José Saramago.

Llegas al final de tu vida, y el mundo es aún para ti lo que era cuando naciste: una interrogación, un misterio inaccesible, algo que no forma parte de tu herencia: quinientas palabras, huerto al que en cinco minutos se da la vuelta, una casa de tejas y el suelo de tierra apisonada. Aprieto tu mano callosa, paso mi mano por tu rostro arrugado y por tu cabello blanco que resistió el peso de las cargas ― y sigo sin entender. Fuiste hermosa, dices, y veo muy bien que eres inteligente. ¿Por qué te han robado, pues, el mundo? ¿Quién te lo robó? Pero quizá de esto entienda yo, y te diría cómo, y por qué, y cuándo, si supiera elegir entre mis innumerables palabras las que tú podrías comprender. Ya no vale la pena. El mundo continuará sin ti ― y sin mí también. No nos habremos dicho el uno al otro lo que más importa.

Párrafo extraído de: Carta a mi abuela Josefina, (José Saramago).

Fibromialgia incomprendida.

Preferiría no hacerlo

“Preferiría no hacerlo”, pensó Julia cuando su jefe le encargó un trabajo para el mes de julio. Pero se calló y no dijo nada: no están los tiempos para negarse a trabajar cuando te piden algo que, en principio, todo el mundo envidiaría. Pero ella preferiría no hacerlo.

Le vino a la memoria un relato de Herman Melville; en él, un personaje que llega como escribiente al despacho de un abogado se dedica a repetir sistemáticamente esta frase, “preferiría no hacerlo”, cada vez que le piden algo. Ella, sin embargo, nunca haría eso, aunque no por falta de ganas en determinados momentos.
Ahora mismo, por ejemplo, desearía poder decirlo. Ha pasado un invierno duro, ha tenido mucho trabajo, su marido ha viajado continuamente también por razones laborales y sus hijos, ambos adolescentes, se han pasado el curso luchando entre sus irrefrenables ganas de salir con amigos y sus obligaciones con los estudios. Ella ha estado ahí para ayudarles. Los exámenes de sus hijos aumentaban las preocupaciones de Julia, que comenzaba a estar cansada. Necesitaba vacaciones. Más que nunca, este año quería desaparecer y dejar todas las labores que llevaba a cabo en su día a día cotidiano.

Miedo al “no”

Julia fue la mayor de cinco hermanos y con frecuencia tuvo que cuidar de ellos. Habría preferido no hacerlo, pero ni siquiera atrevió a pensarlo. Nunca pudo poner palabras a lo que sentía; por esa razón le gustó tanto el relato de Melville (“Bartleby, el escribiente”), donde aquel personaje pronunciaba una y otra vez la frase que explicaba gran parte de lo que ella había callado en su historia infantil. El deseo de ser querida por sus padres la había llevado, en la infancia, a ocuparse de labores que no le gustaban. Pero decir “no” representaba que la podían rechazar.

Hoy, después de haber elaborado psicológicamente quién era y qué quería, se atreve a hacerse cargo de sus deseos, sabe lo que quiere y lo que no. Lo dijera o se lo callara, ella sabía cuál era su deseo. Antes no podía negarse nunca a nada: ni en el trabajo, porque creía que la echarían; ni en la cama, porque fantaseaba con que su pareja la rechazaría para siempre; ni en su casa, pues sus hijos la verían como una mala madre. La mirada crítica que tenía sobre sus actos era tan intransigente que no le permitía decir “no” a nada. Asociaba negación con debilidad.

Hacia la felicidad

Curiosamente, cuando comenzó a expresar lo que quería y a rechazar lo que no deseaba no se cumplieron sus peores temores. Antes al contrario, en su trabajo la empezaron a valorar más, porque aparecía como una mujer con criterio propio; su pareja empezó a respetar más sus deseos y ella se sintió más querida. En cuanto a sus hijos, aunque protestaban, los veía mejor. Saber decir “no” favorece que podamos disfrutar más cuando decimos “sí”. Registrar lo que preferimos hacer y lo que deseamos rechazar significa hacernos cargo de nuestros deseos y gozar de la sensación de que somos nosotros los que tenemos en nuestras manos el control de nuestra vida.

Ahora bien, decidir no hacer algo muestra no sólo nuestros deseos, sino también nuestros límites. La energía que nos mueve en la vida se agota si no la reponemos, si no respetamos nuestras necesidades tanto corporales como emocionales. Nos resulta imprescindible alimentarnos de lo que nos gusta y tener tiempo para escucharnos mejor, para rechazar lo que no queremos y elegir, en la medida de lo posible, acercarnos a aquello que nos hace sentir bien.

Acabo de leer este articulo en: mujerhoy.com y me he sentido muy identificada.
Se que muchas de las personas que también sufrís Fibromialgia, os sentiréis al leerlo, reflejadas en él; pues una de nuestras características, es el no haber dicho que "no" a muchas cosas y cargarnos nosotras con el doble de trabajo.

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

Artículo elaborado por:

Eva Caballé

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa.
* Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
* La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento.
* Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.
* Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.

¿Cuál es el porcentaje de afectados?

* En España no existen estudios, pero las estimaciones se sitúan entre el 0,5% y el 12% de la población, según el grado de afectación.
* Para poner ejemplos de otros países donde existen estadísticas, según “Environmental Health Association of Québec” un 2,4% de la población de Canadá tiene SQM. Según el investigador Martin L. Pall, en EE.UU. se calcula que hay un 3,5% de la población con SQM severo.
* Por lo tanto la SQM no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,05% de la población. Es una enfermedad emergente y ocultada.
* Los productos químicos ante los que reaccionan los enfermos de SQM son tóxicos y afectan a todas las personas. Los productos químicos están vinculados a enfermedades como cierto tipo de cáncer, el asma, las alergias, enfermedades autoinmunes y otras enfermedades de origen medioambiental.

¿Cómo podemos saber si estamos desarrollando SQM?

* El síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejar de tolerar agentes químicos diversos, como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y ambientadores, etc.
* Normalmente también se dejan de tolerar bebidas alcohólicas, alimentos con gluten o los lácteos y pueden aparecer intolerancias alimentarias y/o a medicamentos.
* Frecuentemente también aparecen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a la humedad, a los ruidos y vibraciones, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
* La SQM es la pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse de 2 formas: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años. En el segundo grupo se encuentra un número creciente de personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que al cabo de los años acaban desarrollando SQM.

¿Cómo se diagnostica la SQM?

* El diagnóstico es clínico, es decir, se basa en una serie de síntomas que presentan los afectados. No existe ninguna prueba analítica ni ninguna exploración específica que permita confirmar el diagnóstico y se deben realizar exploraciones para descartar otras enfermedades.
* Para el diagnóstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria.
* Hay 6 criterios diagnósticos aceptados por la mayoría de los investigadores:
1. La enfermedad es crónica.
2. Los síntomas se reproducen al repetir la exposición al agente.
3. Los síntomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentración.
4. Los síntomas mejoran o desaparecen cuando se eliminan las sustancias químicas

desencadentes.
5. Los síntomas aparecen frente a múltiples agentes químicos, sin relación entre ellos.
6. Están afectados múltiples órganos del cuerpo.
* Cuando tienes SQM y te expones a un agente químico automáticamente se desencadenan una serie de síntomas como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta dejar de estar en contacto con el desencadenante. Una vez evitado el desencadenante, los síntomas pueden durar días o incluso semanas.

¿Cuál es el tratamiento para la SQM?

* Al no conocerse exactamente las bases fisiopatológicas de este síndrome, tampoco existe ningún tratamiento específico. Pero sí que existen tratamientos para mejorar y controlar la SQM (saunas, suplementos vitamínicos, homeopatía, etc.), por lo que es muy importante que nos pongamos en manos de un médico especialista para que estudie nuestro caso a fondo, ya que cada enfermo es diferente, según su genética, las patologías asociadas y el grado de SQM que tenga.
* Además del tratamiento, es muy importante hacer Control Ambiental, es decir, evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Pero a pesar de ello, el cuadro es crónico y puede reducir de forma importante la calidad de vida de los afectados.
* El Control Ambiental consiste en evitar los productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes húmedos y evitar la exposición a ambientes irritantes (gases, humos). Para ello es necesario cambiar los productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecológicos sin perfume, comer alimentos ecológicos (eliminar los que no toleremos) utilizando utensilios de cocina que no sean tóxicos, beber y asearnos con agua filtrada, utilizar máscaras de carbón activo cuando nos tengamos que exponer a ambientes tóxicos, utilizar purificadores de aire, utilizar ropa de tejidos orgánicos con tintes ecológicos, reducir nuestra exposición a los campos electromagnéticos y en general eliminar todo lo que nos produzca sintomatología (muebles, ropa, cosméticos, etc.). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. El control ambiental beneficia al enfermo de SQM y a toda su familia y en otros países está recomendado para personas con alergias y/o asma. También está recomendado para enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia.
* Pautas básicas de Control Ambiental y consejos.
* En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine el estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación), estudio que demostraba que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.
* En mayo de 2009 las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.

Luchar contra el dolor

El dolor puede ser causado por un daño que sucede o puede suceder, una sensación que se describe como dolor, pero que no lo es exactamente. Definición válida, sobre todo, para el dolor crónico.

Por ejemplo, en el cáncer el dolor aparece por la presión de un tumor sobre los huesos, los nervios o los órganos del cuerpo. Los tratamientos para luchar contra el cáncer también pueden dejar secuelas dolorosas, como los que aparecen luego del tratamiento con la radioterapia, quimioterapia o los dolores que quedan luego de las cirugías contra el cáncer. Otras veces puede no estar relacionado con el cáncer o su tratamiento, como un dolor de cabeza asociado, artritis, dolor por neuropatía diabética, dolor por procesos degenerativos en la columna, etc.

Agudo o crónico

Son muy frecuentes tanto los dolores agudos como crónicos. Los agudos duran lo que dura una lesión, como en una fractura o una cortadura con vidrio, etc. El dolor debería desaparecer luego de los procedimientos, los analgésicos y antiinflamatorios y en el tiempo que se presume se curará la lesión. Si persiste luego de resuelta la afección hablamos de dolor crónico. Para dar un intervalo de tiempo se dice que el dolor crónico es aquel que dura más de 3 meses.

Sus características

Los dolores agudos y crónicos tienen características muy diferentes. El dolor agudo es fácil diagnosticar y su tratamiento no ofrece dificultades.

En cambio, el dolor crónico no responde bien a los analgésicos comunes, su mecanismo es complejo, el diagnóstico es dificultoso, el tratamiento difícil. Permanece en el tiempo y le acompañan trastornos de ánimo como depresión, ansiedad y puede agregarse sufrimiento debido a la frustración, impotencia, sensación de discapacidad, merma de recursos económicos, descreimiento de los allegados, pérdida laboral, pérdida del rol familiar. Por supuesto, hay miedo al dolor, a la internación, a los nuevos tratamientos, rabia por el retardo en el diagnóstico, la escasa comunicación con el profesional tratante, etc. Se genera “dolor total”. El dolor de ser solo un síntoma se convierte en una verdadera enfermedad.

Enlace: http://www.abc.com.py/abc/nota/125203-Luchar-contra-el-dolor/

Sabemos que mienten.

(Manifiesto Antitóxico)

12 Mayo 2010,

Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM

Nos mienten. Sabemos que nos mienten.

Somos las ovejas negras del rebaño manipulable de los políticos que nos mienten.

Somos cobayas molestas para los médicos que nos mienten.

Máquinas rotas que no consumen para la industria que nos miente.

La piedra en el zapato de las farmacéuticas que nos mienten.

Nos mienten los que nos quieren vender salud.

Nos mienten los que hablan de progreso con una mano en la cartera.

Pero no nos creemos sus mentiras tóxicas.

Aunque nos quieran hacer invisibles, encerrarnos en una enfermedad y tirar la llave, envenenarnos y taparnos la boca, matarnos y plantar flores de mentira sobre nuestra tumba, no nos van a encerrar, a callar ni a hacer desaparecer.

No tenemos paciencia ni somos buenos pacientes, no nos justificamos ni damos explicaciones.

Si sufres Fibromialgia, si sobrevives con Síndrome de Fatiga Crónica, si agonizas con Sensibilidad Química Múltiple, debes saber que estás en guerra. Sus mentiras no nos asustan, son la munición en esta guerra que no ha hecho más que empezar.

Si crees que estás sano, escoge tu bando: enferma con ellos o vive con nosotros.

Ahora es nuestro momento: decimos, decidimos y definimos.

No nos creemos sus mentiras tóxicas.

Sabemos que mienten.

Clara Valverde y Eva Caballé.

http://nofun-eva.blogspot.com/2010/05/sabemos-que-mienten-manifiesto.html

Autobús informativo sobre la fibromialgia y demas compañeras de viaje.

Este no es el autobus pero...
a falta de una imagen.





Estupenda esta idea de dar a conocer nuestras enfermedades a través de un medio tan cercano como este.
Espero que llegue a mucha gente y que estas se pongan al día de ambas dolencias.
Poco a poco conseguiremos ser más visibles.
**A continuación unos cuantos enlaces con la noticia:
http://www.europapress.es/extremadura/noticia-autobus-informativo-fibromialgia-fatiga-cronica-llegara-extremadura-20100506093123.html
http://www.que.es/valladolid/201005060618-autobus-informativo-sobre-fibromialgia-fatiga.html
http://www.diariovasco.com/agencias/20100504/mas-actualidad/sociedad/fibromialgia-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica_201005041817.html