pacientes y de los donantes, y para reducir el riesgo de transmisión, se restringe indefinidamente la donación de sangre de estos enfermos.

En esta declaración se explica que el National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) está llevando a cabo un estudio para determinar la frecuencia del retrovirus XMRV en la población donante, si se transmite por transfusión sanguínea y si los receptores de sangre se infectan y acaban desarrollando la enfermedad.

Por otro lado, sabemos que el National Institutes of Health (NIH) ha creado también un grupo de trabajo, el Blood XMRV Scientific Research Working Group, en el que participan seis laboratorios: dos laboratorios distintos de The Food and Drug Administration (FDA), the National Cander Institute (NCI), the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the Blood Systems Research Institute (BRSI) y the Whittemore-Peterson Institute (WPI). Este grupo este siendo coordinado por el reconocido virólogo Dr. Ian Lipkin.

En la nota de la American Red Cross, se informa que la AABB (la Asociación Americana de Bancos de Sangre, que representa más de 2000 instituciones y 8.000 especialistas), ha creado un Grupo de Trabajo centrado en el XMRV. Este grupo están examinando todos los datos disponibles, y en base a ello formularan recomendaciones para la adopción de tests y nuevas medidas para evaluar el riesgo de transmisión del XMRV por transfusión de sangre. Asimismo desarrollaran estrategias de mitigación, si es necesario, y proporcionaran información a los donantes de sangre, los destinatarios y el público.

El Grupo de Trabajo de la AABB publicó en su boletín del pasado mes de Junio de 2010, unas recomendaciones en las que desalentaba a los donantes potenciales que se les hubiera diagnosticado SFC donar sangre o sus componentes. Es por ello que la Cruz Roja ha puesto en práctica las recomendaciones de AABB y ha ido más allá, ordenando que se restrinja indefinidamente la donación de sangre de donantes que revelen un diagnóstico médico previo de Síndrome de Fatiga Crónica.

Identifican enzina con función importante para el dolor.

La enzima está implicada en los mecanismos en el cerebro para el dolor neuropático y puede servir de diana en el desarrollo de nuevos medicamentos.

Investigadores han encontrado una enzima en el cerebro que hace que el dolor dure después del daño neural, la proteína encontrada puede ser el objetivo de un nuevo medicamento para tratar el dolor crónico en personas, el estudio fue hecho en ratones.

El dolor crónico
En general el dolor crónico se refiere a la percepción de dolor durante un período largo de tiempo, más allá del tiempo de cura esperado o después de la cura de una herida o enfermedad. Se divide en dos tipos: nociceptivo y neuropático, éste último causado por daño al sistema nervioso o por mal funcionamiento del mismo.

Cerebro y dolor crónico
En los últimos años se han hecho grandes avances en la comprensión de los mecanismos cerebrales para el dolor crónico causado por una herida o por alguna enfermedad. Se conoce que el cerebro tiene un rol fundamental en la representación y modulación de la experiencia del dolor.
Diversos estudios han dado lugar a la identificación de una red de regiones en el cerebro que se activan de alguna manera ante el dolor. Esta red es algo diferente en dependencia de si la percepción del dolor se realiza en personas normales o en las que sufren de dolor crónico.
Una de las regiones del cerebro involucradas en el dolor crónico es la corteza cingulada anterior. En este nuevo trabajo, dirigido por Min Zhuo, profesor de fisiología de la Universidad de Toronto, se encontraron altos niveles de la proteína kinasa M zeta en esta región del cerebro de ratones con heridas en el sistema nervioso.

La función de la enzima en ratones
Los ratones inyectados con un inhibidor de la proteína kinasa M zeta experimentan menor dolor crónico o bien no sienten el dolor. Lo mismo ocurre en ratones a los que se le había eliminado el gen de la enzima, dicen los autores en su artículo publicado en la revista Science.
Según estos resultados la función de la enzima en la corteza cingulada anterior consiste en el mantenimiento del dolor neuropático.

La batalla contra el dolor crónico
El tratamiento del dolor crónico en enfermos de cáncer y de enfermos terminales en general aún dista de ser adecuado, posiblemente los medicamentos contra el dolor existentes en la actualidad fallan en algunos casos debido a que no atacan la función de esta enzima, sobre todo cuando el tipo de dolor es neuropático,
Teniendo en cuenta este trabajo es de esperar que se pueda diseñar una nueva clase de medicamentos contra el dolor cuyo mecanismo de acción tenga como base el bloqueo de la proteína kinasa M zeta.

Día Mundial de la Lucha contra el Sida.

El dolor crónico sí deja huella.

Imagine una alarma de coche que se disparara cada dos por tres sin motivo; un semáforo que casi siempre estuviera en rojo; o un sistema de emergencia que avisara continuamente de que existe peligro. No sólo dejaría de ser útil sino que acabaría interfiriendo en la seguridad y sembrando el caos. Pues algo semejante sucede en el cerebro de las personas que padecen dolor crónico; los estímulos se procesan de forma diferente y lo que en principio tendría que ser un mecanismo de defensa, acaba por convertirse en un pesado lastre. Es como si la alarma permaneciera continuamente activada y saltara aunque, a priori, no exista ninguna razón para que se dispare.

¿Cómo medir el dolor? ¿Cómo procesa esta experiencia sensorial el cerebro de las personas que sufren este trastorno? ¿Funciona de manera diferente en ellas? Y tras años de padecer este síndrome ¿qué ocurre en el cerebro? ¿Tiene, por decirlo de alguna forma, efectos secundarios? ¿Qué estrategias pueden mitigarlo y mejorar su calidad de vida? El Grupo de Neurodinámica y Psicología Clínica del IUNICS (Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud) lleva más de una década buscando respuestas a todos estos interrogantes. Al frente del equipo se encuentra Pedro J. Montoya, catedrático de Psicobiología de la UIB.

Se considera crónico un dolor que se sufre durante más de seis meses seguidos, sin que ningún tratamiento médico lo solucione. Los pacientes aquejados por este trastorno acuden a las consultas porque experimentan generalmente cansancio y dolor muscular. Se les realizan las pruebas más habituales (radiografías o análisis de sangre y orina) que no detectan problemas físicos. Pero, frente a esta aparente normalidad, los síntomas persisten y terminan alterando seriamente la vida de los afectados que acaban deprimidos, ansiosos y con problemas de memoria y concentración.

Su grupo de investigación se encuentra en una fase avanzada en la demostración de que el dolor crónico provoca una pequeña atrofia en determinadas regiones del cerebro, confirmada estadísticamente y con datos cuantificados a partir de las exploraciones de este órgano mediante herramientas como las resonancias magnéticas funcionales, los electroencefalogramas, las magnetoencefalografías o las técnicas de estimulación magnética transcraneal. «Hemos observado un deterioro del circuito por el que se comunica el dolor entre las diferentes partes del cerebro –llega al tálamo desde los nervios periféricos y alcanza la corteza somatosensorial, el lóbulo frontal y el parietal–; por lo que la hipótesis de que el dolor continuado acaba alterando la forma de funcionar del cerebro está cada vez más confirmada», indica Montoya.

Este grupo de investigación se ha concentrado sobre todo en el estudio de los pacientes diagnosticados con síndrome de fibromialgia. Se trata de personas con un historial largo y desesperante, que presentan un cuadro de padecimiento difuso y generalizado de dolor en diversas partes del cuerpo, indetectable a través de las pruebas médicas más comunes.

El punto de partida de la investigación es que el funcionamiento cerebral es anómalo. Y para demostrarlo, los investigadores se sirven de dos niveles combinados de actuación: el psicológico, que consiste en administrar una amplia batería de cuestionarios que el paciente debe contestar; y el fisiológico, mediante el estudio clínico de su actividad cerebral que se compara con la de sujetos sanos.

La otra parte del trabajo de este grupo se realiza en el laboratorio y se centra en la fisiología del paciente y en las modificaciones que el dolor crónico provoca en su actividad cerebral. Y a partir de las exploraciones del cerebro se ha observado que deja huella, confirmando que el dolor crónico altera su forma de funcionar.

La Unidad de Investigación y Diagnóstico Neuropsicológico del Dolor Crónico está involucrada en trasladar los resultados de sus estudios a la práctica clínica. Por ello, ofrecen la posibilidad de realizar una evaluación psicofisiológica del dolor crónico y proporcionar estrategias terapéuticas a los pacientes. «Si no podemos eliminar totalmente el dolor, sí podemos aportar al paciente la esperanza de mejorar su calidad de vida», concluye Montoya.

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

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Mariajo, se que ha sido un gran esfuerzo por tú parte. Por eso espero que con esto consigas que muchos de los que no os entienden, sepan comprenderos un poquito más. Andone.

¡¡¡GRACIAS!!!

El último aliento de la "chica burbuja".

La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.